מיקילה, בת 7, סן פרנסיסקו

מסעה של מיקילה בת השבע קיבל תפנית משנה חיים לפני כשלוש שנים. אמה, סטפני, נזכרת שבארבע השנים הראשונות, מיקילה נראתה בריאה, ללא סימנים לבעיות לב. אבל במהלך בדיקת COVID שגרתית בגיל 4, רופא הילדים של מיקילה זיהה אוושה בלב. הרופא לא היה מודאג יתר על המידה אבל הפנה אותם לקרדיולוג ב-Stanford Medicine Children's Health להערכה נוספת. 

"לא חשבתי שזה עניין גדול, מכיוון שהרופא שלה הרגיע אותי שאנשים רבים נולדים עם מלושים", נזכרת סטפני. "אפילו הלכתי לעבודה באותו יום, ובעלי, מייק, לקח אותה לרופא. ואז פתאום, קיבלתי שיחת FaceTime, וזו הייתה הקרדיולוג. היא אמרה לי שלמיקילה יש קרדיומיופתיה מגבילה. הבת שלי תזדקק בסופו של דבר להשתלת לב כדי לשרוד. הייתי מיד עם דמעות". 

קרדיומיופתיה מגבילה היא מצב נדיר הגורם לשרירי הלב להתקשות ולהגביל את זרימת הדם. מצב הלב של מיקילה היה תוצאה של מוטציה גנטית, הקשורה לגן MYH7. תסמינים, כמו קוצר נשימה ועייפות, שהמשפחה הבחינה בהם אך לא התחברה, היו כעת הגיוניים. 

מיקילה אושפזה בבית החולים לילדים לוסיל פקארד בסטנפורד, שם אישרו הרופאים את האבחנה שלה והחלו מיד לפעול. הצוות חיבר אותה ללב ברלין, מכשיר מכני שעוזר להזרים דם כשהלב חלש מדי. למרות שזה נתן למיקיילה חבל הצלה, זה גם הגביל אותה לבית החולים עם מוגבלות בניידות, מה שהיה קשה לילד צעיר. 

"קרדיומיופתיה מגבילה היא מצב של אחד למיליון", אומרת סטפני. "זהו הסוג הנדיר ביותר של קרדיומיופתיה, אבל כבר פגשנו שני ילדים אחרים שגם להם יש את זה והגיעו ל-Packard Children's." 

במרכז לב הילדים של בטי איירין מור בסטנפורד, מובילה בתחום השתלות לב ילדים, מיקילה קיבלה טיפול מיוחד מצוות הנודע בתוצאותיו. כחלק מתוכנית טיפולי הלב המתקדמים בילדים (PACT), הטיפול של מיקילה היה חלק, וכיסה את כל ההיבטים של הטיפול שלה, מאבחון ועד השתלה והחלמה שלה. 

חלק מרכזי אחד בתמיכה הרגשית של מיקילה הגיע מכריסטין טאו, מומחית לחיי ילדים. כריסטין השתמשה במשחק, טכניקות הסחת דעת וטיפול באמנות כדי לעזור למיקיילה להתמודד עם הליכים רפואיים. מיקילה התחברה במהירות לכריסטין, שמילאה תפקיד מרכזי ברגעים קשים, כולל כשמיקילה נאלצה לעבור ניתוח והליכים. 

"כשמיקיילה נאלצה להיכנס להליך, לא יכולנו לחזור איתה למרכז הניתוחים, אבל כריסטין יכלה", נזכרת סטפני. "הבנתי אז עד כמה כריסטין חשובה - היא הולכת למקום שאנחנו לא יכולים ומספקת למיקיילה תמיכה והסחת דעת, אז היא לא מפחדת." 

סטפני הייתה כל כך אסירת תודה לכריסטין שהיא מינתה אותה להיות א גיבור בית חולים.

ב-9 ביוני 2023, לאחר חודשים של המתנה, קיבלה המשפחה קריאה שיש לב פנוי. יומיים לאחר מכן, מיקילה עברה השתלת לב, וההחלמה שלה הייתה יוצאת דופן. שבוע בלבד לאחר הניתוח, היא יצאה מהיחידה לטיפול נמרץ וחזרה הביתה עד אמצע יולי. 

בסך הכל, לאחר מכשולים שונים, שבץ מוחי ושני ניתוחי לב פתוח, כולל השתלתה, בילתה מיקילה 111 ימים בבית החולים פקארד לילדים. היא ממשיכה לראות את הצוות לניטור כדי להבטיח שהלב החדש שלה פועם בתוכה יפה עם סיבוכים מינימליים. 

"זה פשוט נפלא לראות עד כמה מיקיילה מצליחה," אומר סת' הולנדר, MD, המנהל הרפואי של התוכנית להשתלות לב. "למרות שהיא תצטרך לקחת תרופות כדי למנוע דחייה ולראות את הקרדיולוגים המתמחים שלנו למשך שארית חייה, היא יכולה לצפות לחיות את חייה עם הגבלות מעטות יחסית. היא יכולה ללכת לבית הספר, לשחק, לטייל וליהנות מזמן עם החברים והמשפחה שלה". 

השנה, מיקילה תהיה זכה לכבוד בתור א Summer Scamper Patient Hero ב-5k, ריצת כיף לילדים ופסטיבל משפחה עַל יום שבת, 21 ביוני, מזהה את האומץ והכוח שלה לאורך כל המסע. 

כיום, מיקילה, שלומדת כעת בכיתה א', נהנית לרכוב על הקטנוע והאופניים שלה, לשיר, לרקוד ולעשות יצירה. לאחרונה, סטפני ומייק לקחו את מיקילה לחופשה בפעם הראשונה מאז האבחנה שלה, וזה היה אירוע משמח. 

"אני לא יודעת מה היינו עושים בלי כל הטיפול והתמיכה שקיבלנו מצוות סטנפורד", אומרת סטפני. "כולם מדהימים. אני באמת לא יודע מה היה קורה בלעדיהם, ולא רק הטיפול של מיקילה - הם העבירו אותנו גם את האתגרים הרגשיים". 

עם לב חדש ועתיד אופטימי, למיקיילה יש חלומות גדולים מתמיד. כשנשאלת מה היא רוצה להיות כשתגדל, מיקיילה לא מהססת: "אני רוצה להיות רופאה בסטנפורד!" 

הודות לטיפול מציל החיים בבית החולים לילדים לוסיל פקארד, מיקילה משגשגת, ועתידה פתוח לרווחה.