Mikayla, 7 anni, San Francisco

Il viaggio di Mikayla, sette anni, ha preso una svolta che le ha cambiato la vita circa tre anni fa. Sua madre, Stephanie, ricorda che per i primi quattro anni, Mikayla sembrava sana, senza segni di problemi cardiaci. Ma durante un test COVID di routine all'età di 4 anni, il pediatra di Mikayla ha rilevato un soffio al cuore. Il medico non era eccessivamente preoccupato, ma li ha indirizzati a un cardiologo presso lo Stanford Medicine Children's Health per ulteriori valutazioni. 

"Non pensavo fosse un grosso problema, dal momento che il suo medico mi aveva rassicurato che molte persone nascono con soffi", ricorda Stephanie. "Quel giorno sono persino andata al lavoro e mio marito, Mike, l'ha portata dal medico. E poi all'improvviso, ho ricevuto una chiamata FaceTime, ed era il cardiologo. Mi ha detto che Mikayla aveva una cardiomiopatia restrittiva. Mia figlia alla fine avrebbe avuto bisogno di un trapianto di cuore per sopravvivere. Mi sono subito messa a piangere". 

La cardiomiopatia restrittiva è una rara condizione che causa l'irrigidimento dei muscoli cardiaci e la limitazione del flusso sanguigno. La condizione cardiaca di Mikayla era il risultato di una mutazione genetica, legata al gene MYH7. Sintomi come mancanza di respiro e affaticamento, che la famiglia aveva notato ma non collegato, ora avevano senso. 

Mikayla è stata ricoverata al Lucile Packard Children's Hospital di Stanford, dove i dottori hanno confermato la sua diagnosi e hanno immediatamente iniziato a prendere provvedimenti. Il team l'ha collegata a un Berlin Heart, un dispositivo meccanico che aiuta a far circolare il sangue quando il cuore è troppo debole. Sebbene abbia dato a Mikayla un'ancora di salvezza, l'ha anche confinata in ospedale con mobilità limitata, il che è stato duro per una bambina piccola. 

"La cardiomiopatia restrittiva è una condizione che si verifica una volta su un milione", afferma Stephanie. "È il tipo più raro di cardiomiopatia, ma abbiamo già incontrato altri due bambini che ne sono affetti e sono venuti al Packard Children's". 

Al Betty Irene Moore Children's Heart Center di Stanford, leader nei trapianti cardiaci pediatrici, Mikayla ha ricevuto cure specialistiche da un team rinomato per i suoi risultati. Come parte del programma Pediatric Advanced Cardiac Therapies (PACT), le cure di Mikayla sono state impeccabili, coprendo tutti gli aspetti del suo trattamento, dalla diagnosi al trapianto e alla convalescenza. 

Una parte fondamentale del supporto emotivo di Mikayla è arrivata da Christine Tao, una specialista della vita infantile. Christine ha utilizzato il gioco, tecniche di distrazione e arteterapia per aiutare Mikayla ad affrontare le procedure mediche. Mikayla ha rapidamente stretto un legame con Christine, che ha svolto un ruolo fondamentale nei momenti difficili, incluso quando Mikayla ha dovuto sottoporsi a interventi chirurgici e procedure. 

"Quando Mikayla ha dovuto sottoporsi a una procedura, non potevamo tornare con lei nel centro chirurgico, ma Christine sì", ricorda Stephanie. "Ho capito allora quanto sia importante Christine: va dove noi non possiamo e fornisce a Mikayla supporto e distrazione, così non ha paura". 

Stephanie era così grata a Christine che la nominò Eroe dell'ospedale.

Il 9 giugno 2023, dopo mesi di attesa, la famiglia ha ricevuto una chiamata che annunciava la disponibilità di un cuore. Due giorni dopo, Mikayla è stata sottoposta al trapianto di cuore e la sua ripresa è stata notevole. Solo una settimana dopo l'operazione, è uscita dalla terapia intensiva ed è tornata a casa a metà luglio. 

Tutto sommato, dopo vari ostacoli, un ictus emorragico e due interventi chirurgici a cuore aperto, tra cui il trapianto, Mikayla ha trascorso 111 giorni al Packard Children's Hospital. Continua a vedere il team per il monitoraggio, per assicurarsi che il suo nuovo cuore batta magnificamente dentro di lei con complicazioni minime. 

"È semplicemente meraviglioso vedere come sta bene Mikayla", afferma Seth Hollander, MD, direttore medico del Heart Transplant Program. "Sebbene dovrà assumere farmaci per prevenire il rigetto e vedere i nostri cardiologi specializzati per il resto della sua vita, può aspettarsi di vivere la sua vita con relativamente poche restrizioni. Può andare a scuola, giocare, viaggiare e godersi il tempo con i suoi amici e la sua famiglia". 

Quest'anno Mikayla sarà onorato come un Summer Scamper Patient Hero alla 5k, corsa divertente per bambini e festival per famiglie SU Sabato 21 giugno, in riconoscimento del suo coraggio e della sua forza durante tutto il suo percorso. 

Oggi, Mikayla, che è in prima elementare, ama andare in monopattino e in bici, cantare, ballare e fare bricolage. Di recente, Stephanie e Mike hanno portato Mikayla in vacanza per la prima volta dopo la diagnosi, ed è stata un'occasione gioiosa. 

"Non so cosa avremmo fatto senza tutta l'assistenza e il supporto che abbiamo ricevuto dal team di Stanford", afferma Stephanie. "Sono tutti fantastici. Non so davvero cosa sarebbe successo senza di loro, e non solo le cure di Mikayla: ci hanno aiutato a superare anche le sfide emotive". 

Con un cuore nuovo e un futuro ottimista, Mikayla ha sogni più grandi che mai. Quando le viene chiesto cosa vuole fare da grande, Mikayla non esita: "Voglio diventare dottoressa a Stanford!" 

Grazie alle cure salvavita del Lucile Packard Children's Hospital, Mikayla sta bene e il suo futuro è aperto.