Mikayla, 7 ans, San Francisco

Le parcours de Mikayla, sept ans, a pris un tournant radical il y a environ trois ans. Sa mère, Stéphanie, se souvient que pendant les quatre premières années, Mikayla semblait en bonne santé, sans aucun signe de problème cardiaque. Mais lors d'un test COVID de routine à l'âge de 4 ans, le pédiatre de Mikayla a détecté un souffle au cœur. Sans inquiétude particulière, le médecin les a orientés vers un cardiologue du Stanford Medicine Children's Health pour un examen plus approfondi. 

« Je ne pensais pas que ce soit grave, car son médecin m'avait rassurée en me disant que beaucoup de gens naissent avec un souffle cardiaque », se souvient Stéphanie. « Je suis même allée travailler ce jour-là, et mon mari, Mike, l'a emmenée chez le médecin. Et soudain, j'ai reçu un appel FaceTime, et c'était la cardiologue. Elle m'a annoncé que Mikayla souffrait d'une cardiomyopathie restrictive. Ma fille aurait besoin d'une greffe cardiaque pour survivre. J'ai immédiatement fondu en larmes. » 

La cardiomyopathie restrictive est une maladie rare qui provoque un raidissement du muscle cardiaque et une restriction du flux sanguin. La maladie cardiaque de Mikayla résultait d'une mutation génétique liée au gène MYH7. Les symptômes, tels que l'essoufflement et la fatigue, que la famille avait remarqués sans faire le lien, prenaient désormais tout leur sens. 

Mikayla a été admise à l'hôpital pour enfants Lucile Packard de Stanford, où les médecins ont confirmé son diagnostic et ont immédiatement pris des mesures. L'équipe l'a branchée à un cœur de Berlin, un dispositif mécanique qui favorise la circulation sanguine lorsque le cœur est trop faible. Si cela a permis à Mikayla de retrouver une vie normale, cela l'a également confinée à l'hôpital avec une mobilité réduite, ce qui était difficile pour un jeune enfant. 

« La cardiomyopathie restrictive est une maladie rare », explique Stéphanie. « C'est la forme la plus rare de cardiomyopathie, mais nous avons déjà rencontré deux autres enfants qui en sont également atteints et qui sont venus à l'hôpital Packard Children's. » 

Au Centre cardiaque pour enfants Betty Irene Moore de Stanford, leader en transplantation cardiaque pédiatrique, Mikayla a bénéficié de soins spécialisés dispensés par une équipe reconnue pour ses résultats. Dans le cadre du programme de thérapies cardiaques avancées pédiatriques (PACT), la prise en charge de Mikayla s'est déroulée sans accroc, couvrant tous les aspects de son traitement, du diagnostic à la transplantation et à sa convalescence. 

Le soutien émotionnel de Mikayla a été assuré en grande partie par Christine Tao, spécialiste de l'enfance. Christine a utilisé le jeu, des techniques de distraction et l'art-thérapie pour l'aider à faire face aux interventions médicales. Mikayla a rapidement noué des liens avec Christine, qui a joué un rôle essentiel dans les moments difficiles, notamment lors des interventions chirurgicales. 

« Quand Mikayla a dû subir une intervention, nous ne pouvions pas retourner au bloc opératoire avec elle, mais Christine, elle, oui », se souvient Stéphanie. « J'ai alors compris l'importance de Christine : elle va là où nous ne pouvons pas aller et apporte soutien et distraction à Mikayla, pour qu'elle n'ait pas peur. » 

Stéphanie était tellement reconnaissante envers Christine qu'elle l'a nommée pour être Héros de l'hôpital.

Le 9 juin 2023, après des mois d'attente, la famille a reçu un appel lui annonçant qu'un cœur était disponible. Deux jours plus tard, Mikayla a subi sa transplantation cardiaque et son rétablissement a été remarquable. Une semaine seulement après l'opération, elle est sortie des soins intensifs et est rentrée chez elle à la mi-juillet. 

Au total, après divers obstacles, un accident vasculaire cérébral hémorragique et deux opérations à cœur ouvert, dont une greffe, Mikayla a passé 111 jours à l'hôpital pour enfants Packard. Elle continue de consulter l'équipe pour un suivi afin de s'assurer que son nouveau cœur bat à merveille et que les complications soient minimales. 

« C'est tout simplement merveilleux de voir à quel point Mikayla se porte bien », déclare le Dr Seth Hollander, directeur médical du programme de transplantation cardiaque. « Même si elle devra prendre des médicaments pour prévenir le rejet et consulter nos cardiologues spécialisés jusqu'à la fin de ses jours, elle peut espérer vivre avec relativement peu de restrictions. Elle peut aller à l'école, jouer, voyager et profiter de ses amis et de sa famille. » 

Cette année, Mikayla sera honoré en tant que Héros patient de Summer Scamper au 5 km, course amusante pour enfants et festival familial sur Samedi 21 juin, en reconnaissance de son courage et de sa force tout au long de son parcours. 

Aujourd'hui, Mikayla, qui est en CP, aime faire du scooter et du vélo, chanter, danser et bricoler. Récemment, Stéphanie et Mike ont emmené Mikayla en vacances pour la première fois depuis son diagnostic, et ce fut un moment de joie. 

« Je ne sais pas ce que nous aurions fait sans toute l'attention et le soutien que nous avons reçus de l'équipe de Stanford », déclare Stéphanie. « Ils sont tous formidables. Je ne sais vraiment pas ce qui serait arrivé sans eux, et pas seulement grâce aux soins de Mikayla ; ils nous ont aussi aidés à surmonter les épreuves émotionnelles. » 

Avec un cœur nouveau et un avenir optimiste, Mikayla a des rêves plus grands que jamais. Lorsqu'on lui demande ce qu'elle veut faire plus tard, Mikayla répond sans hésiter : « Je veux être médecin à Stanford ! » 

Grâce aux soins vitaux prodigués à l'hôpital pour enfants Lucile Packard, Mikayla s'épanouit et son avenir est grand ouvert.