মিকাইলা, ৭, সান ফ্রান্সিসকো

সাত বছর বয়সী মিকাইলার যাত্রা প্রায় তিন বছর আগে জীবন বদলে দেয়। তার মা, স্টেফানি, স্মরণ করেন যে প্রথম চার বছর ধরে মিকাইলা সুস্থ দেখাচ্ছিল, হৃদরোগের কোনও লক্ষণ ছিল না। কিন্তু ৪ বছর বয়সে নিয়মিত কোভিড পরীক্ষার সময়, মিকাইলার শিশু বিশেষজ্ঞ হৃদস্পন্দনের শব্দ শনাক্ত করেন। ডাক্তার খুব বেশি চিন্তিত ছিলেন না, বরং আরও মূল্যায়নের জন্য তাদের স্ট্যানফোর্ড মেডিসিন চিলড্রেন'স হেলথের একজন হৃদরোগ বিশেষজ্ঞের কাছে রেফার করেন। 

“আমি এটাকে খুব একটা বড় ব্যাপার মনে করিনি, কারণ তার ডাক্তার আমাকে আশ্বস্ত করেছিলেন যে অনেক মানুষই জন্মগতভাবে বচসা নিয়ে জন্মায়,” স্টেফানি স্মরণ করে বলেন। “আমি সেদিনও কাজে গিয়েছিলাম, এবং আমার স্বামী মাইক তাকে ডাক্তারের কাছে নিয়ে গিয়েছিলেন। এবং তারপর হঠাৎ, আমি ফেসটাইম থেকে একটি ফোন পাই, এবং এটি ছিল কার্ডিওলজিস্ট। তিনি আমাকে বলেন যে মিকায়লার সীমাবদ্ধ কার্ডিওমায়োপ্যাথি আছে। আমার মেয়ের বেঁচে থাকার জন্য অবশেষে হার্ট ট্রান্সপ্ল্যান্টের প্রয়োজন হবে। আমি তখনই কেঁদে ফেললাম।” 

রেস্ট্রিক্টিভ কার্ডিওমায়োপ্যাথি একটি বিরল রোগ যার ফলে হৃদপিণ্ডের পেশী শক্ত হয়ে যায় এবং রক্ত প্রবাহ সীমিত হয়ে যায়। মিকাইলার হৃদরোগের কারণ ছিল MYH7 জিনের সাথে সম্পর্কিত একটি জেনেটিক মিউটেশন। শ্বাসকষ্ট এবং ক্লান্তির মতো লক্ষণগুলি, যা পরিবার লক্ষ্য করেছিল কিন্তু এর সাথে সম্পর্কিত ছিল না, এখন তা বোধগম্য হয়ে উঠেছে। 

মিকাইলাকে স্ট্যানফোর্ডের লুসিল প্যাকার্ড চিলড্রেন'স হসপিটালে ভর্তি করা হয়েছিল, যেখানে ডাক্তাররা তার রোগ নির্ণয় নিশ্চিত করেন এবং তাৎক্ষণিকভাবে ব্যবস্থা নিতে শুরু করেন। দলটি তাকে বার্লিন হার্টের সাথে সংযুক্ত করে, একটি যান্ত্রিক যন্ত্র যা হৃদপিণ্ড খুব দুর্বল হলে রক্ত সঞ্চালনে সহায়তা করে। যদিও এটি মিকাইলাকে একটি জীবনরেখা দিয়েছে, তবুও এটি তাকে সীমিত গতিশীলতার সাথে হাসপাতালে সীমাবদ্ধ করে রেখেছে, যা একটি ছোট শিশুর জন্য কঠিন ছিল। 

"রেস্ট্রিক্টিভ কার্ডিওমায়োপ্যাথি এক মিলিয়নের মধ্যে একজনের ক্ষেত্রে দেখা যায়," স্টেফানি বলেন। "এটি বিরল ধরণের কার্ডিওমায়োপ্যাথি, তবে আমরা ইতিমধ্যে আরও দুটি শিশুর সাথে দেখা করেছি যাদেরও এটি রয়েছে এবং তারা প্যাকার্ড চিলড্রেনসে এসেছে।" 

স্ট্যানফোর্ডের বেটি আইরিন মুর চিলড্রেন'স হার্ট সেন্টার, যা পেডিয়াট্রিক হার্ট ট্রান্সপ্ল্যান্টের একজন শীর্ষস্থানীয়, মিকায়লা তার ফলাফলের জন্য বিখ্যাত একটি দলের কাছ থেকে বিশেষায়িত যত্ন পেয়েছিলেন। পেডিয়াট্রিক অ্যাডভান্সড কার্ডিয়াক থেরাপি (PACT) প্রোগ্রামের অংশ হিসাবে, মিকায়লার যত্ন ছিল নির্বিঘ্নে, রোগ নির্ণয় থেকে শুরু করে তার প্রতিস্থাপন এবং পুনরুদ্ধার পর্যন্ত তার চিকিৎসার সমস্ত দিককে কভার করে। 

মিকায়লার মানসিক সহায়তার একটি গুরুত্বপূর্ণ অংশ ছিল শিশু জীবন বিশেষজ্ঞ ক্রিস্টিন টাওর কাছ থেকে। ক্রিস্টিন খেলাধুলা, বিভ্রান্তির কৌশল এবং আর্ট থেরাপি ব্যবহার করে মিকায়লাকে চিকিৎসা পদ্ধতির সাথে মানিয়ে নিতে সাহায্য করেছিলেন। মিকায়লা দ্রুত ক্রিস্টিনের সাথে ঘনিষ্ঠ হয়ে ওঠেন, যিনি কঠিন মুহূর্তগুলিতে গুরুত্বপূর্ণ ভূমিকা পালন করেছিলেন, এমনকি যখন মিকায়লাকে অস্ত্রোপচার এবং পদ্ধতির মধ্য দিয়ে যেতে হয়েছিল। 

"যখন মিকাইলাকে কোনও অস্ত্রোপচারের জন্য যেতে হত, তখন আমরা তার সাথে সার্জারি সেন্টারে ফিরে যেতে পারতাম না, কিন্তু ক্রিস্টিন যেতে পারত," স্টেফানি স্মরণ করে বলেন। "আমি তখন বুঝতে পেরেছিলাম যে ক্রিস্টিন কতটা গুরুত্বপূর্ণ - তিনি যেখানে যেতে পারেন না সেখানে যান এবং মিকাইলাকে সহায়তা এবং মনোযোগ প্রদান করেন, তাই তিনি ভয় পান না।" 

স্টেফানি ক্রিস্টিনের প্রতি এতটাই কৃতজ্ঞ ছিলেন যে তিনি তাকে একজন হাসপাতালের নায়ক.

৯ জুন, ২০২৩ তারিখে, কয়েক মাস অপেক্ষার পর, পরিবারটি একটি ফোন পায় যে একটি হৃদপিণ্ড পাওয়া গেছে। দুই দিন পর, মিকাইলার হৃদপিণ্ড প্রতিস্থাপন করা হয় এবং তার আরোগ্য লক্ষণীয় হয়। অস্ত্রোপচারের মাত্র এক সপ্তাহ পরে, তিনি নিবিড় পরিচর্যা ইউনিট থেকে বেরিয়ে জুলাইয়ের মাঝামাঝি সময়ে বাড়িতে ফিরে আসেন। 

সর্বোপরি, বিভিন্ন বাধা, রক্তক্ষরণজনিত স্ট্রোক এবং দুটি ওপেন-হার্ট সার্জারি, যার মধ্যে তার ট্রান্সপ্ল্যান্টও ছিল, মিকায়লা প্যাকার্ড চিলড্রেন'স হাসপাতালে ১১১ দিন কাটিয়েছেন। তিনি পর্যবেক্ষণের জন্য দলের সাথে দেখা করে চলেছেন যাতে তার নতুন হৃদপিণ্ডটি ন্যূনতম জটিলতা সহ সুন্দরভাবে স্পন্দিত হয়। 

"মিকাইলা কতটা ভালো আছেন তা দেখে সত্যিই অবাক লাগছে," হার্ট ট্রান্সপ্ল্যান্ট প্রোগ্রামের মেডিকেল ডিরেক্টর, এমডি সেথ হল্যান্ডার বলেন। "যদিও তাকে প্রত্যাখ্যান রোধ করার জন্য ওষুধ খেতে হবে এবং তার বাকি জীবন আমাদের বিশেষজ্ঞ কার্ডিওলজিস্টদের কাছে যেতে হবে, তবুও সে তুলনামূলকভাবে কম বিধিনিষেধের সাথে তার জীবনযাপন করার আশা করতে পারে। সে স্কুলে যেতে পারে, খেলতে পারে, ভ্রমণ করতে পারে এবং তার বন্ধুবান্ধব এবং পরিবারের সাথে সময় উপভোগ করতে পারে।" 

এই বছর, মিকাইলা হবে হিসেবে সম্মানিত ৫ কিলোমিটার দৌড়ে সামার স্ক্যাম্পার পেশেন্ট হিরো, বাচ্চাদের মজার দৌড় এবং পারিবারিক উৎসবে উপর শনিবার, ২১শে জুন, তার যাত্রা জুড়ে তার সাহস এবং শক্তির স্বীকৃতি। 

আজ, মিকাইলা, যে এখন প্রথম শ্রেণীতে পড়ে, তার স্কুটার এবং সাইকেল চালানো, গান গাওয়া, নাচ এবং কারুশিল্প উপভোগ করে। সম্প্রতি, স্টেফানি এবং মাইক মিকাইলাকে তার রোগ নির্ণয়ের পর প্রথমবারের মতো ছুটিতে নিয়ে গিয়েছিলেন এবং এটি ছিল একটি আনন্দের উপলক্ষ। 

"স্ট্যানফোর্ড টিমের কাছ থেকে আমরা যত যত্ন এবং সমর্থন পেতাম, আমি জানি না আমরা কী করতাম," স্টেফানি বলেন। "তারা সবাই অসাধারণ। আমি সত্যিই জানি না তাদের ছাড়া কী হত, এবং কেবল মিকায়লার যত্নই নয় - তারা আমাদের মানসিক চ্যালেঞ্জগুলিও কাটিয়ে উঠেছে।" 

নতুন হৃদয় এবং আশাবাদী ভবিষ্যতের সাথে, মিকাইলার স্বপ্ন আগের চেয়েও বড়। বড় হয়ে সে কী হতে চায় জানতে চাইলে, মিকাইলা দ্বিধা করেন না: "আমি স্ট্যানফোর্ডে একজন ডাক্তার হতে চাই!" 

লুসিল প্যাকার্ড চিলড্রেন'স হাসপাতালের জীবন রক্ষাকারী যত্নের জন্য ধন্যবাদ, মিকাইলা সমৃদ্ধ হচ্ছে এবং তার ভবিষ্যৎ অনেক উন্মুক্ত।