Микайла, 7 жаста, Сан-Франциско

Жеті жасар Микайланың сапары шамамен үш жыл бұрын өмірін түбегейлі өзгертті. Оның анасы Стефани Микайла алғашқы төрт жыл бойы сау болып көрінгенін, оның жүрегінде ақаулар байқалмағанын еске алады. Бірақ 4 жасында әдеттегі COVID сынағы кезінде Микайланың педиатры жүректің шуын анықтады. Дәрігер қатты алаңдамады, бірақ оларды әрі қарай бағалау үшін Стэнфорд медицинасындағы балалар денсаулығындағы кардиологқа жіберді. 

Стефани: «Мен мұны маңызды мәселе деп ойламадым, өйткені оның дәрігері мені көптеген адамдар шуылмен туылады деп сендірді», - деп есіне алады. "Мен тіпті сол күні жұмысқа бардым, ал күйеуім Майк оны дәрігерге апарды. Содан кейін кенеттен маған FaceTime қоңырауы түсті, ол кардиолог болды. Ол маған Микайланың шектеулі кардиомиопатиямен ауыратынын айтты. Ақырында қызыма аман қалу үшін жүрегімді ауыстырып салу керек болады. Мен бірден көз жасыма ерік бердім". 

Шектеулі кардиомиопатия – жүрек бұлшықеттерінің қатаюына және қан ағынын шектеуіне әкелетін сирек жағдай. Микайланың жүрек ауруы MYH7 генімен байланысты генетикалық мутацияның нәтижесі болды. Отбасы байқаған, бірақ байланыстырмаған ентігу және шаршау сияқты белгілер енді мағынасы бар. 

Микайла Стэнфордтағы Люсил Пакард балалар ауруханасына жатқызылды, онда дәрігерлер оның диагнозын растап, бірден әрекет ете бастады. Команда оны Берлин жүрегіне, жүрек тым әлсіз болған кезде қан айналымына көмектесетін механикалық құрылғыға қосты. Бұл Микайлаға өмірлік серпін бергенімен, оны қозғалу мүмкіндігі шектеулі ауруханаға жатқызды, бұл жас бала үшін қиын болды. 

Стефани: «Шектеулі кардиомиопатия - бұл миллионда бір жағдай», - дейді. «Бұл кардиомиопатияның ең сирек түрі, бірақ біз Пакард балалар үйіне келген тағы екі баланы кездестірдік». 

Стэнфордтағы Бетти Айрен Мур балалар жүрек орталығында, педиатриялық жүрек трансплантациясының көшбасшысы Микайла оның нәтижелерімен танымал командадан мамандандырылған көмек алды. Педиатриялық жетілдірілген кардиотерапия (PACT) бағдарламасының бір бөлігі ретінде Микайланың күтімі диагноздан бастап трансплантация мен қалпына келтіруге дейінгі емдеудің барлық аспектілерін қамтыды. 

Микайлаға эмоционалды қолдау көрсетудің негізгі бөлігі Кристин Тао болды, балалар өмірі бойынша маман. Кристин Микайлаға медициналық процедураларды жеңуге көмектесу үшін ойын, көңіл бөлу әдістерін және арт-терапияны қолданды. Микайла қиын сәттерде, соның ішінде Микайла операция мен процедуралардан өтуге тура келген кезде шешуші рөл атқарған Кристинмен тез байланыста болды. 

«Микайла процедураға бару керек болғанда, біз онымен бірге хирургия орталығына қайта бара алмадық, бірақ Кристин мүмкін еді», - деп есіне алады Стефани. «Мен Кристиннің қаншалықты маңызды екенін түсіндім - ол біз мүмкін емес жерге барады және Микайлаға қолдау көрсетіп, алаңдатпайды, сондықтан ол қорықпайды». 

Стефани Кристинге риза болғаны сонша, ол оны кандидат ретінде ұсынды Госпиталь батыры.

2023 жылдың 9 маусымында, бірнеше ай күткеннен кейін, отбасына жүректің бар екендігі туралы қоңырау келді. Екі күннен кейін Микайла жүрегін ауыстырды және оның қалпына келуі керемет болды. Операциядан кейін бір аптадан кейін ол реанимация бөлімінен шығып, шілде айының ортасында үйге оралды. 

Микайла әртүрлі кедергілерден, геморрагиялық инсульттан және екі ашық жүрек операциясынан кейін, оның ішінде трансплантациядан кейін Микайла Пакард балалар ауруханасында 111 күн болды. Ол жаңа жүрегінің ең аз асқынулармен әдемі соғуын қамтамасыз ету үшін бақылау тобын көруді жалғастыруда. 

Жүрек трансплантациясы бағдарламасының медициналық директоры Сет Холландер: «Микайланың қаншалықты жақсы жұмыс істеп жатқанын көру өте керемет», - дейді. «Ол бас тартудың алдын алу үшін дәрі-дәрмектерді қабылдауы және өмірінің соңына дейін мамандандырылған кардиологтарымызға қаралуы керек болса да, ол салыстырмалы түрде аз шектеулермен өмір сүреді деп күте алады. Ол мектепке бара алады, ойнай алады, саяхаттай алады және достарымен және отбасымен уақытты өткізе алады». 

Биыл Микайла болады ретінде құрметке ие болды 5k жүгірудегі жазғы патент батыры, балалардың көңілді жүгірісі және отбасылық фестиваль қосулы Сенбі, 21 маусым, оның батылдығы мен күшін бүкіл сапарында мойындайды. 

Қазір бірінші сыныпта оқитын Микайла скутер мен велосипед теуіп, ән айтып, би билеп, қолөнермен айналысқанды ұнатады. Жақында Стефани мен Майк Микайланы диагноз қойғаннан кейін алғаш рет демалысқа алып барды және бұл қуанышты оқиға болды. 

«Стэнфорд командасының қамқорлығы мен қолдауынсыз біз не істер едік, білмеймін», - дейді Стефани. «Олардың бәрі керемет. Мен оларсыз не болатынын білмеймін, тек Микайланың қамқорлығы ғана емес, олар бізді эмоционалдық қиындықтардан да жеңді». 

Жаңа жүрегі мен оптимистік болашағы бар Микайланың армандары бұрынғыдан да үлкен. Микайла өскенде кім болғың келеді деген сұраққа: «Мен Стэнфордта дәрігер болғым келеді!» - деп тартынбайды. 

Люсиль Пакард балалар ауруханасындағы құтқарушы көмектің арқасында Микайла гүлденіп, оның болашағы кең.