მიკაილა, 7 წლის, სან ფრანცისკო

შვიდი წლის მიქაილას მოგზაურობამ დაახლოებით სამი წლის წინ ცხოვრება შეცვალა. დედამისი სტეფანი იხსენებს, რომ პირველი ოთხი წლის განმავლობაში მიქაილა ჯანმრთელი ჩანდა, გულის პრობლემების ნიშნები არ ჰქონდა. მაგრამ 4 წლის ასაკში რუტინული COVID ტესტის დროს, მიკაილას პედიატრმა აღმოაჩინა გულის შუილი. ექიმი არ იყო ზედმეტად შეშფოთებული, მაგრამ შემდგომი შეფასებისთვის გაგზავნა კარდიოლოგთან Stanford Medicine Children's Health-ში. 

„არ მეგონა, რომ ეს დიდი საქმე იყო, რადგან მისმა ექიმმა დამარწმუნა, რომ ბევრი ადამიანი წუწუნით იბადება“, - იხსენებს სტეფანი. "იმ დღეს სამსახურშიც კი წავედი და ჩემმა ქმარმა მაიკმა წაიყვანა იგი ექიმთან. შემდეგ უცებ დამირეკეს FaceTime-ში და ეს იყო კარდიოლოგი. მან მითხრა, რომ მიქაილას ჰქონდა შემაკავებელი კარდიომიოპათია. ჩემს ქალიშვილს საბოლოოდ გულის გადანერგვა დასჭირდებოდა გადარჩენისთვის. მაშინვე ცრემლები წამომივიდა." 

რესტრიქციული კარდიომიოპათია იშვიათი მდგომარეობაა, რომელიც იწვევს გულის კუნთების გამკვრივებას და სისხლის ნაკადის შეზღუდვას. მიკაილას გულის მდგომარეობა იყო გენეტიკური მუტაციის შედეგი, რომელიც დაკავშირებულია MYH7 გენთან. სიმპტომები, როგორიცაა ქოშინი და დაღლილობა, რომელიც ოჯახმა შეამჩნია, მაგრამ არ დააკავშირა, ახლა აზრი ჰქონდა. 

მიკაილა გადაიყვანეს ლუცილ პაკარდის ბავშვთა საავადმყოფოში, სტენფორდში, სადაც ექიმებმა დაადასტურეს მისი დიაგნოზი და დაუყოვნებლივ დაიწყეს მოქმედება. ჯგუფმა იგი დაუკავშირა ბერლინის გულს, მექანიკურ მოწყობილობას, რომელიც ეხმარება სისხლის ცირკულაციას, როდესაც გული ძალიან სუსტია. მიუხედავად იმისა, რომ ამან მიქაილას მაშველი საშუალება მისცა, ის ასევე შემოიფარგლა საავადმყოფოში შეზღუდული მობილურობით, რაც რთული იყო პატარა ბავშვისთვის. 

"შემზღუდავი კარდიომიოპათია არის ერთ მილიონში მდგომარეობა", - ამბობს სტეფანი. ”ეს არის კარდიომიოპათიის უიშვიათესი ტიპი, მაგრამ ჩვენ უკვე შევხვდით კიდევ ორ ბავშვს, რომლებსაც ასევე აქვთ ეს და მივიდნენ Packard Children’s-ში.” 

სტენფორდის ბეტი ირინე მურის ბავშვთა გულის ცენტრში, პედიატრიული გულის ტრანსპლანტაციის ლიდერი, მიკაილამ მიიღო სპეციალიზებული დახმარება თავისი შედეგებით ცნობილი გუნდისგან. როგორც პედიატრიული მოწინავე გულის თერაპიის (PACT) პროგრამის ნაწილი, მიკაილას ზრუნვა უწყვეტი იყო და მოიცავდა მისი მკურნალობის ყველა ასპექტს, დიაგნოზიდან გადანერგვამდე და აღდგენამდე. 

მიქაილას ემოციური მხარდაჭერის ერთ-ერთი მთავარი ნაწილი ბავშვთა ცხოვრების სპეციალისტის ქრისტინე ტაო იყო. კრისტინმა გამოიყენა თამაში, ყურადღების გადატანის ტექნიკა და არტ-თერაპია, რათა დაეხმარა მიქაილას სამედიცინო პროცედურების დაძლევაში. მიქაილა სწრაფად დაუკავშირდა ქრისტინას, რომელიც მნიშვნელოვან როლს ასრულებდა რთულ მომენტებში, მათ შორის, როდესაც მიქაილას ოპერაცია და პროცედურების ჩატარება მოუწია. 

„როდესაც მიქაილას პროცედურა უნდა გაეტარებინა, ჩვენ მასთან ერთად ქირურგიულ ცენტრში ვერ დავბრუნდით, მაგრამ ქრისტინეს შეეძლო“, - იხსენებს სტეფანი. ”მაშინ მივხვდი, თუ რამდენად მნიშვნელოვანია ქრისტინე – ის მიდის იქ, სადაც ჩვენ არ შეგვიძლია და მხარს უჭერს მიქაილას და ყურადღებას აქცევს, ამიტომ მას არ ეშინია.” 

სტეფანი იმდენად მადლიერი იყო ქრისტინისთვის, რომ წარადგინა იგი ა საავადმყოფოს გმირი.

2023 წლის 9 ივნისს, თვეების ლოდინის შემდეგ, ოჯახმა მიიღო ზარი, რომ გული ხელმისაწვდომი იყო. ორი დღის შემდეგ მიქაილას გულის გადანერგვა ჩაუტარდა და მისი გამოჯანმრთელება შესანიშნავი იყო. ოპერაციიდან სულ რაღაც ერთი კვირის შემდეგ, ის ინტენსიური თერაპიის განყოფილებიდან გამოვიდა და ივლისის შუა რიცხვებისთვის სახლში დაბრუნდა. 

სხვადასხვა დაბრკოლებების, ჰემორაგიული ინსულტის და ორი ღია გულის ოპერაციის შემდეგ, მათ შორის მისი ტრანსპლანტაციის შემდეგ, მიკაილამ 111 დღე გაატარა პაკარდის ბავშვთა საავადმყოფოში. ის აგრძელებს მონიტორინგის ჯგუფს, რათა უზრუნველყოს მისი ახალი გული ლამაზად ცემს მის შიგნით მინიმალური გართულებებით. 

„უბრალოდ მშვენიერია იმის დანახვა, თუ რამდენად კარგად მუშაობს მიქაილა“, ამბობს სეტ ჰოლანდი, მედიცინის დოქტორი, გულის გადანერგვის პროგრამის სამედიცინო დირექტორი. „მიუხედავად იმისა, რომ მას დასჭირდება მედიკამენტების მიღება უარის თქმის თავიდან ასაცილებლად და ჩვენს სპეციალიზებულ კარდიოლოგებთან კონსულტაციას მთელი სიცოცხლის განმავლობაში, მას შეუძლია იცხოვროს შედარებით მცირე შეზღუდვებით. მას შეუძლია სკოლაში წასვლა, თამაში, მოგზაურობა და დროის გატარება მეგობრებთან და ოჯახთან ერთად. 

წელს მიქაილა იქნება პატივი მიაგეს როგორც ა Summer Scamper Patient Hero 5k-ზე, საბავშვო გასართობად და საოჯახო ფესტივალზე on შაბათს, 21 ივნისს, აღიარებს მის გამბედაობას და ძალას მთელი მისი მოგზაურობის განმავლობაში. 

დღეს მიქაილა, რომელიც ახლა პირველ კლასშია, უყვარს თავისი სკუტერისა და ველოსიპედის ტარება, სიმღერა, ცეკვა და ხელოსნობა. ახლახან სტეფანიმ და მაიკმა მიქაილა პირველად წაიყვანეს შვებულებაში დიაგნოზის დასმის შემდეგ და ეს სასიხარულო შემთხვევა იყო. 

„არ ვიცი რას გავაკეთებდით სტენფორდის გუნდისგან მიღებული მზრუნველობისა და მხარდაჭერის გარეშე“, ამბობს სტეფანი. "ისინი ყველა საოცარია. მე ნამდვილად არ ვიცი რა მოხდებოდა მათ გარეშე და არა მხოლოდ მიკაილას მზრუნველობა - მათ ასევე გადაგვიყვანეს ემოციური გამოწვევების გადალახვაში." 

ახალი გულითა და ოპტიმისტური მომავლის მქონე მიქაილას აქვს ოცნებები, რომლებიც უფრო დიდია, ვიდრე ოდესმე. კითხვაზე, თუ რა სურს გახდეს, როცა გაიზრდება, მიქაილა არ ყოყმანობს: „მინდა ვიყო ექიმი სტენფორდში!“ 

Lucile Packard Children's Hospital-ში სიცოცხლის გადარჩენის წყალობით მიკაილა აყვავდება და მისი მომავალი ღიაა.