매디와 레오, 팔로 알토

어린 시절, 매디는 루실 패커드 어린이 병원 스탠포드에서 1형 당뇨병 진단을 받았습니다. 병원에서의 경험은 그녀가 스탠포드 헬스 케어에서 간호사로 일하도록 영감을 주었습니다. 매디와 그녀의 남편 데이비드는 팔로 알토에 살고 있으며, 그들의 삶에서 중요한 역할을 한 병원에서 차로 조금만 달리면 됩니다. 

매디가 첫 아이를 임신했을 때, 그녀는 당뇨병 때문에 임신이 고위험이 될 것이라는 것을 알았습니다. 그녀의 임신은 20주차 해부 스캔에서 의사들이 아기의 심장 발달에 잠재적인 문제가 있음을 발견하면서 더욱 복잡해졌습니다. 잠재적 진단에 대한 두려움과 스트레스로 주말을 보낸 후, 태아 심초음파 검사에서 의심과 두려움이 확인되었습니다. 그들의 아들 레오는 희귀하고 심각한 선천적 심장 질환인 대동맥 전위(TGA)를 앓고 있었습니다. TGA에서는 심장의 두 주요 동맥인 대동맥과 폐동맥이 바뀌어 산소가 풍부한 혈액과 산소가 부족한 혈액이 제대로 순환하지 못합니다. 

Maddie와 David는 Leo의 태아 심장 전문의인 Michelle Kaplinski, MD가 심장 상태를 교정하는 수술의 높은 성공률을 설명하면서 안심했습니다. 그러나 그녀는 또한 이 여정이 어떤 모습일지 경고했습니다. 출생 직후에 심장 수술을 받고, 오랜 병원 체류가 필요하며, 발달 지연 가능성을 포함한 잠재적인 합병증이 있을 것입니다. 무거운 소식에도 불구하고 Maddie와 David는 Packard Children's Hospital 치료팀의 연민과 전문성에 위로를 받았습니다. 

 "레오의 진단을 받은 것은 제 인생에서 가장 두려운 날 중 하나였지만, 우리가 최고의 손에 있다는 것을 알았습니다." 매디가 말합니다. "저는 패커드 어린이 병원보다 더 있고 싶은 곳이 없었습니다. 그날부터 우리는 제 건강과 레오의 건강 모두에서 엄청난 지원을 받았습니다. 모든 간호사, 의사, 보조 지원 직원, 가정부, 기술자가 우리에게 긍정적인 영향을 미쳤습니다." 

 33주에 매디는 전산증 증상을 보였고 병원에 입원했습니다. 그녀는 하룻밤만 머물기를 바랐고, 37주에 예정된 제왕절개 전에 집으로 돌아가 휴식을 취하고 싶었습니다. 하지만 그녀의 상태는 빠르게 악화되었고, 레오는 34주에 제왕절개로 태어났습니다. 조산과 심장 결함으로 인해 레오는 출생 후 안정화를 위해 신생아 중환자실로 급히 이송되었습니다. 레오는 심장 수술 전에 폐와 뇌가 더 발달할 수 있도록 예상보다 오래 NICU에 머물렀습니다. 

 Leo는 생후 2주차에 Michael Ma, MD가 시행한 수술을 받았습니다. Maddie는 Ma 박사가 Leo의 동맥을 귤의 줄 크기라고 묘사한 것을 기억합니다. 수술은 성공적이었지만 Leo는 수술 후 발작, 심장 리듬 문제 등 추가적인 어려움에 직면했습니다. 그리고 레오의 가슴에 체액이 축적되는 킬로흉이라는 질환이 있었는데, 이 모든 것이 그의 회복을 어렵게 만들었고 입원 기간도 길어졌습니다. 

여행 내내 가족은 Packard Children's 케어 팀으로부터 엄청난 지원을 받았습니다. 아동 생활 전문가는 기념품으로 발자국을 만들었고, David는 팀과 함께 사진 프레임을 만드는 활동에 참여했는데, 지금은 Leo의 보육원에서 특별한 자리를 차지하고 있습니다. Leo에 대해 알 수 있는 모든 것을 알고 싶어한 David는 그의 해부학, 받고 있는 치료, Leo의 방에 있는 장치에 대해 질문했고, 직원들은 시간을 내어 그에게 모든 것을 설명해 주어 Leo의 케어에 참여하고 있다고 느끼게 했습니다. 

 데이비드는 "Packard에 발을 들일 때마다 집에 온 것 같은 기분이 들었습니다."라고 말합니다. "직원들과의 모든 교류가 개인적인 느낌이었고, 그들에게는 그저 일 이상의 의미가 있었습니다. 저와 제 가족이 보살핌을 받고 편안함을 느끼도록 하려는 그들의 노력은 타의 추종을 불허했습니다." 

레오는 심혈관 중환자실에서 4주를 보낸 후 마침내 집으로 돌아가서 그의 두 마리 털복숭이 형제인 개 보웬과 말리를 만날 수 있을 만큼 건강이 좋아졌습니다.  

 오늘날, 레오는 잘 자라고 있습니다. 그는 행복한 아기이고, 걷고 먹을 수 있는 모든 것을 먹고, 부모님과 함께 삶을 즐기고 있습니다. 가족은 미래에 대한 설렘으로 가득 차 있으며, 특히 매디와 레오가 6월 21일 토요일 Summer Scamper에서 Patient Heroes 역할을 맡을 준비를 하고 있습니다. 그들의 여정은 도전으로 점철되었지만, 그들을 둘러싼 사랑, 보살핌, 희망에 대한 증거이기도 했습니다.