Mikayla, 7, San Francisco

Die Reise der siebenjährigen Mikayla nahm vor etwa drei Jahren eine lebensverändernde Wendung. Ihre Mutter Stephanie erinnert sich, dass Mikayla in den ersten vier Jahren gesund wirkte und keine Anzeichen von Herzproblemen aufwies. Doch bei einem routinemäßigen COVID-Test im Alter von vier Jahren stellte Mikaylas Kinderarzt ein Herzgeräusch fest. Der Arzt war nicht übermäßig besorgt, überwies die beiden aber zur weiteren Untersuchung an einen Kardiologen am Stanford Medicine Children's Health. 

„Ich dachte nicht, dass es so schlimm wäre, denn ihre Ärztin hatte mir versichert, dass viele Menschen mit Herzgeräuschen geboren werden“, erinnert sich Stephanie. „Ich ging an diesem Tag sogar zur Arbeit, und mein Mann Mike brachte sie zum Arzt. Und dann bekam ich plötzlich einen FaceTime-Anruf, und die Kardiologin war dran. Sie sagte mir, dass Mikayla eine restriktive Kardiomyopathie habe. Meine Tochter würde irgendwann eine Herztransplantation brauchen, um zu überleben. Ich war sofort in Tränen aufgelöst.“ 

Restriktive Kardiomyopathie ist eine seltene Erkrankung, die zu einer Versteifung der Herzmuskulatur und einer Einschränkung des Blutflusses führt. Mikaylas Herzerkrankung war die Folge einer genetischen Mutation, die mit dem MYH7-Gen in Verbindung steht. Symptome wie Kurzatmigkeit und Müdigkeit, die der Familie zwar aufgefallen waren, aber keinen Zusammenhang hergestellt hatten, ergaben nun einen Sinn. 

Mikayla wurde ins Lucile Packard Children's Hospital Stanford eingeliefert, wo die Ärzte ihre Diagnose bestätigten und sofort Maßnahmen ergriffen. Das Team schloss sie an ein Berliner Herz an, ein mechanisches Gerät, das die Blutzirkulation unterstützt, wenn das Herz zu schwach ist. Obwohl es Mikayla eine Lebensader gab, war sie dadurch auch an das Krankenhaus gebunden und musste sich nur noch eingeschränkt bewegen, was für ein kleines Kind eine große Belastung war. 

„Restriktive Kardiomyopathie kommt nur einmal unter einer Million Menschen vor“, sagt Stephanie. „Es ist die seltenste Form der Kardiomyopathie, aber wir haben bereits zwei weitere Kinder kennengelernt, die ebenfalls daran leiden und ins Packard Children's gekommen sind.“ 

Im Betty Irene Moore Children's Heart Center der Stanford University, einem führenden Zentrum für Kinderherztransplantationen, erhielt Mikayla spezialisierte Betreuung durch ein für seine Erfolge bekanntes Team. Im Rahmen des PACT-Programms (Pediatric Advanced Cardiac Therapies) verlief Mikaylas Betreuung nahtlos und umfasste alle Aspekte ihrer Behandlung – von der Diagnose über die Transplantation bis hin zur Genesung. 

Ein wichtiger Teil von Mikaylas emotionaler Unterstützung kam von Christine Tao, einer Kindertherapeutin. Christine nutzte Spiel, Ablenkungstechniken und Kunsttherapie, um Mikayla bei den medizinischen Eingriffen zu helfen. Mikayla schloss schnell eine Bindung zu Christine, die in schwierigen Momenten eine entscheidende Rolle spielte, auch als Mikayla sich Operationen und anderen Eingriffen unterziehen musste. 

„Wenn Mikayla einen Eingriff brauchte, konnten wir sie nicht ins OP-Zentrum begleiten, Christine hingegen schon“, erinnert sich Stephanie. „Da wurde mir klar, wie wichtig Christine ist – sie geht dorthin, wo wir nicht hinkommen, und bietet Mikayla Unterstützung und Ablenkung, damit sie keine Angst hat.“ 

Stephanie war Christine so dankbar, dass sie sie als Krankenhausheld.

Am 9. Juni 2023, nach Monaten des Wartens, erhielt die Familie einen Anruf, dass ein Herz verfügbar sei. Zwei Tage später unterzog sich Mikayla ihrer Herztransplantation, und ihre Genesung verlief bemerkenswert. Nur eine Woche nach der Operation konnte sie Mitte Juli die Intensivstation verlassen und wieder nach Hause. 

Nach verschiedenen Hindernissen, einem hämorrhagischen Schlaganfall und zwei Operationen am offenen Herzen, einschließlich ihrer Transplantation, verbrachte Mikayla insgesamt 111 Tage im Packard Children's Hospital. Sie wird weiterhin vom Team überwacht, um sicherzustellen, dass ihr neues Herz mit minimalen Komplikationen in ihr schlägt. 

„Es ist einfach wunderbar zu sehen, wie gut es Mikayla geht“, sagt Dr. Seth Hollander, medizinischer Leiter des Herztransplantationsprogramms. „Obwohl sie Medikamente zur Vorbeugung einer Abstoßung einnehmen und für den Rest ihres Lebens unsere spezialisierten Kardiologen aufsuchen muss, kann sie davon ausgehen, dass sie ihr Leben mit relativ wenigen Einschränkungen leben wird. Sie kann zur Schule gehen, spielen, reisen und die Zeit mit ihren Freunden und ihrer Familie genießen.“ 

Dieses Jahr wird Mikayla geehrt als Summer Scamper Patient Hero beim 5-km-Lauf, Kinder-Spaßlauf und Familienfest An Samstag, 21. Juni, in Anerkennung ihres Mutes und ihrer Stärke während ihrer Reise. 

Heute geht Mikayla in die erste Klasse und fährt gerne Roller und Fahrrad, singt, tanzt und bastelt. Vor Kurzem haben Stephanie und Mike Mikayla zum ersten Mal seit ihrer Diagnose mit in den Urlaub genommen – ein freudiges Ereignis. 

„Ich weiß nicht, was wir ohne die Fürsorge und Unterstützung des Stanford-Teams geschafft hätten“, sagt Stephanie. „Sie sind alle großartig. Ich weiß wirklich nicht, was ohne sie passiert wäre, und nicht nur wegen Mikaylas Fürsorge – sie haben uns auch durch die emotionalen Herausforderungen geholfen.“ 

Mit neuem Herzen und optimistischer Zukunftsaussicht hat Mikayla größere Träume denn je. Auf die Frage, was sie später einmal werden möchte, antwortet sie ohne zu zögern: „Ich möchte Ärztin in Stanford werden!“ 

Dank der lebensrettenden Pflege im Lucile Packard Children's Hospital geht es Mikayla gut und ihre Zukunft steht ihr offen.