میکایلا، 7 ساله، سانفرانسیسکو

سفر میکایلا هفت ساله حدود سه سال پیش مسیر زندگی را تغییر داد. مادرش، استفانی، به یاد می‌آورد که در چهار سال اول، میکایلا سالم به نظر می‌رسید و هیچ نشانه‌ای از مشکلات قلبی نداشت. اما در طول یک آزمایش معمول کووید در 4 سالگی، پزشک اطفال Mikayla سوفل قلبی را تشخیص داد. دکتر خیلی نگران نبود اما آنها را برای ارزیابی بیشتر به یک متخصص قلب در Stanford Medicine Children's Health ارجاع داد. 

استفانی به یاد می‌آورد: «فکر نمی‌کردم این موضوع مهمی باشد، زیرا دکتر او به من اطمینان داد که بسیاری از مردم با سوفل به دنیا می‌آیند. "من حتی آن روز سر کار رفتم و شوهرم مایک او را نزد دکتر برد. و ناگهان با فیس تایم تماس گرفتم و پزشک قلب بود. او به من گفت که میکایلا کاردیومیوپاتی محدود کننده دارد. دخترم در نهایت برای زنده ماندن نیاز به پیوند قلب خواهد داشت. من بلافاصله اشک ریختم." 

کاردیومیوپاتی محدود کننده یک بیماری نادر است که باعث سفت شدن عضلات قلب و محدود شدن جریان خون می شود. بیماری قلبی میکایلا نتیجه یک جهش ژنتیکی مرتبط با ژن MYH7 بود. علائمی مانند تنگی نفس و خستگی، که خانواده متوجه آن شده بودند اما ارتباطی با آنها نداشتند، اکنون منطقی شده اند. 

میکایلا در بیمارستان کودکان لوسیل پاکارد استنفورد بستری شد، جایی که پزشکان تشخیص او را تایید کردند و بلافاصله شروع به اقدام کردند. تیم او را به قلب برلین، یک دستگاه مکانیکی که به گردش خون در زمانی که قلب خیلی ضعیف است کمک می کند، متصل کردند. اگرچه این امر به میکایلا راه نجاتی داد، اما او را با محدودیت حرکتی در بیمارستان محبوس کرد، که برای یک کودک خردسال سخت بود. 

استفانی می گوید: «کاردیومیوپاتی محدودکننده یک بیماری در یک میلیون است. این نادرترین نوع کاردیومیوپاتی است، اما ما قبلاً با دو کودک دیگر آشنا شده ایم که آنها نیز به آن مبتلا هستند و به کودکان پاکارد آمده اند. 

میکایلا در مرکز قلب کودکان Betty Irene Moore در استنفورد، پیشرو در پیوند قلب کودکان، مراقبت های تخصصی را از تیمی که به دلیل نتایجش مشهور است دریافت کرد. به عنوان بخشی از برنامه درمان‌های قلبی پیشرفته کودکان (PACT)، مراقبت‌های میکایلا یکپارچه بود و تمام جنبه‌های درمان او، از تشخیص گرفته تا پیوند و بهبودی را پوشش می‌داد. 

یکی از بخش‌های کلیدی حمایت عاطفی میکایلا از سوی کریستین تائو، متخصص زندگی کودک، انجام شد. کریستین از بازی، تکنیک های حواس پرتی و هنر درمانی برای کمک به میکایلا برای مقابله با روش های پزشکی استفاده کرد. میکایلا به سرعت با کریستین پیوند خورد، که در لحظات سخت، از جمله زمانی که میکایلا مجبور به انجام عمل جراحی و عمل می‌شد، نقشی اساسی داشت. 

استفانی به یاد می آورد: «زمانی که میکایلا مجبور به انجام عمل شد، ما نمی توانستیم با او به مرکز جراحی برگردیم، اما کریستین می توانست. "آنوقت متوجه شدم که کریستین چقدر مهم است - او جایی می رود که ما نمی توانیم و حمایت و حواس پرتی میکایلا را فراهم می کند، بنابراین او نمی ترسد." 

استفانی به قدری از کریستین سپاسگزار بود که او را نامزد کرد قهرمان بیمارستان.

در 9 ژوئن 2023، پس از ماه‌ها انتظار، خانواده تماسی دریافت کردند که قلب در دسترس است. دو روز بعد، میکایلا تحت پیوند قلب قرار گرفت و بهبودی او قابل توجه بود. تنها یک هفته پس از جراحی، او از بخش مراقبت های ویژه خارج شد و تا اواسط ژوئیه به خانه بازگشت. 

میکایلا پس از موانع مختلف، یک سکته هموراژیک و دو عمل جراحی قلب باز، از جمله پیوند خود، 111 روز را در بیمارستان کودکان پاکارد گذراند. او همچنان تیم را برای نظارت می بیند تا مطمئن شود قلب جدیدش با کمترین عوارض به زیبایی در درونش می تپد. 

ست هالندر، MD، مدیر پزشکی برنامه پیوند قلب می گوید: «این که می بینیم میکایلا چقدر خوب عمل می کند شگفت انگیز است. اگرچه او برای جلوگیری از طرد شدن و مراجعه به متخصصین قلب و عروق ما تا پایان عمر نیاز به مصرف دارو دارد، اما می‌تواند انتظار داشته باشد که زندگی خود را با محدودیت‌های نسبتا کمی سپری کند. 

امسال، میکایلا خواهد بود به عنوان یک Summer Scamper Patient Hero در 5k، دویدن سرگرم کننده کودکان، و جشنواره خانوادگی در شنبه، 21 ژوئن، با شناخت شجاعت و قدرت او در طول سفرش. 

امروز، میکایلا، که اکنون کلاس اول است، از سوار شدن بر اسکوتر و دوچرخه، آواز خواندن، رقصیدن و کاردستی لذت می برد. اخیراً استفانی و مایک برای اولین بار از زمان تشخیص بیماری میکایلا را به تعطیلات بردند و این یک موقعیت شاد بود. 

استفانی می‌گوید: «من نمی‌دانم بدون مراقبت و حمایتی که از تیم استنفورد دریافت کردیم، چه کاری انجام می‌دادیم. "همه آنها شگفت انگیز هستند. من واقعاً نمی دانم بدون آنها چه اتفاقی می افتاد، و نه فقط مراقبت میکایلا - آنها ما را از چالش های احساسی نیز عبور دادند." 

با قلبی جدید و آینده ای خوش بینانه، میکایلا رویاهایی بزرگتر از همیشه دارد. وقتی میکایلا از او می‌پرسند وقتی بزرگ شد می‌خواهد چه کاره شود، دریغ نمی‌کند: «می‌خواهم در استنفورد پزشک شوم!» 

به لطف مراقبت های نجات دهنده در بیمارستان کودکان لوسیل پاکارد، میکایلا در حال پیشرفت است و آینده او کاملاً باز است.