Mikayla, 7, Սան Ֆրանցիսկո

Յոթամյա Միքայլայի ճանապարհորդությունը փոխեց կյանքը մոտ երեք տարի առաջ: Նրա մայրը՝ Ստեֆանին, հիշում է, որ առաջին չորս տարիներին Միքայլան առողջ տեսք ուներ՝ առանց սրտի խնդիրների։ Բայց 4 տարեկանում սովորական COVID թեստի ժամանակ Միքայլայի մանկաբույժը հայտնաբերել է սրտի աղմուկ: Բժիշկը չափազանց անհանգստացած չէր, բայց ուղարկեց նրանց Stanford Medicine Children's Health-ի սրտաբանին հետագա գնահատման համար: 

«Ես չէի կարծում, որ դա մեծ խնդիր է, քանի որ նրա բժիշկը վստահեցնում էր ինձ, որ շատ մարդիկ ծնվում են խշշոցով», - հիշում է Ստեֆանին: «Այդ օրը ես նույնիսկ աշխատանքի գնացի, և ամուսինս՝ Մայքը, նրան տարավ բժշկի: Հետո հանկարծ ինձ զանգահարեցին FaceTime-ով, և դա սրտաբանն էր: Նա ինձ ասաց, որ Միքայլան սահմանափակող կարդիոմիոպաթիա ունի: Աղջիկս, ի վերջո, սրտի փոխպատվաստման կարիք կունենա, որպեսզի ողջ մնա: Ես անմիջապես արցունքների մեջ էի»: 

Սահմանափակող կարդիոմիոպաթիան հազվագյուտ վիճակ է, որն առաջացնում է սրտի մկանների խստացում և արյան հոսքի սահմանափակում: Միքայլայի սրտի վիճակը գենետիկ մուտացիայի արդյունք էր, որը կապված էր MYH7 գենի հետ: Ախտանիշները, ինչպիսիք են շնչահեղձությունը և հոգնածությունը, որոնք ընտանիքը նկատել էր, բայց չէր կապել, այժմ իմաստալից էին: 

Միքայլան ընդունվել է Սթենֆորդի Lucile Packard մանկական հիվանդանոց, որտեղ բժիշկները հաստատել են նրա ախտորոշումը և անմիջապես սկսել են քայլեր ձեռնարկել: Թիմը նրան միացրել է Բեռլինի սրտին, մեխանիկական սարքին, որն օգնում է արյան շրջանառությանը, երբ սիրտը չափազանց թույլ է: Թեև դա փրկություն տվեց Միքայլային, այն նաև նրան սահմանափակեց շարժունակությամբ հիվանդանոցում, ինչը դժվար էր փոքր երեխայի համար: 

«Սահմանափակող կարդիոմիոպաթիան մեկ միլիոնից մեկ պայման է», - ասում է Ստեֆանին: «Սա կարդիոմիոպաթիայի ամենահազվագյուտ տեսակն է, բայց մենք արդեն հանդիպել ենք երկու այլ երեխաների, ովքեր նույնպես ունեն այն և եկել են Packard Children's»: 

Սթենֆորդի Betty Irene Moore Children's Heart Center-ում, որը մանկական սրտի փոխպատվաստման առաջատարն է, Միքայլան ստացել է մասնագիտացված խնամք իր արդյունքներով հայտնի թիմի կողմից: Որպես մանկական առաջադեմ սրտի թերապիա (PACT) ծրագրի մի մաս, Միքայլայի խնամքն անխափան էր՝ ընդգրկելով նրա բուժման բոլոր ասպեկտները՝ սկսած ախտորոշումից մինչև փոխպատվաստում և վերականգնում: 

Միքայլայի հուզական աջակցության հիմնական մասը ստացել է մանկական կյանքի մասնագետ Քրիստին Տաոն: Քրիստինեն օգտագործեց խաղը, ուշադրությունը շեղելու տեխնիկան և արտ-թերապիան՝ օգնելու Միքայլային հաղթահարել բժշկական պրոցեդուրաները։ Միքայլան արագ կապվեց Քրիստինեի հետ, ով առանցքային դեր էր խաղում դժվար պահերին, այդ թվում, երբ Միքայլան ստիպված էր վիրահատվել և վիրահատվել: 

«Երբ Միքայլան ստիպված եղավ դիմել վիրահատության, մենք չէինք կարող նրա հետ վերադառնալ վիրաբուժական կենտրոն, բայց Քրիստինը կարող էր», - հիշում է Ստեֆանին: «Այդ ժամանակ ես հասկացա, թե որքան կարևոր է Քրիստինեն. նա գնում է այնտեղ, որտեղ մենք չենք կարող, և ապահովում է Միքայլային աջակցություն և շեղում, ուստի նա չի վախենում»: 

Ստեֆանին այնքան երախտապարտ էր Քրիստինին, որ նրան առաջադրեց որպես Ա Հիվանդանոցի հերոս.

2023 թվականի հունիսի 9-ին, ամիսներ սպասելուց հետո, ընտանիքը զանգ ստացավ, որ սիրտը հասանելի է: Երկու օր անց Միքայլան սրտի փոխպատվաստման ենթարկվեց, և նրա ապաքինումը ուշագրավ էր։ Վիրահատությունից ընդամենը մեկ շաբաթ անց նա դուրս էր եկել վերակենդանացման բաժանմունքից և հուլիսի կեսերին վերադարձել տուն: 

Տարբեր խոչընդոտներից, հեմոռագիկ ինսուլտից և երկու բաց սրտի վիրահատություններից հետո, ներառյալ փոխպատվաստումը, Միքայլան 111 օր անցկացրեց Փաքարդի մանկական հիվանդանոցում: Նա շարունակում է տեսնել թիմին մոնիտորինգի համար, որպեսզի համոզվի, որ իր նոր սիրտը գեղեցիկ է բաբախում իր ներսում՝ նվազագույն բարդություններով: 

«Ուղղակի հրաշալի է տեսնել, թե որքան լավ է Միքայլայի ինքնազգացողությունը», - ասում է Սեթ Հոլանդերը, բժիշկ, Սրտի փոխպատվաստման ծրագրի բժշկական տնօրեն: «Չնայած նրան պետք կլինի դեղեր ընդունել մերժումը կանխելու և մեր մասնագիտացված սրտաբանների մոտ իր ողջ կյանքի ընթացքում, նա կարող է ակնկալել, որ իր կյանքը կապրի համեմատաբար քիչ սահմանափակումներով: Նա կարող է գնալ դպրոց, խաղալ, ճանապարհորդել և ժամանակ անցկացնել ընկերների և ընտանիքի հետ»: 

Այս տարի Միքայլան կլինի մեծարվել է որպես ա Summer Scamper Patient Hero-ը 5k-ում, երեխաների զվարճանքի վազքում և ընտանեկան փառատոնում վրա Շաբաթ, հունիսի 21-ին, ճանաչելով նրա քաջությունն ու ուժը իր ողջ ճանապարհին: 

Այսօր Միքայլան, ով այժմ սովորում է առաջին դասարանում, հաճույքով քշում է իր սկուտերն ու հեծանիվը, երգում, պարում և արհեստներ է անում։ Վերջերս Ստեֆանին և Մայքը Միքայլային ախտորոշումից հետո առաջին անգամ տարան արձակուրդ, և դա ուրախալի առիթ էր։ 

«Ես չգիտեմ, թե մենք ինչ կանեինք առանց Սթենֆորդի թիմից ստացած բոլոր խնամքի և աջակցության», - ասում է Ստեֆանին: «Նրանք բոլորն էլ հիասքանչ են: Ես իսկապես չգիտեմ, թե ինչ կլիներ առանց նրանց, և ոչ միայն Միքայլայի խնամքը, նրանք նույնպես մեզ հաջողեցին հաղթահարել էմոցիոնալ մարտահրավերները»: 

Նոր սրտով և լավատես ապագայով Միքայլան երազանքներ ունի, որոնք ավելի մեծ են, քան երբևէ: Հարցին, թե ինչ է ուզում դառնալ, երբ մեծանա, Միքայլան չի հապաղում. «Ես ուզում եմ բժիշկ դառնալ Սթենֆորդում»: 

Lucile Packard Children's Hospital-ում փրկարար խնամքի շնորհիվ Միքայլան ծաղկում է, և նրա ապագան բաց է: