ಮಿಕೇಲಾ, 7, ಸ್ಯಾನ್ ಫ್ರಾನ್ಸಿಸ್ಕೊ

ಏಳು ವರ್ಷದ ಮಿಕಾಯ್ಲಾಳ ಪ್ರಯಾಣವು ಸುಮಾರು ಮೂರು ವರ್ಷಗಳ ಹಿಂದೆ ಜೀವನವನ್ನು ಬದಲಾಯಿಸುವ ತಿರುವು ಪಡೆದುಕೊಂಡಿತು. ಮೊದಲ ನಾಲ್ಕು ವರ್ಷಗಳ ಕಾಲ, ಮಿಕಾಯ್ಲಾ ಆರೋಗ್ಯವಾಗಿ ಕಾಣಿಸಿಕೊಂಡರು, ಹೃದಯ ಸಮಸ್ಯೆಗಳ ಯಾವುದೇ ಲಕ್ಷಣಗಳಿಲ್ಲ ಎಂದು ಅವಳ ತಾಯಿ ಸ್ಟೆಫನಿ ನೆನಪಿಸಿಕೊಳ್ಳುತ್ತಾರೆ. ಆದರೆ 4 ನೇ ವಯಸ್ಸಿನಲ್ಲಿ ನಿಯಮಿತ COVID ಪರೀಕ್ಷೆಯ ಸಮಯದಲ್ಲಿ, ಮಿಕಾಯ್ಲಾಳ ಮಕ್ಕಳ ವೈದ್ಯರು ಹೃದಯದ ಗೊಣಗಾಟವನ್ನು ಪತ್ತೆಹಚ್ಚಿದರು. ವೈದ್ಯರು ಹೆಚ್ಚು ಕಾಳಜಿ ವಹಿಸಲಿಲ್ಲ ಆದರೆ ಹೆಚ್ಚಿನ ಮೌಲ್ಯಮಾಪನಕ್ಕಾಗಿ ಅವರನ್ನು ಸ್ಟ್ಯಾನ್‌ಫೋರ್ಡ್ ಮೆಡಿಸಿನ್ ಚಿಲ್ಡ್ರನ್ಸ್ ಹೆಲ್ತ್‌ನಲ್ಲಿರುವ ಹೃದ್ರೋಗ ತಜ್ಞರ ಬಳಿಗೆ ಉಲ್ಲೇಖಿಸಿದರು. 

"ಅನೇಕ ಜನರು ಗೊಣಗಾಟದಿಂದ ಹುಟ್ಟುತ್ತಾರೆ ಎಂದು ಅವರ ವೈದ್ಯರು ನನಗೆ ಭರವಸೆ ನೀಡಿದ್ದರಿಂದ ಅದು ದೊಡ್ಡ ವಿಷಯವೆಂದು ನಾನು ಭಾವಿಸಲಿಲ್ಲ" ಎಂದು ಸ್ಟೆಫನಿ ನೆನಪಿಸಿಕೊಳ್ಳುತ್ತಾರೆ. "ಆ ದಿನ ನಾನು ಕೆಲಸಕ್ಕೆ ಹೋಗಿದ್ದೆ, ಮತ್ತು ನನ್ನ ಪತಿ ಮೈಕ್ ಅವರನ್ನು ವೈದ್ಯರ ಬಳಿಗೆ ಕರೆದೊಯ್ದರು. ಮತ್ತು ನಂತರ ಇದ್ದಕ್ಕಿದ್ದಂತೆ, ನನಗೆ ಫೇಸ್‌ಟೈಮ್ ಕರೆ ಬಂತು, ಮತ್ತು ಅದು ಹೃದ್ರೋಗ ತಜ್ಞರಿಗೆ. ಮಿಕೈಲಾಗೆ ನಿರ್ಬಂಧಿತ ಕಾರ್ಡಿಯೊಮಯೋಪತಿ ಇದೆ ಎಂದು ಅವರು ನನಗೆ ಹೇಳಿದರು. ನನ್ನ ಮಗಳು ಬದುಕಲು ಅಂತಿಮವಾಗಿ ಹೃದಯ ಕಸಿ ಮಾಡಬೇಕಾಗುತ್ತದೆ. ನಾನು ತಕ್ಷಣ ಕಣ್ಣೀರು ಹಾಕಿದೆ." 

ನಿರ್ಬಂಧಿತ ಕಾರ್ಡಿಯೊಮಯೋಪತಿ ಎಂಬುದು ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಯಾಗಿದ್ದು, ಇದರಲ್ಲಿ ಹೃದಯ ಸ್ನಾಯುಗಳು ಗಟ್ಟಿಯಾಗಿ ರಕ್ತದ ಹರಿವನ್ನು ನಿರ್ಬಂಧಿಸುತ್ತವೆ. ಮಿಕೈಲಾ ಅವರ ಹೃದಯದ ಸ್ಥಿತಿಯು MYH7 ಜೀನ್‌ಗೆ ಸಂಬಂಧಿಸಿದ ಒಂದು ಆನುವಂಶಿಕ ರೂಪಾಂತರದ ಪರಿಣಾಮವಾಗಿದೆ. ಉಸಿರಾಟದ ತೊಂದರೆ ಮತ್ತು ಆಯಾಸದಂತಹ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಕುಟುಂಬವು ಗಮನಿಸಿದ್ದರೂ ಅವುಗಳಿಗೆ ಸಂಬಂಧವಿರಲಿಲ್ಲ, ಆದರೆ ಈಗ ಅವು ಅರ್ಥಪೂರ್ಣವಾಗಿವೆ. 

ಮಿಕಾಯ್ಲಾಳನ್ನು ಸ್ಟ್ಯಾನ್‌ಫೋರ್ಡ್‌ನ ಲುಸಿಲ್ ಪ್ಯಾಕರ್ಡ್ ಮಕ್ಕಳ ಆಸ್ಪತ್ರೆಗೆ ದಾಖಲಿಸಲಾಯಿತು, ಅಲ್ಲಿ ವೈದ್ಯರು ಅವರ ರೋಗನಿರ್ಣಯವನ್ನು ದೃಢಪಡಿಸಿದರು ಮತ್ತು ತಕ್ಷಣ ಕ್ರಮ ಕೈಗೊಳ್ಳಲು ಪ್ರಾರಂಭಿಸಿದರು. ತಂಡವು ಅವಳನ್ನು ಬರ್ಲಿನ್ ಹಾರ್ಟ್‌ಗೆ ಸಂಪರ್ಕಿಸಿತು, ಇದು ಹೃದಯವು ತುಂಬಾ ದುರ್ಬಲವಾಗಿದ್ದಾಗ ರಕ್ತ ಪರಿಚಲನೆಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡುವ ಯಾಂತ್ರಿಕ ಸಾಧನವಾಗಿದೆ. ಇದು ಮಿಕಾಯ್ಲಾಗೆ ಜೀವಸೆಲೆಯನ್ನು ನೀಡಿದ್ದರೂ, ಅದು ಸೀಮಿತ ಚಲನಶೀಲತೆಯೊಂದಿಗೆ ಅವಳನ್ನು ಆಸ್ಪತ್ರೆಗೆ ಸೀಮಿತಗೊಳಿಸಿತು, ಇದು ಚಿಕ್ಕ ಮಗುವಿಗೆ ಕಠಿಣವಾಗಿತ್ತು. 

"ರಿಸ್ಟ್ರಿಕ್ಟಿವ್ ಕಾರ್ಡಿಯೊಮಯೋಪತಿ ಒಂದು ಮಿಲಿಯನ್‌ನಲ್ಲಿ ಒಂದು ರೋಗ" ಎಂದು ಸ್ಟೆಫನಿ ಹೇಳುತ್ತಾರೆ. "ಇದು ಅಪರೂಪದ ಕಾರ್ಡಿಯೊಮಯೋಪತಿ, ಆದರೆ ನಾವು ಈಗಾಗಲೇ ಇದನ್ನು ಹೊಂದಿರುವ ಇಬ್ಬರು ಮಕ್ಕಳನ್ನು ಭೇಟಿ ಮಾಡಿದ್ದೇವೆ ಮತ್ತು ಅವರು ಪ್ಯಾಕರ್ಡ್ ಮಕ್ಕಳ ಆಸ್ಪತ್ರೆಗೆ ಬಂದಿದ್ದಾರೆ." 

ಮಕ್ಕಳ ಹೃದಯ ಕಸಿಯಲ್ಲಿ ಮುಂಚೂಣಿಯಲ್ಲಿರುವ ಸ್ಟ್ಯಾನ್‌ಫೋರ್ಡ್‌ನ ಬೆಟ್ಟಿ ಐರೀನ್ ಮೂರ್ ಮಕ್ಕಳ ಹೃದಯ ಕೇಂದ್ರದಲ್ಲಿ, ಮಿಕಾಯ್ಲಾ ಅವರ ಫಲಿತಾಂಶಗಳಿಗೆ ಹೆಸರುವಾಸಿಯಾದ ತಂಡದಿಂದ ವಿಶೇಷ ಆರೈಕೆಯನ್ನು ಪಡೆದರು. ಪೀಡಿಯಾಟ್ರಿಕ್ ಅಡ್ವಾನ್ಸ್ಡ್ ಕಾರ್ಡಿಯಾಕ್ ಥೆರಪಿಸ್ (PACT) ಕಾರ್ಯಕ್ರಮದ ಭಾಗವಾಗಿ, ಮಿಕಾಯ್ಲಾ ಅವರ ಆರೈಕೆಯು ಸುಗಮವಾಗಿತ್ತು, ರೋಗನಿರ್ಣಯದಿಂದ ಹಿಡಿದು ಅವರ ಕಸಿ ಮತ್ತು ಚೇತರಿಕೆಯವರೆಗೆ ಅವರ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಎಲ್ಲಾ ಅಂಶಗಳನ್ನು ಒಳಗೊಂಡಿದೆ. 

ಮಿಕೈಲಾ ಅವರ ಭಾವನಾತ್ಮಕ ಬೆಂಬಲದ ಒಂದು ಪ್ರಮುಖ ಭಾಗವೆಂದರೆ ಮಕ್ಕಳ ಜೀವನ ತಜ್ಞೆ ಕ್ರಿಸ್ಟೀನ್ ಟಾವೊ. ಕ್ರಿಸ್ಟೀನ್ ಮಿಕೈಲಾ ವೈದ್ಯಕೀಯ ವಿಧಾನಗಳನ್ನು ನಿಭಾಯಿಸಲು ಆಟ, ಗಮನ ಬೇರೆಡೆ ಸೆಳೆಯುವ ತಂತ್ರಗಳು ಮತ್ತು ಕಲಾ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಬಳಸಿದರು. ಮಿಕೈಲಾ ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸೆ ಮತ್ತು ಕಾರ್ಯವಿಧಾನಗಳಿಗೆ ಒಳಗಾಗಬೇಕಾದಾಗ ಸೇರಿದಂತೆ ಕಷ್ಟದ ಕ್ಷಣಗಳಲ್ಲಿ ಪ್ರಮುಖ ಪಾತ್ರ ವಹಿಸಿದ ಕ್ರಿಸ್ಟೀನ್ ಜೊತೆ ಮಿಕೈಲಾ ಬೇಗನೆ ಬಾಂಧವ್ಯ ಬೆಳೆಸಿಕೊಂಡರು. 

"ಮಿಕೈಲಾ ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಒಳಗಾಗಬೇಕಾದಾಗ, ನಾವು ಅವಳೊಂದಿಗೆ ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸಾ ಕೇಂದ್ರಕ್ಕೆ ಹಿಂತಿರುಗಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗಲಿಲ್ಲ, ಆದರೆ ಕ್ರಿಸ್ಟೀನ್ ಸಾಧ್ಯವಾಯಿತು," ಎಂದು ಸ್ಟೆಫನಿ ನೆನಪಿಸಿಕೊಳ್ಳುತ್ತಾರೆ. "ಕ್ರಿಸ್ಟಿನ್ ಎಷ್ಟು ಮುಖ್ಯ ಎಂದು ನಾನು ಆಗ ಅರಿತುಕೊಂಡೆ - ಅವಳು ನಮಗೆ ಸಾಧ್ಯವಾಗದ ಸ್ಥಳಕ್ಕೆ ಹೋಗುತ್ತಾಳೆ ಮತ್ತು ಮಿಕೈಲಾಗೆ ಬೆಂಬಲ ಮತ್ತು ವ್ಯಾಕುಲತೆಯನ್ನು ಒದಗಿಸುತ್ತಾಳೆ, ಆದ್ದರಿಂದ ಅವಳು ಹೆದರುವುದಿಲ್ಲ." 

ಸ್ಟೆಫನಿ ಕ್ರಿಸ್ಟೀನ್‌ಗೆ ತುಂಬಾ ಕೃತಜ್ಞಳಾಗಿದ್ದಳು, ಅವಳು ಅವಳನ್ನು ಒಬ್ಬಳಾಗಿ ನಾಮನಿರ್ದೇಶನ ಮಾಡಿದಳು ಆಸ್ಪತ್ರೆ ಹೀರೋ.

ತಿಂಗಳುಗಳ ಕಾಯುವಿಕೆಯ ನಂತರ, ಜೂನ್ 9, 2023 ರಂದು, ಕುಟುಂಬಕ್ಕೆ ಹೃದಯ ಲಭ್ಯವಿದೆ ಎಂದು ಕರೆ ಬಂದಿತು. ಎರಡು ದಿನಗಳ ನಂತರ, ಮಿಕೈಲಾ ಅವರ ಹೃದಯ ಕಸಿಗೆ ಒಳಗಾದರು, ಮತ್ತು ಅವರ ಚೇತರಿಕೆ ಗಮನಾರ್ಹವಾಗಿತ್ತು. ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಕೇವಲ ಒಂದು ವಾರದ ನಂತರ, ಅವರು ತೀವ್ರ ನಿಗಾ ಘಟಕದಿಂದ ಹೊರಬಂದು ಜುಲೈ ಮಧ್ಯಭಾಗದಲ್ಲಿ ಮನೆಗೆ ಮರಳಿದರು. 

ವಿವಿಧ ಅಡೆತಡೆಗಳು, ರಕ್ತಸ್ರಾವದ ಪಾರ್ಶ್ವವಾಯು ಮತ್ತು ಅವಳ ಕಸಿ ಸೇರಿದಂತೆ ಎರಡು ತೆರೆದ ಹೃದಯ ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳ ನಂತರ, ಮಿಕಾಯ್ಲಾ ಪ್ಯಾಕರ್ಡ್ ಮಕ್ಕಳ ಆಸ್ಪತ್ರೆಯಲ್ಲಿ 111 ದಿನಗಳನ್ನು ಕಳೆದರು. ಕನಿಷ್ಠ ತೊಡಕುಗಳೊಂದಿಗೆ ಅವಳ ಹೊಸ ಹೃದಯವು ಸುಂದರವಾಗಿ ಬಡಿಯುವುದನ್ನು ಖಚಿತಪಡಿಸಿಕೊಳ್ಳಲು ಮೇಲ್ವಿಚಾರಣೆಗಾಗಿ ತಂಡವನ್ನು ಅವಳು ನೋಡುತ್ತಲೇ ಇದ್ದಾಳೆ. 

"ಮಿಕೈಲಾ ಎಷ್ಟು ಚೆನ್ನಾಗಿದ್ದಾರೆಂದು ನೋಡುವುದು ಅದ್ಭುತವಾಗಿದೆ" ಎಂದು ಹೃದಯ ಕಸಿ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮದ ವೈದ್ಯಕೀಯ ನಿರ್ದೇಶಕಿ ಸೇಥ್ ಹೊಲಾಂಡರ್ ಹೇಳುತ್ತಾರೆ. "ತಿರಸ್ಕಾರವನ್ನು ತಡೆಗಟ್ಟಲು ಅವಳು ಔಷಧಿಗಳನ್ನು ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳಬೇಕಾಗಬಹುದು ಮತ್ತು ತನ್ನ ಜೀವನದುದ್ದಕ್ಕೂ ನಮ್ಮ ವಿಶೇಷ ಹೃದ್ರೋಗ ತಜ್ಞರನ್ನು ಭೇಟಿ ಮಾಡಬೇಕಾಗಬಹುದು, ಆದರೆ ಅವಳು ತುಲನಾತ್ಮಕವಾಗಿ ಕಡಿಮೆ ನಿರ್ಬಂಧಗಳೊಂದಿಗೆ ತನ್ನ ಜೀವನವನ್ನು ನಡೆಸಬಹುದು ಎಂದು ನಿರೀಕ್ಷಿಸಬಹುದು. ಅವಳು ಶಾಲೆಗೆ ಹೋಗಬಹುದು, ಆಟವಾಡಬಹುದು, ಪ್ರಯಾಣಿಸಬಹುದು ಮತ್ತು ತನ್ನ ಸ್ನೇಹಿತರು ಮತ್ತು ಕುಟುಂಬದೊಂದಿಗೆ ಸಮಯವನ್ನು ಆನಂದಿಸಬಹುದು." 

ಈ ವರ್ಷ, ಮಿಕೇಲಾ ಎಂದು ಗೌರವಿಸಲಾಗಿದೆ 5k ಓಟದಲ್ಲಿ ಬೇಸಿಗೆ ಸ್ಕ್ಯಾಂಪರ್ ರೋಗಿಯ ಹೀರೋ, ಮಕ್ಕಳ ಮೋಜಿನ ಓಟ ಮತ್ತು ಕುಟುಂಬ ಉತ್ಸವ ಆನ್ ಜೂನ್ 21 ರ ಶನಿವಾರ, ಅವಳ ಪ್ರಯಾಣದುದ್ದಕ್ಕೂ ಅವಳ ಧೈರ್ಯ ಮತ್ತು ಶಕ್ತಿಯನ್ನು ಗುರುತಿಸುವುದು. 

ಇಂದು, ಮೊದಲ ತರಗತಿಯಲ್ಲಿರುವ ಮಿಕೇಲಾ ತನ್ನ ಸ್ಕೂಟರ್ ಮತ್ತು ಬೈಸಿಕಲ್ ಸವಾರಿ ಮಾಡುವುದು, ಹಾಡುವುದು, ನೃತ್ಯ ಮಾಡುವುದು ಮತ್ತು ಕರಕುಶಲ ವಸ್ತುಗಳನ್ನು ತಯಾರಿಸುವುದನ್ನು ಆನಂದಿಸುತ್ತಾಳೆ. ಇತ್ತೀಚೆಗೆ, ಸ್ಟೆಫನಿ ಮತ್ತು ಮೈಕ್ ಮಿಕೇಲಾಳ ರೋಗನಿರ್ಣಯದ ನಂತರ ಮೊದಲ ಬಾರಿಗೆ ರಜೆಯ ಮೇಲೆ ಕರೆದೊಯ್ದರು ಮತ್ತು ಅದು ಸಂತೋಷದಾಯಕ ಸಂದರ್ಭವಾಗಿತ್ತು. 

"ಸ್ಟ್ಯಾನ್‌ಫೋರ್ಡ್ ತಂಡದಿಂದ ನಮಗೆ ದೊರೆತ ಎಲ್ಲಾ ಕಾಳಜಿ ಮತ್ತು ಬೆಂಬಲವಿಲ್ಲದಿದ್ದರೆ ನಾವು ಏನು ಮಾಡುತ್ತಿದ್ದೆವೋ ನನಗೆ ತಿಳಿದಿಲ್ಲ" ಎಂದು ಸ್ಟೆಫನಿ ಹೇಳುತ್ತಾರೆ. "ಅವರೆಲ್ಲರೂ ಅದ್ಭುತರು. ಅವರಿಲ್ಲದಿದ್ದರೆ ಏನಾಗುತ್ತಿತ್ತು ಎಂದು ನನಗೆ ನಿಜವಾಗಿಯೂ ತಿಳಿದಿಲ್ಲ, ಮತ್ತು ಮಿಕೈಲಾ ಅವರ ಕಾಳಜಿ ಮಾತ್ರವಲ್ಲ - ಅವರು ನಮ್ಮನ್ನು ಭಾವನಾತ್ಮಕ ಸವಾಲುಗಳಿಂದ ಪಾರು ಮಾಡಿದರು." 

ಹೊಸ ಹೃದಯ ಮತ್ತು ಆಶಾವಾದಿ ಭವಿಷ್ಯದೊಂದಿಗೆ, ಮಿಕೇಲಾಗೆ ಎಂದಿಗಿಂತಲೂ ದೊಡ್ಡ ಕನಸುಗಳಿವೆ. ಅವಳು ದೊಡ್ಡವಳಾದಾಗ ಏನಾಗಬೇಕೆಂದು ಬಯಸುತ್ತಾಳೆ ಎಂದು ಕೇಳಿದಾಗ, ಮಿಕೇಲಾ ಹಿಂಜರಿಯುವುದಿಲ್ಲ: "ನಾನು ಸ್ಟ್ಯಾನ್‌ಫೋರ್ಡ್‌ನಲ್ಲಿ ವೈದ್ಯೆಯಾಗಲು ಬಯಸುತ್ತೇನೆ!" 

ಲುಸಿಲ್ ಪ್ಯಾಕರ್ಡ್ ಮಕ್ಕಳ ಆಸ್ಪತ್ರೆಯಲ್ಲಿನ ಜೀವರಕ್ಷಕ ಆರೈಕೆಗೆ ಧನ್ಯವಾದಗಳು, ಮಿಕಾಯ್ಲಾ ಅಭಿವೃದ್ಧಿ ಹೊಂದುತ್ತಿದ್ದಾರೆ ಮತ್ತು ಅವರ ಭವಿಷ್ಯವು ವಿಶಾಲವಾಗಿ ತೆರೆದಿದೆ.