Mikayla, 7, San Francisco

Syv-årige Mikaylas rejse tog en livsændrende drejning for omkring tre år siden. Hendes mor, Stephanie, husker, at Mikayla i de første fire år så sund ud uden tegn på hjerteproblemer. Men under en rutinemæssig COVID-test i en alder af 4, opdagede Mikaylas børnelæge en mislyd i hjertet. Lægen var ikke særlig bekymret, men henviste dem til en kardiolog ved Stanford Medicine Children's Health for yderligere evaluering. 

"Jeg troede ikke, det var en stor sag, da hendes læge forsikrede mig om, at mange mennesker er født med mislyde," husker Stephanie. "Jeg tog endda på arbejde den dag, og min mand, Mike, tog hende med til lægen. Og så fik jeg pludselig et FaceTime-opkald, og det var kardiologen. Hun fortalte mig, at Mikayla havde restriktiv kardiomyopati. Min datter ville i sidste ende have brug for en hjertetransplantation for at overleve. Jeg var straks i tårer." 

Restriktiv kardiomyopati er en sjælden tilstand, der får hjertemusklerne til at stivne og begrænse blodgennemstrømningen. Mikaylas hjertesygdom var et resultat af en genetisk mutation, knyttet til MYH7-genet. Symptomer, såsom åndenød og træthed, som familien havde bemærket, men ikke havde forbundet, gav nu mening. 

Mikayla blev indlagt på Lucile Packard Children's Hospital Stanford, hvor lægerne bekræftede hendes diagnose og straks begyndte at handle. Holdet koblede hende til et Berlin Heart, en mekanisk enhed, der hjælper med at cirkulere blod, når hjertet er for svagt. Selvom det gav Mikayla en livline, begrænsede det hende også til hospitalet med begrænset mobilitet, hvilket var hårdt for et lille barn. 

"Restriktiv kardiomyopati er en tilstand på én ud af en million," siger Stephanie. "Det er den sjældneste type kardiomyopati, men vi har allerede mødt to andre børn, som også har det og er kommet til Packard Children's." 

På Stanfords Betty Irene Moore Children's Heart Center, en leder inden for pædiatriske hjertetransplantationer, modtog Mikayla specialiseret pleje fra et team, der er kendt for dets resultater. Som en del af PACT-programmet (Pediatric Advanced Cardiac Therapies) var Mikaylas pleje problemfri og dækkede alle aspekter af hendes behandling, fra diagnose til hendes transplantation og bedring. 

En vigtig del af Mikaylas følelsesmæssige støtte kom fra Christine Tao, en specialist i børneliv. Christine brugte leg, distraktionsteknikker og kunstterapi til at hjælpe Mikayla med at klare medicinske procedurer. Mikayla knyttede sig hurtigt til Christine, som spillede en afgørende rolle i vanskelige øjeblikke, herunder når Mikayla skulle gennemgå operation og procedurer. 

"Da Mikayla skulle ind i en procedure, kunne vi ikke gå tilbage til operationscentret med hende, men det kunne Christine," husker Stephanie. "Jeg indså dengang, hvor vigtig Christine er - hun går, hvor vi ikke kan og giver Mikayla støtte og distraktion, så hun er ikke bange." 

Stephanie var så taknemmelig for Christine, at hun nominerede hende til at være en Hospitalshelt.

Den 9. juni 2023, efter måneders venten, modtog familien et opkald om, at et hjerte var ledigt. To dage senere gennemgik Mikayla sin hjertetransplantation, og hendes bedring var bemærkelsesværdig. Blot en uge efter operationen var hun ude af intensivafdelingen og hjemme igen i midten af juli. 

Alt i alt, efter forskellige forhindringer, et hæmoragisk slagtilfælde og to åbne hjerteoperationer, inklusive hendes transplantation, tilbragte Mikayla 111 dage på Packard Children's Hospital. Hun fortsætter med at se holdet til overvågning for at sikre, at hendes nye hjerte slår smukt inde i hende med minimale komplikationer. 

"Det er bare vidunderligt at se, hvor godt Mikayla klarer sig," siger Seth Hollander, MD, medicinsk direktør for Heart Transplant Program. "Selvom hun bliver nødt til at tage medicin for at forhindre afvisning og se vores specialiserede kardiologer resten af sit liv, kan hun forvente at leve sit liv med relativt få restriktioner. Hun kan gå i skole, lege, rejse og nyde tiden med sine venner og familie." 

I år bliver Mikayla hædret som en Summer Scamper Patient Hero ved 5k, sjov for børn og familiefestival på Lørdag den 21. juni anerkender hendes mod og styrke gennem hele rejsen. 

I dag nyder Mikayla, som nu går i første klasse, at køre på sin scooter og cykle, synge, danse og lave håndværk. For nylig tog Stephanie og Mike Mikayla med på ferie for første gang siden hendes diagnose, og det var en glædelig lejlighed. 

"Jeg ved ikke, hvad vi ville have gjort uden al den omsorg og støtte, vi fik fra Stanford-holdet," siger Stephanie. "De er alle fantastiske. Jeg ved virkelig ikke, hvad der ville være sket uden dem, og ikke kun Mikaylas omsorg - de fik os også igennem de følelsesmæssige udfordringer." 

Med et nyt hjerte og en optimistisk fremtid har Mikayla drømme, der er større end nogensinde. På spørgsmålet om, hvad hun vil være, når hun bliver stor, tøver Mikayla ikke: "Jeg vil gerne være læge på Stanford!" 

Takket være den livreddende pleje på Lucile Packard Børnehospital trives Mikayla, og hendes fremtid står vidt åben.