Maddie y Leo, Palo Alto

De niña, a Maddie le diagnosticaron diabetes tipo 1 en el Hospital Infantil Lucile Packard de Stanford. Sus experiencias en el hospital la inspiraron a estudiar enfermería en Stanford Health Care. Maddie y su esposo, David, viven en Palo Alto, a poca distancia en coche del hospital que ha sido fundamental en sus vidas. 

Cuando Maddie se embarazó de su primer hijo, sabía que el embarazo sería de alto riesgo debido a su diabetes. Su embarazo se complicó aún más cuando, en la ecografía anatómica de las 20 semanas, los médicos descubrieron un posible problema en el desarrollo del corazón de su bebé. Tras un fin de semana de miedo y estrés ante el posible diagnóstico, un ecocardiograma fetal confirmó las sospechas y los temores: su hijo, Leo, padecía transposición de las grandes arterias (TGA), una cardiopatía congénita rara y grave. En la TGA, las dos arterias principales del corazón, la aorta y la arteria pulmonar, se intercambian, lo que provoca una circulación inadecuada de la sangre oxigenada y la sangre pobre en oxígeno. 

Maddie y David se sintieron tranquilizados por la Dra. Michelle Kaplinski, cardióloga fetal de Leo, quien les explicó las altas tasas de éxito de la cirugía para corregir la afección cardíaca. Sin embargo, también les advirtió sobre cómo sería este proceso: una cirugía a corazón abierto poco después del nacimiento, una larga hospitalización y posibles complicaciones, incluyendo la posibilidad de retrasos en el desarrollo. A pesar de la dura noticia, Maddie y David se sintieron reconfortados por la compasión y la experiencia del equipo de atención del Hospital Infantil Packard. 

 “Recibir el diagnóstico de Leo fue uno de los días más aterradores de mi vida, pero sabía que estábamos en las mejores manos”, dice Maddie. “No había ningún otro lugar donde preferiría estar que en el Hospital Infantil Packard. Desde ese día, hemos recibido un apoyo increíble, tanto en mi salud como en la de Leo. Cada enfermera, médico, personal de apoyo auxiliar, personal de limpieza y técnico ha tenido un impacto positivo en nosotros”. 

 A las 33 semanas, Maddie desarrolló síntomas de preeclampsia y fue ingresada en el hospital. Esperaba que solo pasara una noche, ansiosa por volver a casa y descansar antes de su cesárea programada a las 37 semanas. Sin embargo, su condición empeoró rápidamente y Leo nació por cesárea a las 34 semanas. Debido a su prematuridad y a sus defectos cardíacos, Leo fue trasladado de urgencia a la unidad de cuidados intensivos neonatales para su estabilización después del nacimiento. Leo permaneció en la UCIN más tiempo del previsto para permitir que sus pulmones y cerebro se desarrollaran mejor, antes de su cirugía cardíaca. 

 Cuando tenía dos semanas, Leo fue operado por el Dr. Michael Ma. Maddie recuerda cómo el Dr. Ma describió las arterias de Leo como del tamaño de las hebras de una mandarina. A pesar del éxito de la operación, Leo enfrentó desafíos adicionales, como convulsiones posoperatorias y problemas de ritmo cardíaco. y una condición llamada quilotórax, donde se acumuló líquido en el pecho de Leo, todo lo cual complicó su recuperación y prolongó su hospitalización. 

A lo largo de su experiencia, la familia recibió un apoyo extraordinario del equipo de atención de Packard Children's. Los especialistas en vida infantil hicieron huellas de pies como recuerdo, y David participó en una actividad con el equipo para hacer un marco de fotos, que ahora ocupa un lugar especial en la habitación de Leo. Con ganas de aprender todo lo posible sobre Leo, David hizo preguntas sobre su anatomía, los tratamientos que recibía y los dispositivos en su habitación, y el personal se tomó el tiempo de explicarle todo, asegurándose de que se sintiera integrado en el cuidado de Leo. 

 “Cada vez que entraba en Packard, me sentía como en casa”, dice David. “Cada interacción con el personal se sentía personal, como si fuera más que un trabajo para ellos. Su esfuerzo por asegurar que mi familia y yo nos sintiéramos atendidos y cómodos fue inigualable”. 

Después de pasar cuatro semanas en la Unidad de Cuidados Intensivos Cardiovasculares, Leo finalmente estuvo lo suficientemente bien como para volver a casa y conocer a sus dos hermanos peludos, los perros Bowen y Marley.  

 Hoy, Leo está prosperando. Es un bebé feliz, camina y come todo lo que puede, y disfruta de la vida con sus padres. La familia está llena de ilusión por su futuro, especialmente mientras se preparan para que Maddie y Leo asuman el papel de Héroes Pacientes en Summer Scamper el sábado 21 de junio. Su camino ha estado marcado por desafíos, pero también ha sido un testimonio del amor, el cuidado y la esperanza que los rodea.