Maddie og Leo, Palo Alto

Som barn blev Maddie diagnosticeret på Lucile Packard Children's Hospital Stanford med type 1-diabetes. Hendes oplevelser på hospitalet inspirerede hende til at forfølge en karriere inden for sygepleje hos Stanford Health Care. Maddie og hendes mand, David, bor i Palo Alto, kun en kort køretur fra hospitalet, der har spillet så afgørende en rolle i deres liv. 

Da Maddie blev gravid med deres første barn, vidste hun, at graviditeten ville være højrisiko på grund af hendes diabetes. Hendes graviditet blev yderligere kompliceret, da lægerne ved hendes 20-ugers anatomiske scanning opdagede et potentielt problem med udviklingen af deres babys hjerte. Efter en weekend med frygt og stress for den potentielle diagnose bekræftede et føtalt ekkokardiogram mistanken og frygten: Deres søn, Leo, havde Transposition of the Great Arteries (TGA), en sjælden og alvorlig medfødt hjertesygdom. I TGA skiftes hjertets to hovedarterier, aorta og lungearterien, hvilket får iltrigt og iltfattigt blod til at cirkulere forkert. 

Maddie og David blev beroliget af Michelle Kaplinski, MD, Leos føtale kardiolog, som forklarede de høje succesrater for operationer for at korrigere hjertetilstanden. Hun advarede dem dog også om, hvordan denne rejse ville se ud; åben hjerteoperation kort efter fødslen, et længere hospitalsophold og potentielle komplikationer, herunder muligheden for udviklingsforsinkelser. På trods af de tunge nyheder blev Maddie og David trøstet af medfølelsen og ekspertisen fra Packard Children's Hospitals plejeteam. 

 "At modtage Leos diagnose var en af de mest skræmmende dage i mit liv, men jeg vidste, at vi var i de bedste hænder," siger Maddie. "Der var intet andet sted, jeg hellere ville være end Packard Children's Hospital. Vi har været utrolig støttet fra den dag af, både i mit helbred og i Leos. Hver eneste sygeplejerske, læge, hjælpepersonale, husholderske og tekniker har haft en positiv indvirkning på os." 

 Efter 33 uger udviklede Maddie symptomer på præeklampsi og blev indlagt på hospitalet. Hun håbede, at dette kun ville være en overnatning, ivrig efter at vende hjem og hvile sig inden hendes planlagte kejsersnit ved 37 uger. Hendes tilstand blev dog hurtigt forværret, og Leo blev født via kejsersnit i uge 34. På grund af sin præmaturitet og hjertefejl blev Leo hastet til neonatal intensivafdeling for stabilisering efter sin fødsel. Leo blev på NICU, længere end forventet, for at lade hans lunger og hjerne udvikle sig yderligere før hans hjerteoperation. 

 Da han var 2 uger gammel, blev Leo opereret, udført af Michael Ma, MD. Maddie husker, hvordan Dr. Ma beskrev Leos arterier som værende på størrelse med strengene på en mandarin. På trods af en vellykket operation stod Leo over for yderligere udfordringer, herunder postoperative anfald, problemer med hjerterytmen, og en tilstand kaldet chylothorax, hvor væske akkumulerede i Leos bryst, hvilket komplicerede hans helbredelse og forlængede hans indlæggelse. 

Under hele deres rejse modtog familien ekstraordinær støtte fra deres Packard Children's care team. Børnelivsspecialister lavede fodspor som minde, og David deltog i en aktivitet med holdet for at lave en fotoramme, som nu har en særlig plads i Leos børnehave. Da David ønskede at lære alt, hvad han kunne om Leo, stillede han spørgsmål om hans anatomi, de behandlinger, han fik, og apparaterne på Leos værelse, og personalet tog sig tid til at forklare ham alt for at sikre, at han følte sig engageret i Leos pleje. 

 "Hver gang jeg trådte ind i Packard, følte jeg mig hjemme," siger David. "Hvert engagement med personalet føltes personligt, at det var mere end et job for dem. Deres indsats for at sikre, at min familie og jeg følte os passet på og godt tilpas, var uovertruffen." 

Efter at have tilbragt fire uger på den hjerte-kar-intensive afdeling, var Leo endelig rask nok til at tage hjem og møde sine to lodne søskende, hundene Bowen og Marley.  

 I dag trives Leo. Han er en glad baby, travlt med at gå og spise alt, hvad han kan, og nyde livet med sine forældre. Familien er fyldt med spænding omkring deres fremtid, især da de forbereder sig på, at Maddie og Leo skal påtage sig rollen som Patient Heroes på Summer Scamper lørdag den 21. juni. Deres rejse har været præget af udfordringer, men det har også været et vidnesbyrd om den kærlighed, omsorg og håb, der omgiver dem.