मिकायला, 7, सैन फ्रांसिस्को

सात वर्षीय मिकायला की यात्रा ने लगभग तीन साल पहले जीवन बदलने वाला मोड़ लिया। उसकी माँ, स्टेफ़नी, याद करती हैं कि पहले चार वर्षों तक, मिकायला स्वस्थ दिखाई दी, जिसमें हृदय संबंधी कोई समस्या नहीं थी। लेकिन 4 साल की उम्र में एक नियमित COVID परीक्षण के दौरान, मिकायला के बाल रोग विशेषज्ञ ने हृदय की धड़कन में गड़बड़ी का पता लगाया। डॉक्टर बहुत चिंतित नहीं थे, लेकिन उन्हें आगे के मूल्यांकन के लिए स्टैनफोर्ड मेडिसिन चिल्ड्रन हेल्थ के एक हृदय रोग विशेषज्ञ के पास भेजा। 

स्टेफ़नी याद करती हैं, "मुझे नहीं लगा कि यह कोई बड़ी बात है, क्योंकि उनके डॉक्टर ने मुझे भरोसा दिलाया था कि बहुत से लोग जन्म से ही बड़बड़ाहट के साथ पैदा होते हैं।" "मैं उस दिन काम पर भी गई थी, और मेरे पति माइक उसे डॉक्टर के पास ले गए। और फिर अचानक, मुझे फेसटाइम कॉल आया, और यह कार्डियोलॉजिस्ट का था। उसने मुझे बताया कि मिकायला को रेस्ट्रिक्टिव कार्डियोमायोपैथी है। मेरी बेटी को जीवित रहने के लिए अंततः हृदय प्रत्यारोपण की आवश्यकता होगी। मैं तुरंत रो पड़ी।" 

प्रतिबंधात्मक कार्डियोमायोपैथी एक दुर्लभ स्थिति है जिसके कारण हृदय की मांसपेशियां सख्त हो जाती हैं और रक्त प्रवाह सीमित हो जाता है। मिकायला की हृदय की स्थिति आनुवंशिक उत्परिवर्तन का परिणाम थी, जो MYH7 जीन से जुड़ी थी। सांस फूलने और थकान जैसे लक्षण, जिन्हें परिवार ने देखा था लेकिन उन्हें जोड़ा नहीं था, अब समझ में आ रहे थे। 

मिकायला को ल्यूसिल पैकार्ड चिल्ड्रेंस हॉस्पिटल स्टैनफोर्ड में भर्ती कराया गया, जहाँ डॉक्टरों ने उसके निदान की पुष्टि की और तुरंत कार्रवाई शुरू कर दी। टीम ने उसे बर्लिन हार्ट से जोड़ा, एक यांत्रिक उपकरण जो हृदय के बहुत कमज़ोर होने पर रक्त संचार में मदद करता है। हालाँकि इसने मिकायला को जीवनदान दिया, लेकिन इसने उसे सीमित गतिशीलता के साथ अस्पताल तक सीमित कर दिया, जो एक छोटे बच्चे के लिए कठिन था। 

स्टेफ़नी कहती हैं, "प्रतिबंधात्मक कार्डियोमायोपैथी एक-में-एक-मिलियन स्थिति है।" "यह कार्डियोमायोपैथी का सबसे दुर्लभ प्रकार है, लेकिन हम पहले से ही दो अन्य बच्चों से मिल चुके हैं जो इससे पीड़ित हैं और पैकार्ड चिल्ड्रन में आए हैं।" 

स्टैनफोर्ड के बेट्टी आइरीन मूर चिल्ड्रन हार्ट सेंटर में, जो बाल चिकित्सा हृदय प्रत्यारोपण में अग्रणी है, मिकायला को अपने परिणामों के लिए प्रसिद्ध टीम से विशेष देखभाल मिली। बाल चिकित्सा उन्नत हृदय चिकित्सा (PACT) कार्यक्रम के हिस्से के रूप में, मिकायला की देखभाल निर्बाध थी, जिसमें निदान से लेकर उसके प्रत्यारोपण और रिकवरी तक उसके उपचार के सभी पहलू शामिल थे। 

मिकायला को भावनात्मक समर्थन का एक अहम हिस्सा क्रिस्टीन ताओ से मिला, जो एक बाल जीवन विशेषज्ञ हैं। क्रिस्टीन ने मिकायला को चिकित्सा प्रक्रियाओं से निपटने में मदद करने के लिए खेल, ध्यान भटकाने वाली तकनीकों और कला चिकित्सा का इस्तेमाल किया। मिकायला ने क्रिस्टीन के साथ जल्दी ही घुलमिल गई, जिसने मुश्किल क्षणों में महत्वपूर्ण भूमिका निभाई, जिसमें मिकायला को सर्जरी और प्रक्रियाओं से गुजरना भी शामिल था। 

स्टेफ़नी याद करती हैं, "जब मिकायला को किसी प्रक्रिया में जाना था, तो हम उसके साथ सर्जरी सेंटर में वापस नहीं जा सकते थे, लेकिन क्रिस्टीन जा सकती थी।" "तब मुझे एहसास हुआ कि क्रिस्टीन कितनी महत्वपूर्ण है - वह वहाँ जाती है जहाँ हम नहीं जा सकते और मिकायला को सहायता और ध्यान भटकाने का काम करती है, ताकि वह डरे नहीं।" 

स्टेफ़नी क्रिस्टीन के प्रति इतनी आभारी थी कि उसने उसे नामांकित किया अस्पताल हीरो.

9 जून, 2023 को, महीनों के इंतज़ार के बाद, परिवार को फ़ोन आया कि दिल उपलब्ध है। दो दिन बाद, मिकायला का हृदय प्रत्यारोपण हुआ, और उसकी रिकवरी उल्लेखनीय थी। सर्जरी के सिर्फ़ एक हफ़्ते बाद, वह गहन चिकित्सा इकाई से बाहर आ गई और जुलाई के मध्य तक घर वापस आ गई। 

कुल मिलाकर, विभिन्न बाधाओं, रक्तस्रावी स्ट्रोक और दो ओपन-हार्ट सर्जरी, जिसमें उसका प्रत्यारोपण भी शामिल है, के बाद मिकायला ने पैकार्ड चिल्ड्रन हॉस्पिटल में 111 दिन बिताए। वह निगरानी के लिए टीम से मिलती रहती है ताकि यह सुनिश्चित हो सके कि उसका नया दिल कम से कम जटिलताओं के साथ उसके अंदर खूबसूरती से धड़कता रहे। 

हार्ट ट्रांसप्लांट प्रोग्राम के मेडिकल डायरेक्टर सेठ हॉलैंडर, एमडी कहते हैं, "यह देखना अद्भुत है कि मिकायला कितनी अच्छी तरह से काम कर रही है।" "हालांकि उसे अस्वीकृति को रोकने के लिए दवाएँ लेनी होंगी और अपने जीवन के बाकी समय में हमारे विशेषज्ञ हृदय रोग विशेषज्ञों से मिलना होगा, लेकिन वह अपेक्षाकृत कम प्रतिबंधों के साथ अपना जीवन जीने की उम्मीद कर सकती है। वह स्कूल जा सकती है, खेल सकती है, यात्रा कर सकती है और अपने दोस्तों और परिवार के साथ समय का आनंद ले सकती है।" 

इस वर्ष, मिकायेला होंगी के रूप में सम्मानित 5 किमी दौड़, बच्चों की मनोरंजक दौड़ और पारिवारिक उत्सव में समर स्कैम्पर पेशेंट हीरो पर शनिवार, 21 जून को उनकी यात्रा के दौरान उनके साहस और शक्ति को मान्यता दी जाएगी। 

आज, मिकायला, जो अब पहली कक्षा में है, को स्कूटर और बाइक चलाना, गाना, नृत्य करना और शिल्पकला करना पसंद है। हाल ही में, स्टेफ़नी और माइक मिकायला को उसके निदान के बाद पहली बार छुट्टी पर ले गए, और यह एक खुशी का अवसर था। 

स्टेफ़नी कहती हैं, "मुझे नहीं पता कि स्टैनफ़ोर्ड टीम से मिली देखभाल और सहायता के बिना हम क्या कर पाते।" "वे सभी अद्भुत हैं। मैं वास्तव में नहीं जानती कि उनके बिना क्या होता, और सिर्फ़ मिकायला की देखभाल ही नहीं - उन्होंने हमें भावनात्मक चुनौतियों से भी उबारा।" 

एक नए दिल और आशावादी भविष्य के साथ, मिकायला के सपने पहले से कहीं ज़्यादा बड़े हैं। जब उससे पूछा गया कि वह बड़ी होकर क्या बनना चाहती है, तो मिकायला ने बिना किसी हिचकिचाहट के कहा: "मैं स्टैनफोर्ड में डॉक्टर बनना चाहती हूँ!" 

लुसिले पैकार्ड चिल्ड्रेन्स हॉस्पिटल की जीवनरक्षक देखभाल की बदौलत मिकायेला फल-फूल रही है और उसका भविष्य उज्ज्वल है।