Mikayla, 7 anys, San Francisco

El viatge de la Mikayla, de set anys, va donar un gir que va canviar la vida fa uns tres anys. La seva mare, Stephanie, recorda que durant els primers quatre anys, Mikayla semblava sana, sense signes de problemes cardíacs. Però durant una prova rutinària de COVID als 4 anys, el pediatre de Mikayla va detectar un soplo cardíac. El metge no estava massa preocupat, però els va derivar a un cardiòleg de Stanford Medicine Children's Health per a una avaluació addicional. 

"No em va semblar gran cosa, ja que el seu metge em va assegurar que moltes persones neixen amb murmuris", recorda Stephanie. "Fins i tot vaig anar a treballar aquell dia, i el meu marit, Mike, la va portar al metge. I de sobte, vaig rebre una trucada de FaceTime, i era el cardiòleg. Em va dir que Mikayla tenia una miocardiopatia restrictiva. La meva filla eventualment necessitaria un trasplantament de cor per sobreviure. De seguida em vaig plorar". 

La miocardiopatia restrictiva és una malaltia poc freqüent que fa que els músculs del cor s'endureixin i restringeixen el flux sanguini. La malaltia cardíaca de Mikayla va ser el resultat d'una mutació genètica, lligada al gen MYH7. Els símptomes, com la falta d'alè i la fatiga, que la família s'havia adonat però que no s'havia connectat, ara tenien sentit. 

Mikayla va ser ingressada a l'Hospital Infantil Lucile Packard de Stanford, on els metges van confirmar el seu diagnòstic i immediatament van començar a prendre mesures. L'equip la va connectar a un Berlin Heart, un dispositiu mecànic que ajuda a fer circular la sang quan el cor està massa feble. Tot i que va donar a Mikayla una línia de vida, també la va confinar a l'hospital amb mobilitat limitada, cosa que va ser difícil per a un nen petit. 

"La miocardiopatia restrictiva és una condició d'un milió", diu Stephanie. "És el tipus de miocardiopatia més rar, però ja hem conegut dos nens més que també la tenen i han vingut a Packard Children's". 

Al Betty Irene Moore Children's Heart Center de Stanford, líder en trasplantaments cardíacs pediàtrics, Mikayla va rebre atenció especialitzada d'un equip reconegut pels seus resultats. Com a part del programa de Teràpies Cardíaques Avançades Pediàtriques (PACT), l'atenció de Mikayla va ser perfecta, cobrint tots els aspectes del seu tractament, des del diagnòstic fins al trasplantament i la recuperació. 

Una part clau del suport emocional de Mikayla va venir de Christine Tao, especialista en vida infantil. La Christine va utilitzar el joc, les tècniques de distracció i la teràpia artística per ajudar en Mikayla a fer front als procediments mèdics. Mikayla es va vincular ràpidament amb Christine, que va tenir un paper fonamental durant els moments difícils, inclòs quan Mikayla va haver de sotmetre's a cirurgia i procediments. 

"Quan la Mikayla va haver de fer un procediment, no vam poder tornar al centre de cirurgia amb ella, però Christine sí", recorda Stephanie. "Llavors em vaig adonar de la importància de la Christine: va allà on no podem i ofereix a Mikayla suport i distracció, perquè no tingui por". 

Stephanie estava tan agraïda per Christine que la va nominar per ser a Hospital Hero.

El 9 de juny de 2023, després de mesos d'espera, la família va rebre una trucada dient que hi havia un cor disponible. Dos dies després, Mikayla es va sotmetre a un trasplantament de cor i la seva recuperació va ser notable. Només una setmana després de la cirurgia, estava fora de la unitat de cures intensives i tornava a casa a mitjans de juliol. 

Tot plegat, després de diversos obstacles, un ictus hemorràgic i dues cirurgies a cor obert, inclòs el seu trasplantament, Mikayla va passar 111 dies a l'Hospital Packard Children's. Continua veient l'equip per controlar-lo per assegurar-se que el seu nou cor batega molt bé dins d'ella amb un mínim de complicacions. 

"És meravellós veure com ho està fent Mikayla", diu Seth Hollander, MD, director mèdic del Programa de trasplantament cardíac. "Tot i que haurà de prendre medicaments per prevenir el rebuig i veure els nostres cardiòlegs especialitzats durant la resta de la seva vida, pot esperar viure la seva vida amb relativament poques restriccions. Pot anar a l'escola, jugar, viatjar i gaudir del temps amb els seus amics i familiars". 

Aquest any, la Mikayla serà honrat com a Summer Scamper Patient Hero al 5k, cursa infantil i festival familiar activat Dissabte 21 de juny, reconeixent la seva valentia i força al llarg del seu camí. 

Avui, Mikayla, que ara cursa primer grau, gaudeix amb el seu patinet i la seva bicicleta, cantant, ballant i fent manualitats. Recentment, Stephanie i Mike van portar a Mikayla de vacances per primera vegada des del seu diagnòstic, i va ser una ocasió alegre. 

"No sé què hauríem fet sense tota l'atenció i el suport que vam rebre de l'equip de Stanford", diu Stephanie. "Tots són increïbles. Realment no sé què hauria passat sense ells, i no només la cura de Mikayla, també ens van fer superar els reptes emocionals". 

Amb un cor nou i un futur optimista, Mikayla té somnis més grans que mai. Quan se li pregunta què vol ser quan sigui gran, la Mikayla no dubta: "Vull ser doctora a Stanford!" 

Gràcies a l'atenció que salva vides a l'Hospital Infantil Lucile Packard, Mikayla està prosperant i el seu futur està ben obert.