Микайла, 7 жашта, Сан-Франциско

Жети жашар Микайланын саякаты үч жылдай мурун жашоосун өзгөрткөн. Анын апасы Стефани Микайла алгачкы төрт жыл ичинде жүрөк оорусунун белгилери жок, дени сак көрүнгөнүн эскерет. Бирок 4 жашында кадимки COVID тести учурунда Микайланын педиатры жүрөгүнүн ызы-чуусун аныктады. Дарыгер ашыкча тынчсызданган жок, бирок аларды андан ары баалоо үчүн Стэнфорд медицинасынын балдардын ден соолугуна байланыштуу кардиологго жөнөттү. 

Стефани мындай деп эскерет: «Мен муну чоң маселе деп ойлогон эмесмин, анткени анын доктуру мени көптөгөн адамдар ызы-чуу менен төрөлөт деп ынандырган. "Ошол күнү мен жумушка да бардым, күйөөм Майк аны доктурга алып барды. Анан күтүлбөгөн жерден мага FaceTime телефону чалышты, ал кардиолог болду. Ал Микайла чектөөчү кардиомиопатия менен ооруп жатканын айтты. Акыры кызымдын аман калышы үчүн жүрөгүмдү трансплантациялоо керек болот. Мен ошол замат ыйладым." 

Чектөөчү кардиомиопатия – жүрөк булчуңдарынын катып калышына жана кан агымын чектөөгө алып келген сейрек учур. Микайланын жүрөк оорусу MYH7 гени менен байланышкан генетикалык мутациянын натыйжасы болгон. Үй-бүлө байкаган, бирок байланыштырбаган дем алуу жана чарчоо сыяктуу симптомдор эми акылга сыйды. 

Микайла Стэнфорддогу Люсил Пакард балдар ооруканасына жаткырылып, дарыгерлер анын диагнозун ырастап, дароо чара көрө башташты. Команда аны Берлин жүрөгүнө, жүрөк өтө алсыз болгондо канды айлантууга жардам берген механикалык аппаратка туташтырды. Бул Микайлага өмүр сызыгын бергени менен, аны кыймыл-аракети чектелген ооруканага жаткырды, бул кичинекей бала үчүн оор болгон. 

Стефани мындай дейт: "Чектөөчү кардиомиопатия - бул миллиондо бир абал". "Бул кардиомиопатиянын эң сейрек кездешүүчү түрү, бирок биз буга чейин дагы эки баланы жолуктурдук, алар дагы Пакард Балдар үйүнө келишкен." 

Стэнфорддогу Бетти Айрен Мур балдардын жүрөк борборунда, педиатриялык жүрөк трансплантациясынын лидери, Микайла анын натыйжалары менен белгилүү болгон командадан атайын жардам алган. Педиатриялык Advanced Cardiac Therapies (PACT) программасынын бир бөлүгү катары, Микайланын камкордугу диагноздон тартып трансплантацияга жана калыбына келтирүүгө чейинки дарылоонун бардык аспектилерин камтыган. 

Микайланын эмоционалдык колдоосунун негизги бөлүгүн балдардын жашоосу боюнча адис Кристин Тао алган. Кристин Микайлага медициналык процедуралардан өтүүгө жардам берүү үчүн оюнду, алаксытуу ыкмаларын жана арт-терапияны колдонгон. Микайла тез эле Кристин менен байланышып калган, ал кыйын учурларда, анын ичинде Микайла операция жана процедуралардан өтүүгө туура келген учурда маанилүү роль ойногон. 

Стефани: «Микайла процедурага барышы керек болгондо, биз аны менен хирургиялык борборго кайра бара алган жокпуз, бирок Кристин мүмкүн», - деп эскерет Стефани. «Мен Кристин канчалык маанилүү экенин ошондо түшүндүм — ал биз кыла албаган жерге барып, Микайлага колдоо көрсөтүп, алаксытып турат, ошондуктан ал коркпойт». 

Стефани Кристинге абдан ыраазы болгондуктан, аны талапкер кылып көрсөткөн Оорукананын баатыры.

2023-жылдын 9-июнунда, бир нече ай күткөндөн кийин, үй-бүлөгө жүрөк бар экени тууралуу чалуу келип түшкөн. Эки күндөн кийин Микайланын жүрөгүн алмаштыруу операциясы жасалды жана анын айыгуусу укмуштуудай болду. Операциядан бир жума өткөндөн кийин ал реанимациядан чыгып, июлдун орто ченинде үйүнө кайтып келген. 

Микайла ар кандай тоскоолдуктардан, геморрагиялык инсульттан жана эки ачык жүрөк операциясынан кийин, анын ичинде трансплантациядан кийин Микайла Пакард балдар ооруканасында 111 күн жатты. Ал жаңы жүрөгү минималдуу кыйынчылыктар менен анын ичинде сонун согушун камсыз кылуу үчүн мониторинг тобун көрүүнү улантууда. 

Жүрөктү трансплантациялоо программасынын медициналык директору, медицина илимдеринин доктору Сет Холлдер: «Микайланын жакшы иштеп жатканын көрүү абдан сонун», - дейт. "Ал баш тартуунун алдын алуу үчүн дары-дармектерди ичип, өмүрүнүн аягына чейин биздин адис кардиологдорго кайрылышы керек болсо да, ал жашоодо салыштырмалуу аз чектөөлөр менен жашай алат. Ал мектепке бара алат, ойной алат, саякаттап, достору жана үй-бүлөсү менен убакыт өткөрө алат." 

Быйыл Микайла болот катары сыйланган 5к чуркоо, балдардын көңүлдүү чуркоосу жана үй-бүлө фестивалында жайкы Scamper сабырдуу баатыры күйүк Ишемби, 21-июнь, анын кайраттуулугун жана күч-кубатын анын сапарында тааныйт. 

Учурда 1-класста окуп жаткан Микайла скутер жана велосипед тээп, ырдаганды, бийлегенди жана кол өнөрчүлүктү жакшы көрөт. Жакында Стефани менен Майк Микайланы диагноз койгондон бери биринчи жолу эс алууга алып барышты жана бул кубанычтуу окуя болду. 

Стефани: «Мен Стэнфорд командасынын камкордугу жана колдоосу болбосо эмне кылмакпыз, билбейм», - дейт. "Алардын баары укмуш. Мен аларсыз эмне болмок билбейм, Микайланын камкордугу эле эмес, алар бизди эмоциялык кыйынчылыктардан да жеңип чыгышты." 

Жаңы жүрөгү жана оптимисттик келечеги менен Микайла болуп көрбөгөндөй чоң кыялдарга ээ. Чоңойгондо ким болууну каалайт деген суроого Микайла тартынбай: "Мен Стэнфорддо дарыгер болгум келет!" 

Люсиль Пакард балдар ооруканасынын өмүрүн сактап калган камкордугунун аркасында Микайла гүлдөп, келечеги кең.