Мікайла, 7 гадоў, Сан-Францыска

Каля трох гадоў таму жыццё сямігадовага Міхайлы перавярнулася. Яе мама Стэфанія ўспамінае, што першыя чатыры гады Міхайла выглядаў здаровым, без праблем з сэрцам. Але падчас звычайнага тэсту на COVID у 4 гады педыятр Мікайлы выявіў шум у сэрцы. Лекар не быў занадта занепакоены, але накіраваў іх да кардыёлага Стэнфардскага медыцынскага дзіцячага аховы здароўя для далейшага абследавання. 

«Я не думала, што гэта вялікая праблема, бо яе доктар супакоіў мяне, што многія людзі нараджаюцца з шумам, — успамінае Стэфані. "У той дзень я нават пайшла на працу, і мой муж Майк адвёз яе да доктара. І раптам мне патэлефанаваў FaceTime, і гэта быў кардыёлаг. Яна сказала мне, што ў Мікайлы рэстрыктыўная кардыяміяпатыя. Маёй дачцэ ў рэшце рэшт спатрэбіцца перасадка сэрца, каб выжыць. Я адразу заплакала". 

Рэстрыктыўная кардыяміяпатыя - гэта рэдкае захворванне, якое выклікае жорсткасць сардэчных цягліц і абмежаванне крывацёку. Хвароба сэрца Мікайлы была вынікам генетычнай мутацыі, звязанай з генам MYH7. Такія сімптомы, як дыхавіца і стомленасць, якія сям'я заўважыла, але не звязала, цяпер набылі сэнс. 

Мікайлу шпіталізавалі ў Стэнфардскую дзіцячую бальніцу Люсіль Пакард, дзе лекары пацвердзілі дыягназ і неадкладна пачалі прымаць меры. Каманда падключыла яе да Берлінскага сэрца, механічнай прылады, якая дапамагае цыркуляваць кроў, калі сэрца занадта слабае. Нягледзячы на тое, што гэта дало Мікайле выратаванне, гэта таксама абмежавала яе ў бальніцы з абмежаванымі магчымасцямі, што было цяжка для маленькага дзіцяці. 

"Рэстрыктыўная кардыяміяпатыя - гэта адно захворванне на мільён", - кажа Стэфані. «Гэта самы рэдкі тып кардыяміяпатыі, але мы ўжо сустракаліся з двума іншымі дзецьмі, у якіх таксама яна ёсць і якія прыйшлі ў Packard Children's». 

У Стэнфардскім дзіцячым кардыялагічным цэнтры Бэці Ірэн Мур, які з'яўляецца лідэрам у галіне дзіцячых трансплантацый сэрца, Мікайла атрымлівала спецыялізаваную дапамогу ад каманды, вядомай сваімі вынікамі. У рамках праграмы Pediatric Advanced Cardiac Therapies (PACT) догляд за Мікайлай быў бездакорным і ахопліваў усе аспекты яе лячэння, ад дыягностыкі да трансплантацыі і выздараўлення. 

Адной з ключавых частак эмацыйнай падтрымкі Мікайлы была Крысціна Тао, спецыяліст па жыцці дзіцяці. Крысцін выкарыстоўвала гульню, метады адцягнення ўвагі і арт-тэрапію, каб дапамагчы Мікайле справіцца з медыцынскімі працэдурамі. Мікайла хутка звязаўся з Крысцін, якая адыграла ключавую ролю ў цяжкія моманты, у тым ліку, калі Мікайлу прыйшлося перанесці аперацыю і працэдуры. 

«Калі Мікайле прыйшлося прайсці працэдуру, мы не маглі вярнуцца з ёй у хірургічны цэнтр, але Крысцін магла», — успамінае Стэфані. «Тады я зразумеў, наколькі важная Крысцін — яна ідзе туды, куды мы не можам, і забяспечвае Мікайлу падтрымкай і адцягвае ўвагу, таму яна не баіцца». 

Стэфані была настолькі ўдзячная за Крысцін, што вылучыла яе на пасаду а Шпіталь Герой.

9 чэрвеня 2023 года, пасля некалькіх месяцаў чакання, сям'я атрымала званок аб наяўнасці сэрца. Праз два дні Мікайле перасадзілі сэрца, і яе выздараўленне было выдатным. Усяго праз тыдзень пасля аперацыі яна выйшла з рэанімацыі і вярнулася дадому да сярэдзіны ліпеня. 

Увогуле, пасля розных перашкод, гемарагічнага інсульту і дзвюх аперацый на адкрытым сэрцы, у тым ліку трансплантацыі, Мікайла правяла 111 дзён у дзіцячай бальніцы Packard. Яна працягвае наведваць каманду для назірання, каб пераканацца, што яе новае сэрца б'ецца прыгожа з мінімальнымі ўскладненнямі. 

«Цудоўна бачыць, наколькі добра ў Мікайлы», — кажа Сэт Холандэр, доктар медыцынскіх навук, медыцынскі дырэктар Праграмы па трансплантацыі сэрца. "Нягледзячы на тое, што ёй трэба будзе прымаць лекі, каб прадухіліць адрыньванне, і наведваць нашых спецыялізаваных кардыёлагаў да канца жыцця, яна можа чакаць, што пражыве сваё жыццё з адносна невялікімі абмежаваннямі. Яна можа хадзіць у школу, гуляць, падарожнічаць і бавіць час са сваімі сябрамі і сям'ёй". 

Сёлета будзе Міхайла ушанаваны як а Летні бег, пацыент-герой на 5 км, вясёлы дзіцячы прабег і сямейны фестываль на Субота, 21 чэрвеня, прызнаючы яе мужнасць і сілу на працягу ўсяго яе падарожжа. 

Сёння Міхайла, які вучыцца ў першым класе, любіць катацца на самакаце і ровары, спяваць, танцаваць і майстраваць. Нядаўна Стэфані і Майк узялі Мікайлу ў адпачынак упершыню пасля дыягназу, і гэта была радасная падзея. 

«Я не ведаю, што б мы рабілі без клопату і падтрымкі, якія атрымлівалі ад каманды Стэнфарда», — кажа Стэфані. "Яны ўсе цудоўныя. Я сапраўды не ведаю, што б здарылася без іх, і не толькі клопату Мікайлы — яны таксама перамаглі нас праз эмацыйныя выпрабаванні". 

З новым сэрцам і аптымістычнай будучыняй Мікайла мае большыя мары, чым калі-небудзь. На пытанне, кім яна хоча стаць, калі вырасце, Мікалая не вагаецца: «Я хачу быць доктарам у Стэнфардзе!» 

Дзякуючы выратавальнай дапамозе ў дзіцячай бальніцы Люсіль Пакард, Мікайла квітнее, і яе будучыня шырока адкрыта.