Mikayla, 7 éves, San Francisco

A hétéves Mikayla útja mintegy három évvel ezelőtt életet megváltoztató fordulatot vett. Anyja, Stephanie úgy emlékszik vissza, hogy Mikayla az első négy évben egészségesnek tűnt, szívproblémák jelei nélkül. De 4 éves korában egy rutin COVID-teszt során Mikayla gyermekorvosa szívzörejt észlelt. Az orvos nem aggódott túlzottan, de a Stanford Medicine Children's Health kardiológusához irányította őket további értékelés céljából. 

„Nem tartottam nagy ügynek, mivel az orvosa megnyugtatott, hogy sok ember zörejével születik” – emlékszik vissza Stephanie. "Aznap még dolgozni is mentem, és a férjem, Mike elvitte orvoshoz. Aztán hirtelen FaceTime-hívást kaptam, és a kardiológus volt az. Elmondta, hogy Mikaylának restrikciós kardiomiopátiája van. A lányomnak végül szívátültetésre lesz szüksége, hogy túlélje. Azonnal sírva fakadtam." 

A korlátozó kardiomiopátia egy ritka állapot, amely a szívizmok megmerevedését és a véráramlás korlátozását okozza. Mikayla szívbetegsége egy genetikai mutáció eredménye volt, amely a MYH7 génhez kapcsolódik. Az olyan tünetek, mint a légszomj és a fáradtság, amelyeket a család észrevett, de nem kapcsolódott össze, most értelmet nyert. 

Mikaylát a stanfordi Lucile Packard Gyermekkórházba vették fel, ahol az orvosok megerősítették a diagnózisát, és azonnal intézkedni kezdtek. A csapat összekapcsolta őt egy Berlin Hearttal, egy mechanikus eszközzel, amely segíti a vérkeringést, ha a szív túl gyenge. Bár ez mentőövet adott Mikaylának, mozgáskorlátozottan kórházba zárta, ami egy kisgyerek számára nehéz volt. 

"A korlátozó kardiomiopátia egy az egymillióhoz hasonló állapot" - mondja Stephanie. "Ez a kardiomiopátia legritkább típusa, de már találkoztunk két másik gyerekkel, akik szintén ebben szenvednek, és a Packard Children's-be kerültek." 

A stanfordi Betty Irene Moore Children's Heart Centerben, amely a gyermekkori szívátültetések egyik vezetője, Mikayla speciális ellátásban részesült az eredményeiről híres csapattól. A Pediatric Advanced Cardiac Therapies (PACT) program részeként Mikayla ellátása zökkenőmentesen zajlott, és a kezelés minden aspektusára kiterjedt, a diagnózistól a transzplantációig és a felépülésig. 

Mikayla érzelmi támogatásának egyik kulcsfontosságú részét Christine Tao, a gyermekélet specialistája adta. Christine játékot, figyelemelterelő technikákat és művészeti terápiát alkalmazott, hogy segítsen Mikaylának megbirkózni az orvosi eljárásokkal. Mikayla gyorsan kapcsolatba került Christine-nel, aki kulcsszerepet játszott a nehéz pillanatokban, például amikor Mikaylát műtéten és beavatkozásokon kellett átesnie. 

„Amikor Mikaylának be kellett mennie egy beavatkozásba, mi nem tudtunk vele visszamenni a sebészeti központba, de Christine igen” – emlékszik vissza Stephanie. „Akkor rájöttem, mennyire fontos Christine – oda megy, ahol mi nem tehetjük, és Mikaylát támogatja és eltereli, így nem fél.” 

Stephanie annyira hálás volt Christine-ért, hogy jelölte őt a Kórház hős.

2023. június 9-én több hónapos várakozás után a család hívást kapott, hogy elérhető a szív. Két nappal később Mikayla szívátültetésen esett át, és a felépülése figyelemre méltó volt. Mindössze egy héttel a műtét után kikerült az intenzív osztályról, és július közepére hazatért. 

Mindent összevetve Mikayla különféle akadályok, vérzéses stroke és két nyitott szívműtét, köztük a transzplantáció után 111 napot töltött a Packard Gyermekkórházban. Továbbra is látja a csapatot, hogy megfigyeljék, hogy új szíve gyönyörűen verjen benne, minimális komplikációkkal. 

„Csodálatos látni, hogy Mikayla milyen jól van” – mondja Seth Hollander, MD, a Szívátültetési Program orvosi igazgatója. "Bár a kilökődés elkerülése érdekében gyógyszereket kell szednie, és élete végéig fel kell keresnie szakosodott kardiológusainkat, várhatóan viszonylag kevés korlátozás mellett éli le az életét. Járhat iskolába, játszhat, utazhat, és élvezheti a barátaival és családjával töltött időt." 

Idén Mikayla lesz mint a Nyári Scamper Patient Hero az 5k-n, a gyerekeknek szóló szórakoztató futáson és a Családi Fesztiválon -on Június 21-én, szombaton, elismerve bátorságát és erejét egész utazása során. 

Ma Mikayla, aki most első osztályos, szeret robogóval és biciklivel ülni, énekelni, táncolni és kézműveskedni. Nemrég Stephanie és Mike elvitték Mikaylát nyaralni először a diagnózisa óta, és ez egy örömteli alkalom volt. 

„Nem tudom, mit csináltunk volna a Stanford csapatától kapott törődés és támogatás nélkül” – mondja Stephanie. "Mind csodálatosak. Igazán nem tudom, mi történt volna nélkülük, és nem csak Mikayla gondoskodása miatt – átvittek minket az érzelmi kihívásokon is." 

Új szívvel és optimista jövővel Mikaylának nagyobb álmai vannak, mint valaha. Amikor megkérdezik, mi szeretne lenni, ha felnő, Mikayla nem haboz: „Orvos akarok lenni a Stanfordon!” 

A Lucile Packard Gyermekkórház életmentő ellátásának köszönhetően Mikayla virágzik, és jövője tárva-nyitva van.