Mikayla, 7, ሳን ፍራንሲስኮ

የሰባት ዓመቱ የሚኬይላ ጉዞ የዛሬ ሶስት አመት ገደማ ህይወትን የሚቀይር ለውጥ አድርጓል። እናቷ ስቴፋኒ በመጀመሪያዎቹ አራት አመታት ውስጥ ሚካይላ ምንም አይነት የልብ ችግር ሳይታይባት ጤናማ እንደነበረች ታስታውሳለች። ነገር ግን በ 4 ዓመታቸው በተለመደው የኮቪድ ምርመራ ወቅት የሚካይላ የሕፃናት ሐኪም የልብ ማጉረምረም አግኝተዋል። ዶክተሩ ከመጠን በላይ አልተጨነቁም ነገር ግን ለበለጠ ግምገማ በስታንፎርድ ሜዲካል የህጻናት ጤና ወደሚገኝ የልብ ሐኪም መራ። 

ስቴፋኒ እንዲህ ብላለች፦ “ሐኪሟ ብዙ ሰዎች በማጉረምረም መወለዳቸውን ስላረጋገጠልኝ ይህ ትልቅ ነገር ነው ብዬ አላሰብኩም ነበር። "በዚያን ቀን እንኳን ወደ ሥራ ሄጄ ነበር፣ እና ባለቤቴ ማይክ ወደ ሀኪም ወሰዳት። እና በድንገት የFaceTime ስልክ ደወልኩ፣ እናም የልብ ሐኪሙ ነበር፣ ሚካይላ ገዳቢ ካርዲዮሚዮፓቲ እንዳለባት ነገረችኝ። ልጄ በመጨረሻ በሕይወት ለመትረፍ የልብ ንቅለ ተከላ ያስፈልጋታል። 

ገዳቢ ካርዲዮሚዮፓቲ የልብ ጡንቻዎች እንዲደነድኑ እና የደም ዝውውርን እንዲገድቡ የሚያደርግ ያልተለመደ ሁኔታ ነው። የሚኬይላ የልብ ሁኔታ ከ MYH7 ጂን ጋር የተገናኘ የጄኔቲክ ሚውቴሽን ውጤት ነው። እንደ የትንፋሽ ማጠር እና ድካም ያሉ ምልክቶች፣ ቤተሰቡ ያስተዋሉት ነገር ግን ያልተገናኘው አሁን ትርጉም ያለው ነው። 

ሚኬይላ ወደ ሉሲል ፓካርድ የህፃናት ሆስፒታል ስታንፎርድ ገብታ ነበር፣ ዶክተሮች ምርመራዋን ካረጋገጡ በኋላ ወዲያውኑ እርምጃ መውሰድ ጀመረች። ቡድኑ ልቧ በጣም ሲዳከም ደምን ለማዘዋወር ከሚረዳው ከበርሊን ልብ ጋር ያገናኛታል። ምንም እንኳን ሚካይላን የህይወት መስመር ቢሰጣትም፣ በእንቅስቃሴው ውስን በሆነ ሆስፒታል ውስጥ እንድትቆይ አድርጓታል፣ ይህም ለትንሽ ልጅ ከባድ ነበር። 

ስቴፋኒ "ገዳቢ ካርዲዮሚዮፓቲ በአንድ ሚሊዮን ውስጥ አንድ ሁኔታ ነው" ትላለች. "በጣም ብርቅ የሆነው የካርዲዮሚዮፓቲ አይነት ነው፣ ነገር ግን ቀደም ሲል ሌሎች ሁለት ልጆችን አግኝተናል እነሱም ወደ ፓካርድ ችልድረንስ መጥተዋል።" 

በስታንፎርድ ቤቲ አይሪን ሙር የህፃናት የልብ ማእከል፣ በልጆች የልብ ንቅለ ተከላ መሪ፣ ሚካይላ በውጤቱ ከሚታወቅ ቡድን ልዩ እንክብካቤ አግኝታለች። እንደ የሕጻናት ከፍተኛ የልብ ሕክምናዎች (PACT) ፕሮግራም አካል፣ የሚካይላ እንክብካቤ እንከን የለሽ ነበር፣ ከምርመራ እስከ ንቅለ ተከላዋ እና ማገገሚያዋ ድረስ ያሉትን ሁሉንም የሕክምና ዓይነቶች ይሸፍናል። 

ከሚካይላ ስሜታዊ ድጋፍ አንዱ ቁልፍ አካል ከክርስቲን ታኦ፣ የሕፃን ህይወት ስፔሻሊስት የመጣ ነው። ሚካይላ የሕክምና ሂደቶችን እንድትቋቋም ክሪስቲን ጨዋታን፣ ትኩረትን የሚከፋፍሉ ቴክኒኮችን እና የጥበብ ሕክምናን ተጠቀመች። ሚካይላ በአስቸጋሪ ጊዜያት ወሳኝ ሚና ከተጫወተችው ክሪስቲን ጋር በፍጥነት ተገናኘች፣ ይህም ሚካይላ ቀዶ ጥገና እና ሂደቶችን ማድረግ ነበረባት። 

ስቴፋኒ እንዲህ ብላለች፦ “ሚኬይላ ወደ ሕክምና ሂደት ስትሄድ ከእሷ ጋር ወደ ቀዶ ሕክምና ማዕከል መመለስ አልቻልንም፤ ነገር ግን ክርስቲን ማድረግ ችላለች። “ከዚያ ክርስቲን ምን ያህል አስፈላጊ እንደሆነች ተገነዘብኩ—እሷ ወደማንችልበት ትሄዳለች እና ሚካይላን ትደግፋለች እና ትኩረቷን እንድትከፋፍላት ትሰጣለች፣ ስለዚህም እንዳትፈራ።” 

ስቴፋኒ ለክርስቲን በጣም ስላመሰገነች ለሀ የሆስፒታል ጀግና.

ሰኔ 9፣ 2023፣ ለወራት ከተጠባበቁ በኋላ፣ ቤተሰቡ የልብ ልብ እንደሚገኝ ጥሪ ደረሰው። ከሁለት ቀናት በኋላ ሚካይላ የልብ ንቅለ ተከላ ተደረገላት፣ እና ማገገሟ አስደናቂ ነበር። ከቀዶ ጥገናው አንድ ሳምንት በኋላ፣ ከከባድ እንክብካቤ ክፍል ወጥታ በጁላይ አጋማሽ ወደ ቤቷ ተመልሳለች። 

ሚካይላ ከተለያዩ መሰናክሎች በኋላ፣ የደም መፍሰስ ችግር እና ሁለት የልብ ቀዶ ጥገና ከተደረገላት በኋላ ንቅለ ተከላዋን ጨምሮ 111 ቀናትን በፓካርድ ህጻናት ሆስፒታል አሳልፋለች። አዲሱ ልቧ በትንሹ ውስብስቦች በውስጥዋ በሚያምር ሁኔታ መምታቱን ለማረጋገጥ ቡድኑን ለክትትል ማየቷን ቀጥላለች። 

የልብ ትራንስፕላንት ፕሮግራም ሜዲካል ዳይሬክተር የሆኑት ሴዝ ሆላንድ “ሚካይላ ምን ያህል ጥሩ እየሰራች እንደሆነ ማየታችን በጣም አስደናቂ ነገር ነው” ብለዋል። "ምንም እንኳን ውድቅ ማድረጉን ለመከላከል መድሃኒቶችን መውሰድ እና በቀሪው ህይወቷ ልዩ የልብ ሐኪሞችን ማየት ቢያስፈልጋትም በአንጻራዊ ሁኔታ ሲታይ ጥቂት ገደቦች ህይወቷን እንደምትኖር መጠበቅ ትችላለች. ወደ ትምህርት ቤት መሄድ, መጫወት, መጓዝ እና ከጓደኞቿ እና ከቤተሰቧ ጋር ጊዜ ማሳለፍ ትችላለች." 

በዚህ ዓመት, Mikayla ይሆናል እንደ ተከበረ የበጋ ስካምፐር ታካሚ ጀግና በ 5k ፣ የልጆች አዝናኝ ሩጫ እና የቤተሰብ ፌስቲቫል ላይ ቅዳሜ ሰኔ 21 ቀን በጉዞዋ ሁሉ ድፍረትዋን እና ጥንካሬዋን በመገንዘብ። 

ዛሬ፣ አሁን የአንደኛ ክፍል ተማሪ የሆነችው ሚካይላ፣ ስኩተር እና ብስክሌት መንዳት፣ ዘፈን፣ መደነስ እና የእጅ ስራ መስራት ትወዳለች። በቅርብ ጊዜ፣ ስቴፋኒ እና ማይክ ሚካይላን ከምርመራዋ በኋላ ለመጀመሪያ ጊዜ ለእረፍት ወሰዱት፤ እና ይህ አስደሳች አጋጣሚ ነበር። 

ስቴፋኒ “ከስታንፎርድ ቡድን ያለን ያለ ምንም እንክብካቤ እና ድጋፍ ምን ልናደርግ እንደምንችል አላውቅም” ትላለች። "ሁሉም አስደናቂ ናቸው። ያለ እነርሱ ምን እንደሚሆን አላውቅም፣ እና የሚኪላ እንክብካቤ ብቻ ሳይሆን፣ እኛንም በስሜት ተፈታታኝ ሁኔታዎች ውስጥ አሳልፈውናል።" 

በአዲስ ልብ እና ብሩህ ተስፋ ያለው ሚካይላ ከመቼውም ጊዜ በበለጠ ትልቅ ህልም አላት። ሚኬይላ ስታድግ ምን መሆን እንደምትፈልግ ስትጠየቅ “በስታንፎርድ ዶክተር መሆን እፈልጋለሁ!” ስትል አላመነታም። 

በሉሲል ፓካርድ የህጻናት ሆስፒታል የህይወት አድን እንክብካቤ ምስጋና ይግባውና ሚኬይላ እያደገች ነው፣ እና የወደፊት ዕጣዋ ሰፊ ነው።