Mikayla, 7, San Francisco

Seitsmeaastase Mikayla teekond võttis umbes kolm aastat tagasi elumuutva pöörde. Tema ema Stephanie meenutab, et esimese nelja aasta jooksul tundus Mikayla terve, ilma südameprobleemideta. Kuid rutiinse COVID-testi käigus 4-aastaselt tuvastas Mikayla lastearst südamekahina. Arst ei olnud liiga mures, kuid suunas nad edasiseks hindamiseks Stanford Medicine Children's Healthi kardioloogi juurde. 

"Ma ei pidanud seda suureks probleemiks, sest tema arst kinnitas mulle, et paljud inimesed sünnivad nurinaga," meenutab Stephanie. "Läksin sel päeval isegi tööle ja mu abikaasa Mike viis ta arsti juurde. Ja siis järsku helistati mulle FaceTime'i ja see oli kardioloog. Ta ütles mulle, et Mikaylal on piirav kardiomüopaatia. Mu tütar vajab lõpuks ellujäämiseks südamesiirdamist. Mul olid kohe pisarad." 

Piirav kardiomüopaatia on haruldane seisund, mis põhjustab südamelihaste jäikust ja piirab verevoolu. Mikayla südamehaigus oli MYH7 geeniga seotud geneetilise mutatsiooni tagajärg. Sümptomid, nagu õhupuudus ja väsimus, mida perekond oli märganud, kuid ei olnud omavahel seotud, said nüüd aru. 

Mikayla viidi Lucile Packardi Stanfordi lastehaiglasse, kus arstid kinnitasid tema diagnoosi ja asusid kohe tegutsema. Meeskond ühendas ta Berliini südamega, mehaanilise seadmega, mis aitab veres ringelda, kui süda on liiga nõrk. Kuigi see andis Mikaylale päästerõnga, piiras see ta ka piiratud liikumisvõimega haiglasse, mis oli väikese lapse jaoks raske. 

"Piiratsev kardiomüopaatia on üks miljonist haigusseisund," ütleb Stephanie. "See on kõige haruldasem kardiomüopaatia tüüp, kuid oleme juba kohtunud kahe teise lapsega, kellel on see samuti ja kes on tulnud Packard Children'sisse." 

Stanfordi Betty Irene Moore'i laste südamekeskuses, mis on laste südamesiirdamise juht, sai Mikayla erihooldust oma tulemuste poolest tuntud meeskonnalt. Pediatric Advanced Cardiac Therapies (PACT) programmi osana oli Mikayla hooldus sujuv, hõlmates kõiki tema ravi aspekte alates diagnoosimisest kuni siirdamise ja taastumiseni. 

Mikayla emotsionaalse toe üks võtmeosa tuli lasteelu spetsialistilt Christine Taolt. Christine kasutas mängu, tähelepanu hajutamise tehnikaid ja kunstiteraapiat, et aidata Mikaylal meditsiiniliste protseduuridega toime tulla. Mikayla sai kiiresti sideme Christine'iga, kes mängis keerulistel hetkedel keskset rolli, sealhulgas siis, kui Mikayla pidi läbima operatsiooni ja protseduurid. 

"Kui Mikayla pidi protseduurile minema, ei saanud me temaga tagasi kirurgiakeskusesse minna, kuid Christine sai," meenutab Stephanie. "Siis mõistsin, kui tähtis Christine on – ta läheb sinna, kus me ei saa, ning pakub Mikaylale tuge ja tähelepanu kõrvale, nii et ta ei karda." 

Stephanie oli Christine'i eest nii tänulik, et nimetas ta a Haigla kangelane.

9. juunil 2023 sai perekond pärast kuudepikkust ootamist kõne, et süda on saadaval. Kaks päeva hiljem tehti Mikaylale südamesiirdamine ja tema paranemine oli märkimisväärne. Vaid nädal pärast operatsiooni oli ta intensiivraviosakonnast väljas ja juuli keskpaigaks koju tagasi. 

Kokkuvõttes veetis Mikayla pärast mitmesuguseid takistusi, hemorraagilist insulti ja kahte avatud südameoperatsiooni, sealhulgas siirdamist, 111 päeva Packardi lastehaiglas. Ta jälgib jätkuvalt meeskonda, et tagada tema uue südame ilusti löömine minimaalsete tüsistustega. 

"On lihtsalt imeline näha, kui hästi Mikaylal läheb," ütleb südamesiirdamise programmi meditsiinidirektor Seth Hollander. "Kuigi ta peab äratõukereaktsiooni vältimiseks võtma ravimeid ja käima elu lõpuni meie spetsialiseerunud kardioloogide juures, võib ta eeldada, et elab oma elu suhteliselt väheste piirangutega. Ta saab käia koolis, mängida, reisida ning sõprade ja perega aega veeta." 

Sel aastal on Mikayla austatud kui a Summer Scamper Patient Hero 5k, laste lõbusõidus ja perefestival sisse Laupäeval, 21. juunil, tunnustades tema julgust ja jõudu kogu tema teekonna jooksul. 

Praeguseks esimeses klassis õppiv Mikayla naudib tõukeratta ja rattaga sõitmist, laulmist, tantsimist ja meisterdamist. Hiljuti viisid Stephanie ja Mike Mikayla esimest korda pärast diagnoosi saamist puhkusele ja see oli rõõmus sündmus. 

"Ma ei tea, mida me oleksime teinud ilma Stanfordi meeskonnalt saadud hoolitsuse ja toetuseta," ütleb Stephanie. "Nad kõik on hämmastavad. Ma tõesti ei tea, mis oleks juhtunud ilma nendeta ja mitte ainult Mikayla hoolitsuseta – nad aitasid meid ka emotsionaalsetest väljakutsetest läbi." 

Uue südame ja optimistliku tulevikuga Mikaylal on unistused, mis on suuremad kui kunagi varem. Küsimusele, kelleks ta suureks saades saada tahab, ei kõhkle Mikayla: "Ma tahan saada Stanfordi arstiks!" 

Tänu elupäästvale hooldusele Lucile Packardi lastehaiglas on Mikayla edukas ja tema tulevik on avatud.