マディとレオ、パロアルト

マディは子供の頃、スタンフォードのルシール パッカード小児病院で 1 型糖尿病と診断されました。病院での経験がきっかけで、彼女はスタンフォード ヘルスケアで看護師としてのキャリアを積むことを決意しました。マディと夫のデイビッドは、彼らの人生で非常に重要な役割を果たしてきた病院から車ですぐのパロアルトに住んでいます。 

マディが最初の子供を妊娠したとき、彼女は糖尿病のため妊娠がハイリスクになることを知っていました。妊娠20週目の解剖学的スキャンで、医師が胎児の心臓の発達に潜在的な問題があることを発見し、妊娠はさらに複雑になりました。潜在的な診断に対する恐怖とストレスの週末の後、胎児心エコー検査で疑いと恐怖が確証されました。彼らの息子レオは、まれで深刻な先天性心疾患である大血管転位症（TGA）でした。TGAでは、心臓の2つの主要な動脈である大動脈と肺動脈が入れ替わっており、酸素を豊富に含む血液と酸素の少ない血液が不適切に循環します。 

マディとデイビッドは、レオの胎児心臓専門医であるミシェル・カプリンスキー医師から、心臓病を治す手術の成功率が高いことを説明され、安心しました。しかし、彼女はまた、この道のりがどのようなものになるかについても警告しました。生後すぐに開胸手術を受け、入院期間が長くなり、発達遅延の可能性を含む合併症の可能性もあるということです。重い知らせにもかかわらず、マディとデイビッドはパッカード小児病院のケアチームの思いやりと専門知識に慰められました。 

 「レオの診断を受けた日は、私の人生で最も恐ろしい日の一つでしたが、私たちは最高の医療を受けていると確信していました」とマディは言います。「パッカード小児病院以上に良い病院は他にありませんでした。私たちはその日から、私の健康面でもレオの健康面でも、信じられないほどのサポートを受けました。看護師、医師、補助スタッフ、ハウスキーパー、技術者の一人一人が私たちに良い影響を与えてくれました。」 

 33 週目にマディは妊娠中毒症の症状を呈し、入院しました。彼女は、37 週目に予定されていた帝王切開の前に家に帰って休みたいと思い、入院は一晩だけで済むことを望みました。しかし、彼女の状態は急速に悪化し、レオは 34 週目に帝王切開で生まれました。レオは未熟児で心臓に欠陥があったため、出生後すぐに安定させるために新生児集中治療室に急送されました。レオは、心臓手術の前に肺と脳をさらに発達させるために、予想よりも長く NICU に滞在しました。 

 レオは生後2週間のとき、マイケル・マー医師による手術を受けました。マディは、レオの動脈がミカンのひもほどの大きさだとマー医師が説明したことを思い出します。手術は成功しましたが、レオは術後の発作、心拍リズムの問題など、さらなる困難に直面しました。 そして、レオの胸部に液体が溜まる乳び胸という症状も現れ、これら全てが彼の回復を困難にし、入院期間を延長させた。 

旅の間中、家族はパッカード小児科のケアチームから並外れたサポートを受けました。チャイルド ライフ スペシャリストが記念品として足跡を残し、デイビッドさんはチームと一緒に写真立てを作るアクティビティに参加しました。その写真立ては、現在レオの保育室の特別な場所に置かれています。レオについてできる限り知りたいと思ったデイビッドさんは、レオの体の構造、受けている治療、レオの部屋にある機器について質問しました。スタッフは時間をかけてすべてを説明し、レオのケアに彼が関与していると感じられるよう配慮しました。 

 「パッカードに足を踏み入れるたびに、まるで自分の家にいるような気分になりました」とデイビッドさんは言います。「スタッフとのやり取りはすべて個人的なもので、彼らにとっては単なる仕事以上のものでした。家族と私が気遣われ、快適に過ごせるように尽力してくれた彼らの努力は、他に類を見ないものでした。」 

心臓血管集中治療室で4週間過ごした後、レオはようやく家に帰って、毛むくじゃらの兄弟である犬のボーエンとマーリーに会えるほど回復しました。  

 現在、レオは元気に成長しています。元気いっぱいの赤ちゃんで、歩き回ったり、何でも食べたりして忙しく、両親との生活を楽しんでいます。家族は将来に胸を躍らせています。特に、6 月 21 日土曜日のサマー スカンパーでマディとレオが患者ヒーローの役割を担うことを準備しているところです。彼らの旅は困難に満ちていますが、それはまた、彼らを取り巻く愛、気遣い、そして希望の証でもあります。