Mikayla, 7 años, San Francisco

La experiencia de Mikayla, de siete años, dio un giro radical hace unos tres años. Su madre, Stephanie, recuerda que durante los primeros cuatro años, Mikayla parecía sana, sin signos de problemas cardíacos. Pero durante una prueba de COVID de rutina a los 4 años, el pediatra de Mikayla detectó un soplo cardíaco. El médico no se preocupó demasiado, pero la derivó a un cardiólogo de Stanford Medicine Children's Health para una evaluación más exhaustiva. 

“No le di mucha importancia, ya que su médico me aseguró que muchas personas nacen con soplos”, recuerda Stephanie. “Incluso fui a trabajar ese día, y mi esposo, Mike, la llevó al médico. Y de repente, recibí una llamada por FaceTime: era la cardióloga. Me dijo que Mikayla tenía una miocardiopatía restrictiva. Mi hija eventualmente necesitaría un trasplante de corazón para sobrevivir. Se me saltaron las lágrimas al instante”. 

La miocardiopatía restrictiva es una afección poco común que provoca la rigidez del músculo cardíaco y la restricción del flujo sanguíneo. La afección cardíaca de Mikayla se debía a una mutación genética relacionada con el gen MYH7. Síntomas como la dificultad para respirar y la fatiga, que la familia había notado pero no había relacionado, ahora cobraban sentido. 

Mikayla ingresó en el Hospital Infantil Lucile Packard de Stanford, donde los médicos confirmaron su diagnóstico y tomaron medidas de inmediato. El equipo la conectó a un Corazón de Berlín, un dispositivo mecánico que ayuda a la circulación sanguínea cuando el corazón está demasiado débil. Si bien le brindó un salvavidas, también la confinó en el hospital con movilidad limitada, lo cual era difícil para una niña pequeña. 

“La miocardiopatía restrictiva es una afección que se presenta una vez en un millón”, dice Stephanie. “Es el tipo de miocardiopatía más raro, pero ya hemos conocido a otros dos niños que también la padecen y han acudido al Packard Children's”. 

En el Centro Cardíaco Infantil Betty Irene Moore de Stanford, líder en trasplantes cardíacos pediátricos, Mikayla recibió atención especializada de un equipo reconocido por sus resultados. Como parte del programa de Terapias Cardíacas Pediátricas Avanzadas (PACT), la atención de Mikayla fue impecable y cubrió todos los aspectos de su tratamiento, desde el diagnóstico hasta el trasplante y la recuperación. 

Un elemento clave del apoyo emocional de Mikayla provino de Christine Tao, especialista en desarrollo infantil. Christine utilizó el juego, técnicas de distracción y arteterapia para ayudarla a sobrellevar los procedimientos médicos. Mikayla estableció rápidamente un vínculo con Christine, quien fue fundamental en momentos difíciles, incluso cuando Mikayla tuvo que someterse a cirugías y otros procedimientos. 

“Cuando Mikayla tuvo que someterse a una intervención, no pudimos acompañarla al centro quirúrgico, pero Christine sí”, recuerda Stephanie. “En ese momento me di cuenta de lo importante que es Christine: va adonde nosotros no podemos y le brinda apoyo y distracción a Mikayla, para que no tenga miedo”. 

Stephanie estaba tan agradecida con Christine que la nominó para ser... Héroe del hospital.

El 9 de junio de 2023, tras meses de espera, la familia recibió una llamada informando de que había un corazón disponible. Dos días después, Mikayla se sometió a un trasplante de corazón y su recuperación fue notable. Tan solo una semana después de la cirugía, salió de la unidad de cuidados intensivos y regresó a casa a mediados de julio. 

En total, tras varios obstáculos, un derrame cerebral hemorrágico y dos cirugías a corazón abierto, incluyendo su trasplante, Mikayla pasó 111 días en el Hospital Infantil Packard. Continúa en control con el equipo para asegurar que su nuevo corazón lata perfectamente con mínimas complicaciones. 

“Es maravilloso ver lo bien que está Mikayla”, dice el Dr. Seth Hollander, director médico del Programa de Trasplante de Corazón. “Aunque necesitará tomar medicamentos para prevenir el rechazo y consultar a nuestros cardiólogos especializados el resto de su vida, puede esperar vivir con relativamente pocas restricciones. Puede ir a la escuela, jugar, viajar y disfrutar del tiempo con sus amigos y familiares”. 

Este año, Mikayla será Honrado como un Summer Scamper, héroe paciente en la carrera de 5 km, carrera infantil y festival familiar en Sábado 21 de junio, reconociendo su valentía y fortaleza a lo largo de su camino. 

Hoy, Mikayla, que ya cursa primer grado, disfruta de andar en patineta y bicicleta, cantar, bailar y hacer manualidades. Recientemente, Stephanie y Mike la llevaron de vacaciones por primera vez desde su diagnóstico, y fue una ocasión muy feliz. 

“No sé qué habríamos hecho sin toda la atención y el apoyo que recibimos del equipo de Stanford”, dice Stephanie. “Son todos increíbles. Realmente no sé qué habría sido de ellos, y no solo por la atención de Mikayla; también nos ayudaron a superar los desafíos emocionales”. 

Con un corazón renovado y un futuro optimista, Mikayla tiene sueños más grandes que nunca. Cuando le preguntan qué quiere ser de mayor, Mikayla no duda: "¡Quiero ser doctora en Stanford!". 

Gracias a la atención que le salvó la vida en el Lucile Packard Children's Hospital, Mikayla está prosperando y su futuro está abierto.