Η Jocelyn είναι μια λαμπερή, ταλαντούχα νεαρή γυναίκα που λατρεύει τα σκυλιά, να φτιάχνει γλυκές λιχουδιές και είναι μια απίστευτα ταλαντούχα καλλιτέχνης — κυκλοφόρησε πρόσφατα το πρώτο της graphic novel!
Διαγνώστηκε ως νήπιο με σοβαρές αλλεργίες σε ξηρούς καρπούς αφού είχε μια αντίδραση σε ένα φιστίκι, η Jocelyn έμαθε νωρίς να αποφεύγει τα αλλεργιογόνα της από φόβο ότι μια έκθεση θα μπορούσε να της προκαλέσει πρήξιμο, εμετό και ενδεχομένως δυσκολία στην αναπνοή.
Η μαμά της, Audrey, ανησυχούσε για το μέλλον της Jocelyn, ειδικά για ένα μέλλον όπου θα ήθελε να πάει στο κολέγιο ή να ταξιδέψει. Όπως συμβαίνει συνήθως με τους γονείς παιδιών με αλλεργίες, η Audrey ήταν ανήσυχη για την προοπτική να παρουσιάσει το παιδί της αλλεργική αντίδραση μακριά από το σπίτι. Έμαθε για μια κλινική δοκιμή που έλαβε χώρα στο Κέντρο Έρευνας Αλλεργίας και Άσθματος Sean N. Parker στο Πανεπιστήμιο του Στάνφορντ, η οποία θα μπορούσε να απευαισθητοποιήσει την Jocelyn στα αλλεργιογόνα της. Η Jocelyn ήταν νευρική, αλλά αντιμετώπισε τον φόβο της κάνοντας το πρώτο βήμα προς ένα καλύτερο μέλλον.
«Οι αλλεργίες μου στους ξηρούς καρπούς ήταν πάντα μεγάλο μέρος της ζωής μου», λέει η Jocelyn. «Ήθελα πολύ να μην χρειάζεται να ανησυχώ πια για αυτό. Ήμουν 11 ετών όταν επισκέφτηκα για πρώτη φορά την κλινική».
Το Αλλεργιολογικό μας Κέντρο είναι γνωστό για τις πρωτοποριακές θεραπείες του για παιδιά και ενήλικες.
Η Jocelyn εγγράφηκε σε μια κλινική δοκιμή και για περισσότερο από ένα χρόνο η ίδια και οι γονείς της πήγαιναν ταξίδια κάθε δεύτερη εβδομάδα στο Στάνφορντ όπου λάμβαναν θεραπείες ανοσοθεραπείας από το στόμα, ενέσεις και μικρές δόσεις των αλλεργιογόνων της. Περιοδικά, επισκεπτόταν την κλινική δύο φορές σε μια εβδομάδα για μια «διατροφική πρόκληση», όπου τα μέλη της ομάδας του Κέντρου Αλλεργιών της έδιναν αυξανόμενες ποσότητες από τη δόση αλλεργιογόνου της.
«Η Jocelyn ήταν τόσο σπουδαία συμμετέχουσα στη μελέτη», λέει η Kristine Martinez, NCPT, CPT-1, υπεύθυνη κλινικής έρευνας στο Κέντρο Αλλεργιών. "Κάθε φορά που ερχόταν, είχε φανταστικές ερωτήσεις για την ομάδα φροντίδας της και ήταν περίεργη για τη διαδικασία. Η Jocelyn δούλευε πάνω στα έργα τέχνης της ενώ ολοκλήρωνε τις επισκέψεις της που διήρκεσαν πολλές ώρες και είχαμε κουπόνια για να της πάρουμε σπίτι! Ήταν μεγάλη χαρά να βλέπεις τη διαφορά από το σημείο που ξεκίνησε στο δοκιμαστικό της ταξίδι, στο να ολοκληρώσει τη μελέτη και να καταναλώσει φαγητά που δεν θα μπορούσε ποτέ να καταναλώσει."
Ήταν δύσκολο, αλλά μετά από ένα χρόνο η πρόοδος ήταν εκπληκτική: η Jocelyn μπορεί τώρα να τρώει δύο φιστίκια, δύο κάσιους και δύο καρύδια καθημερινά χωρίς αντίδραση. Η αλλεργία εξακολουθεί να υπάρχει, αλλά οι τυχαίες εκθέσεις δεν αποτελούν πλέον την ίδια απειλή για την υγεία της Jocelyn. Το περασμένο καλοκαίρι, η Jocelyn και η οικογένειά της έκαναν μια ευρωπαϊκή κρουαζιέρα. Το ταξίδι ήταν γεμάτο περιπέτεια και διασκέδαση, χωρίς τον φόβο της έκθεσης σε αλλεργιογόνα.
«Η κλινική δοκιμή άλλαξε τη ζωή», λέει η Audrey. «Έχει αλλάξει τη ζωή για εκείνη και τη ζωή μου. Νιώθω τόση ανακούφιση».
Εκτός από την ανακούφιση, η Jocelyn αισθάνεται επίσης ενθουσιασμένη με νέες ευκαιρίες: "Μου αρέσει να τρώω M&M από φιστίκια και ο μπαμπάς μου φτιάχνει αυτά τα ζαχαρωμένα καρύδια που μπορώ να φάω τώρα. Ποτέ δεν ήξερα ότι οι ξηροί καρποί είχαν τόσο καλή γεύση!"
Το βιβλίο της Jocelyn, Κατακτώντας τις Αλλεργίες, παρουσιάζει ψηφιακά δημιουργημένες εικονογραφήσεις του ταξιδιού της στην κλινική δοκιμή, με στόχο να βοηθήσει άλλους ασθενείς να πλοηγηθούν σε έναν δυνητικά συντριπτικό χρόνο. Κάποια από τα μέλη της ομάδας φροντίδας της κάνουν ακόμη και την εμφάνισή τους! Τα έσοδα από το βιβλίο διατίθενται για την υποστήριξη της έρευνας στο Κέντρο Αλλεργιών.
Τχρονιά του, η Jocelyn θα τιμηθεί ως Summer Scamper Patient Hero στο 5k, Kids' Fun Run και Family Festival το Σάββατο 21 Ιουνίου. Η φωνή της θα εμπνεύσει παιδιά σαν αυτήν και θα ευαισθητοποιήσει σχετικά με τις τροφικές αλλεργίες. Είναι ενθουσιασμένη για το μέλλον και αισιοδοξεί ότι οι προσπάθειές της θα συμβάλουν στην εξεύρεση θεραπείας για άλλους με παρόμοιες καταστάσεις. Η ιστορία της Jocelyn είναι μια υπενθύμιση ότι με επιμονή, δημιουργικότητα και υποστήριξη, μπορούμε να πετύχουμε σπουδαία πράγματα. Σας ευχαριστούμε που δώσατε στην Jocelyn την ευκαιρία να ζήσει απαλλαγμένη από το φόβο των αλλεργιογόνων της!