Maddie et Léo, Palo Alto

Enfant, Maddie a reçu un diagnostic de diabète de type 1 à l'hôpital pour enfants Lucile Packard de Stanford. Son expérience à l'hôpital l'a incitée à poursuivre une carrière d'infirmière à Stanford Health Care. Maddie et son mari, David, vivent à Palo Alto, à quelques minutes en voiture de l'hôpital qui a joué un rôle crucial dans leur vie. 

Lorsque Maddie est tombée enceinte de leur premier enfant, elle savait que la grossesse serait à haut risque en raison de son diabète. Sa grossesse s'est encore compliquée lorsque, lors de son échographie à 20 semaines, les médecins ont découvert un problème potentiel de développement cardiaque de leur bébé. Après un week-end de peur et de stress face à ce diagnostic potentiel, une échocardiographie fœtale a confirmé les soupçons et les craintes : leur fils, Leo, souffrait d'une transposition des gros vaisseaux (TGV), une maladie cardiaque congénitale rare et grave. Dans ce cas, les deux principales artères du cœur, l'aorte et l'artère pulmonaire, sont interverties, ce qui entraîne une mauvaise circulation du sang riche en oxygène et du sang pauvre en oxygène. 

Maddie et David ont été rassurés par le Dr Michelle Kaplinski, cardiologue fœtale de Leo, qui leur a expliqué le taux de réussite élevé de la chirurgie pour corriger son problème cardiaque. Cependant, elle les a également prévenus du déroulement de cette épreuve : une opération à cœur ouvert peu après la naissance, une longue hospitalisation et des complications potentielles, notamment un éventuel retard de développement. Malgré cette lourde nouvelle, Maddie et David ont été réconfortés par la compassion et l'expertise de l'équipe soignante de l'hôpital pour enfants Packard. 

 « Recevoir le diagnostic de Leo a été l'un des jours les plus effrayants de ma vie, mais je savais que nous étions entre de bonnes mains », raconte Maddie. « Je n'aurais jamais souhaité être ailleurs qu'à l'hôpital pour enfants Packard. Nous avons reçu un soutien incroyable depuis ce jour, tant pour ma santé que pour celle de Leo. Chaque infirmière, médecin, personnel de soutien, femme de ménage et technicien a eu un impact positif sur nous. » 

 À 33 semaines, Maddie a développé des symptômes de prééclampsie et a été hospitalisée. Elle espérait que ce ne serait qu'une nuit, impatiente de rentrer chez elle et de se reposer avant sa césarienne prévue à 37 semaines. Cependant, son état s'est rapidement aggravé et Leo est né par césarienne à 34 semaines. En raison de sa prématurité et de ses malformations cardiaques, Leo a été transporté d'urgence en unité de soins intensifs néonatals pour stabilisation après sa naissance. Il est resté en unité de soins intensifs néonatals plus longtemps que prévu, afin de permettre à ses poumons et à son cerveau de se développer davantage, avant son opération cardiaque. 

 À l'âge de deux semaines, Leo a été opéré par le Dr Michael Ma. Maddie se souvient que le Dr Ma avait décrit les artères de Leo comme ayant la taille des fils d'une mandarine. Malgré une opération réussie, Leo a dû faire face à d'autres difficultés, notamment des convulsions postopératoires et des troubles du rythme cardiaque. et une maladie appelée chylothorax, où du liquide s'est accumulé dans la poitrine de Leo, ce qui a compliqué son rétablissement et prolongé son hospitalisation. 

Tout au long de son parcours, la famille a bénéficié d'un soutien exceptionnel de la part de l'équipe soignante de Packard Children's. Des spécialistes de l'enfance ont réalisé des empreintes de pas en guise de souvenir, et David a participé avec l'équipe à une activité visant à fabriquer un cadre photo, qui occupe désormais une place de choix dans la chambre de Leo. Soucieux d'en savoir plus sur Leo, David a posé des questions sur son anatomie, les traitements qu'il recevait et les appareils de sa chambre. Le personnel a pris le temps de tout lui expliquer, veillant à ce qu'il se sente impliqué dans les soins prodigués à Leo. 

 « Chaque fois que je mettais les pieds chez Packard, je me sentais comme chez moi », raconte David. « Chaque interaction avec le personnel était personnelle, comme si c'était plus qu'un simple travail pour eux. Leurs efforts pour que ma famille et moi nous sentions bien entourés et à l'aise étaient incomparables. » 

Après avoir passé quatre semaines dans l'unité de soins intensifs cardiovasculaires, Leo était enfin suffisamment rétabli pour rentrer chez lui et rencontrer ses deux frères et sœurs à fourrure, les chiens Bowen et Marley.  

 Aujourd'hui, Léo s'épanouit. C'est un bébé heureux, occupé à marcher et à manger tout ce qu'il peut, et qui profite de la vie avec ses parents. La famille est pleine d'enthousiasme pour l'avenir, surtout à l'approche de Maddie et Léo, qui joueront le rôle de héros patients lors du Summer Scamper le samedi 21 juin. Leur parcours a été jalonné d'épreuves, mais il témoigne aussi de l'amour, de l'attention et de l'espoir qui les entourent.