Mikayla, 7 anos, San Francisco

A viaxe de Mikayla, de sete anos, cambiou a vida hai uns tres anos. A súa nai, Stephanie, lembra que durante os primeiros catro anos, Mikayla parecía sa, sen signos de problemas cardíacos. Pero durante unha proba rutineira de COVID aos 4 anos, o pediatra de Mikayla detectou un soplo cardíaco. O doutor non estaba demasiado preocupado, pero remitiunos a un cardiólogo de Stanford Medicine Children's Health para unha avaliación posterior. 

"Non pensei que fose gran cousa, xa que o seu médico me asegurou que moitas persoas nacen con murmurios", lembra Stephanie. "Ata fun traballar ese día, e o meu marido, Mike, levouna ao médico. E de súpeto, recibín unha chamada de FaceTime, e foi o cardiólogo. Ela díxome que Mikayla tiña unha miocardiopatía restritiva. A miña filla acabaría por necesitar un transplante de corazón para sobrevivir. Estaba chorando inmediatamente". 

A miocardiopatía restritiva é unha condición rara que fai que os músculos cardíacos se endurezan e restrinxen o fluxo sanguíneo. A condición cardíaca de Mikayla foi o resultado dunha mutación xenética, ligada ao xene MYH7. Os síntomas, como falta de aire e fatiga, que a familia notara pero que non conectara, agora tiñan sentido. 

Mikayla foi ingresada no Lucile Packard Children's Hospital Stanford, onde os médicos confirmaron o seu diagnóstico e inmediatamente comezaron a tomar medidas. O equipo conectouna a un corazón de Berlín, un dispositivo mecánico que axuda a facer circular o sangue cando o corazón está demasiado débil. Aínda que lle deu a Mikayla un salvavidas, tamén a confinaba ao hospital cunha mobilidade limitada, o que era difícil para un neno pequeno. 

"A miocardiopatía restritiva é unha condición entre un millón", di Stephanie. "É o tipo de miocardiopatía máis raro, pero xa coñecemos a outros dous nenos que tamén a teñen e viñeron a Packard Children's". 

No Betty Irene Moore Children's Heart Center de Stanford, líder en transplantes cardíacos pediátricos, Mikayla recibiu atención especializada dun equipo recoñecido polos seus resultados. Como parte do programa de Terapias Cardíacas Avanzadas Pediátricas (PACT), a atención de Mikayla foi perfecta e abarcou todos os aspectos do seu tratamento, desde o diagnóstico ata o seu transplante e recuperación. 

Unha parte fundamental do apoio emocional de Mikayla veu de Christine Tao, unha especialista en vida infantil. Christine usou xogos, técnicas de distracción e arteterapia para axudar a Mikayla a afrontar os procedementos médicos. Mikayla uniuse rapidamente con Christine, que desempeñou un papel fundamental durante momentos difíciles, incluso cando Mikayla tivo que someterse a cirurxía e procedementos. 

"Cando Mikayla tivo que entrar nun procedemento, non puidemos volver ao centro de cirurxía con ela, pero Christine si", lembra Stephanie. "Entón decateime do importante que é Christine: vai onde non podemos e dálle apoio e distracción a Mikayla, para que non teña medo". 

Stephanie estaba tan agradecida por Christine que a nomeou para ser a Hospital Hero.

O 9 de xuño de 2023, despois de meses de espera, a familia recibiu unha chamada de que había un corazón dispoñible. Dous días despois, Mikayla someteuse ao seu transplante de corazón e a súa recuperación foi notable. Só unha semana despois da cirurxía, estaba fóra da unidade de coidados intensivos e volveu a casa a mediados de xullo. 

En total, despois de varios obstáculos, un ictus hemorráxico e dúas cirurxías a corazón aberto, incluído o seu transplante, Mikayla pasou 111 días no Packard Children's Hospital. Ela segue a ver ao equipo para supervisar para garantir que o seu novo corazón late ben dentro dela con complicacións mínimas. 

"É marabilloso ver o ben que o está facendo a Mikayla", di Seth Hollander, MD, director médico do Programa de Transplante de Corazón. "Aínda que terá que tomar medicamentos para evitar o rexeitamento e ver aos nosos cardiólogos especializados durante o resto da súa vida, pode esperar vivir a súa vida con relativamente poucas restricións. Pode ir á escola, xogar, viaxar e gozar cos seus amigos e familiares". 

Este ano estará Mikayla honrado como a Summer Scamper Patient Hero no 5k, carreira divertida para nenos e festival familiar on Sábado 21 de xuño, recoñecendo a súa valentía e forza ao longo da súa viaxe. 

Hoxe, Mikayla, que agora cursa primeiro de primaria, gústalle andar coa súa moto e bicicleta, cantar, bailar e facer manualidades. Recentemente, Stephanie e Mike levaron a Mikayla de vacacións por primeira vez desde o seu diagnóstico, e foi unha ocasión alegre. 

"Non sei o que teriamos feito sen todos os coidados e apoio que recibimos do equipo de Stanford", di Stephanie. "Todos son incribles. Realmente non sei o que tería pasado sen eles, e non só o coidado de Mikayla, tamén nos superaron os desafíos emocionais". 

Cun novo corazón e un futuro optimista, Mikayla ten soños que son máis grandes que nunca. Cando lle preguntan que quere ser cando creza, Mikayla non dubida: "Quero ser doutora en Stanford!" 

Grazas á atención que salva vidas no Hospital Infantil Lucile Packard, Mikayla está prosperando e o seu futuro está aberto.