미카일라, 7세, 샌프란시스코

7세 미카일라의 여정은 약 3년 전에 인생을 바꾸는 전환점을 맞이했습니다. 그녀의 엄마 스테파니는 미카일라가 처음 4년 동안 건강해 보였고 심장 문제 징후가 없었다고 회상합니다. 하지만 4세 때 정기적인 코로나 검사를 받는 동안 미카일라의 소아과 의사가 심장 잡음을 발견했습니다. 의사는 지나치게 걱정하지 않았지만 추가 평가를 위해 스탠포드 의대 어린이 건강 센터의 심장 전문의에게 의뢰했습니다. 

"그녀의 의사가 많은 사람이 심장잡음과 함께 태어난다고 안심시켜 주었기 때문에 큰 문제라고 생각하지 않았어요." 스테파니가 회상합니다. "저는 그날 직장에 갔고, 남편 마이크가 그녀를 병원에 데려갔어요. 그런데 갑자기 페이스타임 전화가 왔는데, 심장내과 의사였어요. 그녀는 미카일라가 제한성 심근병을 앓고 있다고 말했어요. 제 딸은 결국 살아남으려면 심장 이식이 필요할 거라고요. 저는 즉시 눈물이 났어요." 

제한성 심근병은 심장 근육이 굳어지고 혈류가 제한되는 드문 질환입니다. Mikayla의 심장 질환은 MYH7 유전자와 관련된 유전적 돌연변이의 결과였습니다. 가족이 알아차렸지만 연결하지 못했던 호흡곤란과 피로와 같은 증상이 이제 이해가 되었습니다. 

Mikayla는 Lucile Packard Children's Hospital Stanford에 입원했고, 의사들은 그녀의 진단을 확인하고 즉시 조치를 취하기 시작했습니다. 팀은 그녀를 Berlin Heart에 연결했습니다. Berlin Heart는 심장이 너무 약할 때 혈액 순환을 돕는 기계 장치입니다. Mikayla에게 생명줄을 주었지만, 그녀를 제한된 이동성으로 병원에 가두었고, 어린 아이에게는 힘든 일이었습니다. 

"제한성 심근병은 백만 명 중 한 명꼴로 발생하는 질환입니다." 스테파니가 말했습니다. "심근병 중에서 가장 희귀한 유형이지만, 이미 이 질환을 앓고 Packard Children's에 온 다른 두 명의 어린이를 만났습니다." 

소아 심장 이식 분야의 선두 주자인 스탠포드의 베티 아이린 무어 어린이 심장 센터에서 미카일라는 성과로 유명한 팀으로부터 전문적인 치료를 받았습니다. 소아 고급 심장 치료(PACT) 프로그램의 일환으로 미카일라의 치료는 진단부터 이식 및 회복까지 치료의 모든 측면을 포괄하여 원활하게 이루어졌습니다. 

Mikayla의 정서적 지원의 핵심적인 부분 중 하나는 아동 생활 전문가인 Christine Tao에게서 나왔습니다. Christine은 놀이, 주의 분산 기술, 미술 치료를 사용하여 Mikayla가 의료 시술에 대처하도록 도왔습니다. Mikayla는 Christine과 빠르게 친해졌고, Mikayla가 수술과 시술을 받아야 할 때를 포함하여 어려운 순간에 중요한 역할을 했습니다. 

"미카일라가 시술을 받아야 했을 때, 우리는 그녀와 함께 수술 센터로 돌아갈 수 없었지만, 크리스틴은 갈 수 있었습니다." 스테파니가 회상합니다. "그때 저는 크리스틴이 얼마나 중요한지 깨달았습니다. 그녀는 우리가 갈 수 없는 곳에 가서 미카일라에게 지원과 주의를 돌리는 것을 제공하여 그녀가 두려워하지 않도록 합니다." 

Stephanie는 Christine에게 너무 감사해서 그녀를 후보로 지명했습니다. 병원 영웅.

2023년 6월 9일, 몇 달간 기다린 끝에 가족은 심장이 있다는 전화를 받았습니다. 이틀 후, 미카일라는 심장 이식을 받았고, 그녀의 회복은 놀라웠습니다. 수술 후 불과 일주일 만에 그녀는 중환자실에서 나와 7월 중순에 집으로 돌아왔습니다. 

결론적으로, 다양한 장애물, 출혈성 뇌졸중, 이식을 포함한 두 번의 개심 수술을 거친 후, Mikayla는 Packard Children's Hospital에서 111일을 보냈습니다. 그녀는 새로운 심장이 최소한의 합병증으로 내부에서 아름답게 뛰는지 확인하기 위해 계속해서 모니터링을 위해 팀을 만납니다. 

심장 이식 프로그램의 의료 책임자인 세스 홀랜더 박사는 "미카일라가 얼마나 잘 지내는지 보는 건 정말 멋진 일이에요."라고 말합니다. "그녀는 거부반응을 예방하기 위해 약을 먹어야 하고 평생 전문 심장내과 의사를 만나야 하지만, 비교적 제한이 적은 삶을 살 수 있을 거예요. 학교에 다니고, 놀고, 여행을 다니고, 친구 및 가족과 즐거운 시간을 보낼 수 있을 거예요." 

올해는 Mikayla가 될 것입니다 ~로 존경받다 5km 달리기 대회의 Summer Scamper Patient Hero, 어린이 펀런, 패밀리 페스티벌 ~에 6월 21일 토요일, 그녀의 여정 내내 보여준 용기와 힘에 경의를 표합니다. 

오늘날, 1학년이 된 미카일라는 스쿠터와 자전거를 타고, 노래하고, 춤추고, 공예를 즐깁니다. 최근에 스테파니와 마이크는 미카일라를 진단 후 처음으로 휴가에 데려갔고, 그것은 즐거운 행사였습니다. 

"스탠포드 팀에서 받은 모든 보살핌과 지원이 없었다면 어떻게 했을지 모르겠어요." 스테파니가 말했다. "그들은 모두 대단해요. 그들이 없었다면 무슨 일이 일어났을지 정말 모르겠어요. 미카일라의 보살핌뿐만 아니라 감정적 어려움도 헤쳐나갈 수 있게 도와줬어요." 

새로운 마음과 낙관적인 미래를 가진 Mikayla는 그 어느 때보다 더 큰 꿈을 가지고 있습니다. 그녀가 자라서 무엇이 되고 싶은지 물었을 때 Mikayla는 주저하지 않고 "저는 스탠포드에서 의사가 되고 싶어요!"라고 말했습니다. 

루실 패커드 어린이 병원의 생명 유지 치료 덕분에 미카일라는 건강하게 성장하고 있으며, 그녀의 미래는 활짝 열려 있습니다.