ミカイラ、7歳、サンフランシスコ

7歳のミカイラちゃんの人生は、約3年前に大きく変わった。母親のステファニーさんは、最初の4年間は心臓疾患の兆候もなく健康そうに見えたと回想する。しかし、4歳のときに受けた定期的なCOVID検査で、ミカイラちゃんの小児科医が心雑音を発見した。医師はそれほど心配しなかったが、さらなる検査のためにスタンフォード大学小児医療センターの心臓専門医を紹介した。 

「大したことではないと思いました。医者が、多くの人が雑音を持って生まれると安心させてくれたからです」とステファニーさんは回想する。「その日は仕事にも行きましたし、夫のマイクが娘を医者に連れて行きました。すると突然、FaceTime で電話がかかってきて、心臓専門医からでした。彼女は、ミカイラが拘束型心筋症であると告げました。娘が生き延びるためには、最終的には心臓移植が必要になるだろうと。私はすぐに涙がこぼれました」 

拘束性心筋症は、心臓の筋肉が硬くなり、血流が制限されるまれな病気です。ミカイラさんの心臓病は、MYH7 遺伝子に関連する遺伝子変異の結果でした。家族は気付いていたものの、関連づけられていなかった息切れや疲労などの症状が、今や理解できるようになりました。 

ミカイラさんはスタンフォードのルシール・パッカード小児病院に入院し、医師らは彼女の診断を確認し、すぐに処置を開始した。チームは彼女をベルリン・ハートに接続した。これは心臓が弱った場合に血液の循環を助ける機械装置である。これはミカイラさんにとって命綱となったが、同時に彼女は病院に閉じ込められ、移動が制限されることになり、幼い子供にとってはつらいことだった。 

「拘束型心筋症は、100万人に1人の割合で発症する病気です」とステファニーさんは言います。「心筋症の中で最も稀なタイプですが、私たちはすでに、同じ病気でパッカード小児病院に来た2人の子どもに会いました。」 

小児心臓移植のリーダーであるスタンフォード大学のベティ・アイリーン・ムーア小児心臓センターで、ミカイラは成果で名高いチームから専門的な治療を受けました。小児先進心臓治療 (PACT) プログラムの一環として、ミカイラのケアはシームレスで、診断から移植、回復まで、治療のあらゆる側面をカバーしました。 

ミカイラの精神的サポートの重要な部分は、チャイルドライフスペシャリストのクリスティン・タオからでした。クリスティンは、遊び、気晴らしのテクニック、アートセラピーを使って、ミカイラが医療処置に対処できるようにしました。ミカイラはすぐにクリスティンと絆を深め、クリスティンは、ミカイラが手術や処置を受けなければならなかったときなど、困難な時期に重要な役割を果たしました。 

「ミカイラが手術を受けなければならなかったとき、私たちは彼女と一緒に手術センターに戻ることができませんでしたが、クリスティンは戻ることができました」とステファニーは回想します。「その時、クリスティンがいかに重要かに気づきました。彼女は私たちが行けないところへ行き、ミカイラを支え、気を紛らわせてくれるので、彼女は怖がりません。」 

ステファニーはクリスティンにとても感謝していたので、彼女を 病院のヒーロー.

2023年6月9日、何ヶ月も待った後、家族は心臓が利用可能になったという電話を受けた。2日後、ミカイラさんは心臓移植手術を受け、その回復は目覚ましいものだった。手術からわずか1週間後、彼女は集中治療室から出て、7月中旬までには自宅に戻った。 

さまざまな障害、出血性脳卒中、移植手術を含む 2 回の開胸手術を経て、ミカイラさんはパッカード小児病院で合計 111 日間を過ごしました。彼女は、新しい心臓が最小限の合併症で体内で正常に鼓動していることを確認するために、引き続きチームのモニタリングを受けています。 

「ミカイラが順調に回復しているのを見るのは本当に素晴らしいことです」と、心臓移植プログラムの医療ディレクター、セス・ホランダー医師は言います。「彼女は拒絶反応を防ぐための薬を服用し、生涯にわたって専門の心臓専門医の診察を受ける必要がありますが、比較的制限の少ない生活を送ることができるでしょう。学校に通ったり、遊んだり、旅行したり、友人や家族と楽しい時間を過ごすこともできます。」 

今年、ミカイラは として名誉を受ける サマー・スカンパー 5kmレース、キッズファンラン、ファミリーフェスティバルでの患者ヒーロー の上 6月21日土曜日、彼女の旅を通しての勇気と強さを称えます。 

現在、小学1年生になったミカイラは、スクーターや自転車に乗ったり、歌ったり、踊ったり、工作をしたりして楽しんでいます。最近、ステファニーとマイクは、ミカイラが診断されてから初めて休暇に連れて行きました。とても楽しいひとときでした。 

「スタンフォード大学のチームから受けたケアとサポートがなければ、私たちはどうなっていたかわかりません」とステファニーは言います。「彼らはみんな素晴らしいです。彼らがいなかったらどうなっていたか本当にわかりません。ミカイラのケアだけでなく、感情的な困難も乗り越えることができました。」 

新しい心臓と明るい未来を手にしたミカイラは、これまで以上に大きな夢を抱いています。大きくなったら何になりたいかと聞かれると、ミカイラは迷わずこう答えます。「スタンフォード大学の医者になりたいです！」 

ルシール・パッカード小児病院の命を救うケアのおかげで、ミカイラは元気に成長し、将来は大きく開けています。