Mikayla, 7, Σαν Φρανσίσκο

Το ταξίδι της επτάχρονης Mikayla άλλαξε τη ζωή πριν από περίπου τρία χρόνια. Η μαμά της, Stephanie, θυμάται ότι τα πρώτα τέσσερα χρόνια, η Mikayla φαινόταν υγιής, χωρίς σημάδια καρδιακών προβλημάτων. Αλλά κατά τη διάρκεια ενός τεστ ρουτίνας για COVID σε ηλικία 4 ετών, ο παιδίατρος της Mikayla εντόπισε ένα καρδιακό φύσημα. Ο γιατρός δεν ανησυχούσε πολύ, αλλά τους παρέπεμψε σε έναν καρδιολόγο στο Stanford Medicine Children's Health για περαιτέρω αξιολόγηση. 

«Δεν πίστευα ότι ήταν μεγάλη υπόθεση, αφού ο γιατρός της με διαβεβαίωσε ότι πολλοί άνθρωποι γεννιούνται με μουρμούρες», θυμάται η Stephanie. "Πήγα ακόμη και στη δουλειά εκείνη την ημέρα και ο σύζυγός μου, ο Mike, την πήγε στο γιατρό. Και ξαφνικά, πήρα ένα τηλεφώνημα στο FaceTime και ήταν ο καρδιολόγος. Μου είπε ότι η Mikayla είχε περιοριστική μυοκαρδιοπάθεια. Η κόρη μου θα χρειαζόταν τελικά μεταμόσχευση καρδιάς για να επιβιώσει. Ήμουν αμέσως δάκρυα." 

Η περιοριστική μυοκαρδιοπάθεια είναι μια σπάνια πάθηση που αναγκάζει τους καρδιακούς μυς να σκληραίνουν και να περιορίζουν τη ροή του αίματος. Η καρδιακή πάθηση της Mikayla ήταν αποτέλεσμα μιας γενετικής μετάλλαξης, που συνδέεται με το γονίδιο MYH7. Τα συμπτώματα, όπως η δύσπνοια και η κόπωση, που η οικογένεια είχε παρατηρήσει αλλά δεν τα είχε συνδέσει, είχαν πλέον νόημα. 

Η Mikayla εισήχθη στο νοσοκομείο Lucile Packard Children's Hospital του Στάνφορντ, όπου οι γιατροί επιβεβαίωσαν τη διάγνωσή της και άρχισαν αμέσως να αναλαμβάνουν δράση. Η ομάδα τη συνέδεσε με ένα Berlin Heart, μια μηχανική συσκευή που βοηθά στην κυκλοφορία του αίματος όταν η καρδιά είναι πολύ αδύναμη. Αν και έδωσε στη Mikayla σανίδα σωτηρίας, την περιόρισε επίσης στο νοσοκομείο με περιορισμένη κινητικότητα, κάτι που ήταν δύσκολο για ένα μικρό παιδί. 

«Η περιοριστική μυοκαρδιοπάθεια είναι μια πάθηση ενός στο εκατομμύριο», λέει η Stephanie. «Είναι ο πιο σπάνιος τύπος μυοκαρδιοπάθειας, αλλά έχουμε ήδη γνωρίσει άλλα δύο παιδιά που επίσης την έχουν και έχουν έρθει στο Packard Children's». 

Στο Παιδικό Καρδιολογικό Κέντρο Betty Irene Moore του Στάνφορντ, ηγέτης στις παιδιατρικές μεταμοσχεύσεις καρδιάς, η Mikayla έλαβε εξειδικευμένη φροντίδα από μια ομάδα γνωστή για τα αποτελέσματά της. Στο πλαίσιο του προγράμματος Pediatric Advanced Cardiac Therapies (PACT), η φροντίδα της Mikayla ήταν απρόσκοπτη, καλύπτοντας όλες τις πτυχές της θεραπείας της, από τη διάγνωση έως τη μεταμόσχευση και την ανάρρωση. 

Ένα βασικό μέρος της συναισθηματικής υποστήριξης της Mikayla προήλθε από την Christine Tao, μια ειδική στη ζωή των παιδιών. Η Κριστίν χρησιμοποίησε παιχνίδι, τεχνικές απόσπασης της προσοχής και θεραπεία τέχνης για να βοηθήσει τη Μικάιλα να αντιμετωπίσει τις ιατρικές διαδικασίες. Η Mikayla δέθηκε γρήγορα με την Christine, η οποία έπαιξε καθοριστικό ρόλο σε δύσκολες στιγμές, συμπεριλαμβανομένης της όταν η Mikayla έπρεπε να υποβληθεί σε χειρουργική επέμβαση και διαδικασίες. 

«Όταν η Mikayla έπρεπε να υποβληθεί σε μια διαδικασία, δεν μπορούσαμε να επιστρέψουμε στο χειρουργείο μαζί της, αλλά η Christine μπορούσε», θυμάται η Stephanie. «Τότε συνειδητοποίησα πόσο σημαντική είναι η Κριστίν – πηγαίνει όπου δεν μπορούμε και παρέχει στη Μικάιλα υποστήριξη και περισπασμό, οπότε δεν φοβάται». 

Η Στέφανι ήταν τόσο ευγνώμων για την Κριστίν που την πρότεινε να γίνει α Ήρωας του Νοσοκομείου.

Στις 9 Ιουνίου 2023, μετά από μήνες αναμονής, η οικογένεια έλαβε μια κλήση ότι ήταν διαθέσιμη μια καρδιά. Δύο μέρες αργότερα, η Mikayla υποβλήθηκε σε μεταμόσχευση καρδιάς και η ανάρρωσή της ήταν αξιοσημείωτη. Μόλις μία εβδομάδα μετά το χειρουργείο, είχε βγει από τη μονάδα εντατικής θεραπείας και επέστρεψε στο σπίτι μέχρι τα μέσα Ιουλίου. 

Μετά από διάφορα εμπόδια, ένα αιμορραγικό εγκεφαλικό επεισόδιο και δύο χειρουργικές επεμβάσεις ανοιχτής καρδιάς, συμπεριλαμβανομένης της μεταμόσχευσής της, η Mikayla πέρασε 111 ημέρες στο Παίδων του Packard Hospital. Συνεχίζει να βλέπει την ομάδα για παρακολούθηση για να διασφαλίσει ότι η νέα της καρδιά χτυπά όμορφα μέσα της με ελάχιστες επιπλοκές. 

«Είναι υπέροχο να βλέπεις πόσο καλά τα πάει η Mikayla», λέει ο Seth Hollander, MD, ιατρικός διευθυντής του Heart Transplant Program. "Αν και θα χρειαστεί να παίρνει φάρμακα για να αποτρέψει την απόρριψη και να βλέπει τους εξειδικευμένους καρδιολόγους μας για το υπόλοιπο της ζωής της, μπορεί να περιμένει να ζήσει τη ζωή της με σχετικά λίγους περιορισμούς. Μπορεί να πάει σχολείο, να παίξει, να ταξιδέψει και να απολαύσει χρόνο με τους φίλους και την οικογένειά της." 

Φέτος θα είναι η Mikayla τιμάται ως α Summer Scamper Patient Hero στο 5k, παιδική διασκέδαση και Family Festival επί Σάββατο 21 Ιουνίου, αναγνωρίζοντας το θάρρος και τη δύναμή της σε όλη της τη διαδρομή. 

Σήμερα, η Mikayla, που τώρα πηγαίνει στην πρώτη δημοτικού, απολαμβάνει το σκούτερ και το ποδήλατό της, τραγουδώντας, χορεύοντας και χειροτεχνίες. Πρόσφατα, η Stephanie και ο Mike πήραν τη Mikayla διακοπές για πρώτη φορά μετά τη διάγνωσή της και ήταν μια χαρούμενη περίσταση. 

«Δεν ξέρω τι θα κάναμε χωρίς όλη τη φροντίδα και την υποστήριξη που λάβαμε από την ομάδα του Στάνφορντ», λέει η Stephanie. "Είναι όλοι τους καταπληκτικοί. Πραγματικά δεν ξέρω τι θα είχε συμβεί χωρίς αυτούς, και όχι μόνο τη φροντίδα της Mikayla - μας ξεπέρασαν και τις συναισθηματικές προκλήσεις." 

Με μια νέα καρδιά και ένα αισιόδοξο μέλλον, η Mikayla έχει όνειρα που είναι μεγαλύτερα από ποτέ. Όταν ρωτήθηκε τι θέλει να γίνει όταν μεγαλώσει, η Mikayla δεν διστάζει: «Θέλω να γίνω γιατρός στο Στάνφορντ!» 

Χάρη στη σωτήρια φροντίδα στο Νοσοκομείο Παίδων Lucile Packard, η Mikayla ακμάζει και το μέλλον της είναι ορθάνοιχτο.