Mikayla, 7 godina, San Francisco

Putovanje sedmogodišnje Mikayle promijenilo je život prije otprilike tri godine. Njena mama Stephanie prisjeća se da je prve četiri godine Mikayla izgledala zdravo, bez znakova srčanih problema. Ali tokom rutinskog testa na COVID sa 4 godine, Mikaylin pedijatar otkrio je šum na srcu. Doktor nije bio pretjerano zabrinut, ali ih je uputio kardiologu u Stanford Medicine Children's Health radi dalje procjene. 

„Nisam mislila da je to velika stvar, pošto me njen doktor uverio da se mnogi ljudi rađaju sa šumovima“, priseća se Stephanie. "Čak sam otišla i na posao tog dana, a moj muž, Mike, ju je odveo kod doktora. I onda iznenada, dobio sam FaceTime poziv, i to je bio kardiolog. Rekla mi je da Mikayla ima restriktivnu kardiomiopatiju. Mojoj ćerki će na kraju trebati transplantacija srca da preživi. Odmah sam se rasplakala." 

Restriktivna kardiomiopatija je rijetko stanje koje uzrokuje ukrućenje srčanih mišića i ograničavanje protoka krvi. Mikaylino srčano stanje je rezultat genetske mutacije, povezane sa genom MYH7. Simptomi, kao što su otežano disanje i umor, koje je porodica primijetila, ali ih nije povezala, sada su imali smisla. 

Mikayla je primljena u dječju bolnicu Lucile Packard Stanford, gdje su joj ljekari potvrdili dijagnozu i odmah krenuli u akciju. Tim ju je povezao s Berlinskim srcem, mehaničkim uređajem koji pomaže u cirkulaciji krvi kada je srce preslabo. Iako je to dalo Mikayli spas, takođe ju je zatvorilo u bolnicu sa ograničenom pokretljivošću, što je bilo teško za malo dijete. 

„Restriktivna kardiomiopatija je stanje jedno u milion“, kaže Stephanie. “To je najrjeđa vrsta kardiomiopatije, ali već smo upoznali dvoje druge djece koja je također imaju i koja su došla u Packard Children's.” 

U Centru za dječje srce Betty Irene Moore na Stanfordu, lideru u pedijatrijskoj transplantaciji srca, Mikayla je dobila specijaliziranu negu od tima poznatog po svojim rezultatima. Kao dio programa Pedijatrijske napredne srčane terapije (PACT), Mikaylina njega je bila besprijekorna, pokrivajući sve aspekte njenog liječenja, od dijagnoze do transplantacije i oporavka. 

Jedan ključni dio Mikayline emocionalne podrške došao je od Christine Tao, specijaliste za dječji život. Christine je koristila igru, tehnike odvlačenja pažnje i umjetničku terapiju kako bi pomogla Mikayli da se nosi s medicinskim procedurama. Mikayla se brzo zbližila sa Christine, koja je igrala ključnu ulogu u teškim trenucima, uključujući i kada je Mikayla morala na operaciju i zahvate. 

„Kada je Mikayla morala da ide na proceduru, nismo mogli da se vratimo u hirurški centar sa njom, ali Kristina je mogla“, priseća se Stephanie. “Tada sam shvatio koliko je Christine važna – ona ide tamo gdje mi ne možemo i pruža Mikayli podršku i ometanje, tako da se ne boji.” 

Stephanie je bila toliko zahvalna za Christine da ju je nominirala za nagradu Hospital Hero.

Dana 9. juna 2023. godine, nakon mjeseci čekanja, porodica je dobila poziv da je srce dostupno. Dva dana kasnije, Mikayla je podvrgnuta transplantaciji srca i njen oporavak je bio izvanredan. Samo nedelju dana nakon operacije, izašla je iz jedinice intenzivne nege i vratila se kući do sredine jula. 

Sve u svemu, nakon raznih prepreka, hemoragičnog moždanog udara i dvije operacije na otvorenom srcu, uključujući i transplantaciju, Mikayla je provela 111 dana u dječjoj bolnici Packard. Ona nastavlja da viđa tim za praćenje kako bi osigurala da njeno novo srce lijepo kuca u njoj uz minimalne komplikacije. 

“Prosto je divno vidjeti kako je Mikayla dobro,” kaže Seth Hollander, MD, medicinski direktor Programa za transplantaciju srca. "Iako će morati uzimati lijekove kako bi spriječila odbacivanje i posjetila naše specijalizirane kardiologe do kraja života, može očekivati da će živjeti svoj život s relativno malo ograničenja. Može ići u školu, igrati se, putovati i uživati u vremenu sa svojim prijateljima i porodicom." 

Ove godine, Mikayla će biti počastvovan kao a Summer Scamper Patient Hero na 5k, zabavnom trčanju za djecu i Porodičnom festivalu on U subotu, 21. juna, prepoznajući njenu hrabrost i snagu na svom putu. 

Danas, Mikayla, koja je sada u prvom razredu, uživa u vožnji skutera i bicikla, pjevanju, plesu i rukovanju. Nedavno su Stephanie i Mike odveli Mikaylu na odmor po prvi put od njene dijagnoze, i to je bila radosna prilika. 

„Ne znam šta bismo uradili da nema brige i podrške koju smo dobili od tima sa Stanforda“, kaže Stephanie. "Svi su oni nevjerovatni. Zaista ne znam šta bi se dogodilo bez njih, a ne samo Mikayline brige - i oni su nas proveli kroz emocionalne izazove." 

S novim srcem i optimističnom budućnošću, Mikayla ima snove koji su veći nego ikad. Na pitanje šta želi da bude kada poraste, Mikayla ne okleva: „Želim da budem doktor na Stanfordu!“ 

Zahvaljujući njezi koja spašava živote u dječjoj bolnici Lucile Packard, Mikayla napreduje, a njena budućnost je širom otvorena.