Mikayla, 7 gadi, Sanfrancisko

Septiņus gadus vecās Mikaylas ceļojums pirms aptuveni trim gadiem uzņēma dzīvību mainošus pagriezienus. Viņas mamma Stefānija atceras, ka pirmos četrus gadus Mikaila izskatījās vesela, bez sirdsdarbības traucējumiem. Taču kārtējās COVID pārbaudes laikā 4 gadu vecumā Mikayla pediatrs atklāja sirds trokšņus. Ārsts nebija pārāk noraizējies, bet nosūtīja viņus pie Stenfordas medicīnas bērnu veselības aprūpes kardiologa turpmākai novērtēšanai. 

"Es nedomāju, ka tas bija liels darījums, jo viņas ārsts mani pārliecināja, ka daudzi cilvēki piedzimst ar kurniem," atceras Stefānija. "Tajā dienā es pat devos uz darbu, un mans vīrs Maiks aizveda viņu pie ārsta. Un tad pēkšņi saņēmu FaceTime zvanu, un tas bija kardiologs. Viņa man teica, ka Mikailai ir ierobežojoša kardiomiopātija. Manai meitai galu galā būs nepieciešama sirds transplantācija, lai izdzīvotu. Man uzreiz bija asaras." 

Ierobežojoša kardiomiopātija ir reta slimība, kas izraisa sirds muskuļu stīvumu un ierobežo asins plūsmu. Mikayla sirds stāvokli izraisīja ģenētiska mutācija, kas saistīta ar MYH7 gēnu. Simptomi, piemēram, elpas trūkums un nogurums, ko ģimene bija pamanījuši, bet nebija savienojuši, tagad bija jēgas. 

Mikaila tika ievietota Stenfordas Lucile Packard bērnu slimnīcā, kur ārsti apstiprināja viņas diagnozi un nekavējoties sāka rīkoties. Komanda viņu savienoja ar Berlin Heart, mehānisku ierīci, kas palīdz cirkulēt asinis, kad sirds ir pārāk vāja. Lai gan tas Mikaylai deva glābšanas riņķi, tā arī nostādīja viņu slimnīcā ar ierobežotām pārvietošanās spējām, kas mazam bērnam bija grūti. 

"Ierobežojošā kardiomiopātija ir viens no miljona stāvokļiem," saka Stefānija. "Tas ir retākais kardiomiopātijas veids, taču mēs jau esam satikuši divus citus bērnus, kuriem arī tā ir un kuri ir nonākuši Packard Children's." 

Stenfordas Betijas Irēnas Mūras bērnu sirds centrā, kas ir līderis bērnu sirds transplantāciju jomā, Mikayla saņēma specializētu aprūpi no komandas, kas bija slavena ar saviem rezultātiem. Pediatric Advanced Cardiac Therapies (PACT) programmas ietvaros Mikayla aprūpe bija nevainojama, aptverot visus viņas ārstēšanas aspektus, sākot no diagnozes līdz transplantācijai un atveseļošanai. 

Viena no Mikayla emocionālā atbalsta galvenajām daļām bija bērnu dzīves speciāliste Kristīne Tao. Kristīne izmantoja spēles, uzmanības novēršanas paņēmienus un mākslas terapiju, lai palīdzētu Mikailai tikt galā ar medicīniskām procedūrām. Mikaila ātri izveidoja saikni ar Kristīnu, kurai bija galvenā loma grūtos brīžos, tostarp tad, kad Mikailai bija jāveic operācija un procedūras. 

"Kad Mikailai bija jāiet uz procedūrām, mēs nevarējām atgriezties ķirurģijas centrā kopā ar viņu, bet Kristīna varēja," atceras Stefānija. "Tad es sapratu, cik svarīga ir Kristīna — viņa dodas tur, kur mēs nevaram, un sniedz Mikailai atbalstu un novērš uzmanību, tāpēc viņa nebaidās." 

Stefānija bija tik pateicīga Kristīnai, ka izvirzīja viņu par a Slimnīcas varonis.

2023. gada 9. jūnijā pēc mēnešiem ilgas gaidīšanas ģimene saņēma zvanu, ka ir pieejama sirds. Divas dienas vēlāk Mikailai tika veikta sirds transplantācija, un viņas atveseļošanās bija ievērojama. Tikai nedēļu pēc operācijas viņa bija ārā no intensīvās terapijas nodaļas un atgriezās mājās līdz jūlija vidum. 

Pēc dažādiem šķēršļiem, hemorāģiskā insulta un divām atklātas sirds operācijām, tostarp transplantācijas, Mikaila pavadīja 111 dienas Packard Bērnu slimnīcā. Viņa turpina apmeklēt uzraudzības komandu, lai nodrošinātu, ka viņas jaunā sirds pukst skaisti ar minimālām komplikācijām. 

"Ir vienkārši brīnišķīgi redzēt, cik labi Mikailai klājas," saka Seth Hollander, MD, Sirds transplantācijas programmas medicīnas direktors. "Lai gan viņai būs jālieto medikamenti, lai novērstu atgrūšanu un visu atlikušo mūžu jāapmeklē mūsu specializētie kardiologi, viņa var sagaidīt savu dzīvi ar salīdzinoši maziem ierobežojumiem. Viņa var doties uz skolu, spēlēties, ceļot un pavadīt laiku kopā ar draugiem un ģimeni." 

Šogad Mikayla būs pagodināts kā a Summer Scamper Patient Hero pie 5k, bērnu jautrības un ģimenes festivāla ieslēgts Sestdien, 21. jūnijā, atzīstot viņas drosmi un spēku visā viņas ceļojumā. 

Šodien Mikailai, kura tagad mācās pirmajā klasē, patīk braukt ar skrejriteni un velosipēdu, dziedāt, dejot un gatavot rokdarbus. Nesen Stefānija un Maiks aizveda Mikailu atvaļinājumā pirmo reizi kopš diagnozes noteikšanas, un tas bija priecīgs notikums. 

"Es nezinu, ko mēs būtu darījuši bez rūpēm un atbalsta, ko saņēmām no Stenfordas komandas," saka Stefānija. "Viņi visi ir brīnišķīgi. Es tiešām nezinu, kas būtu noticis bez viņiem, un ne tikai Mikayla rūpes — viņi arī mūs izveda cauri emocionālajiem izaicinājumiem." 

Ar jaunu sirdi un optimistisku nākotni Mikailai ir sapņi, kas ir lielāki nekā jebkad agrāk. Jautāta, par ko viņa vēlas kļūt, kad izaugs liela, Mikaila nešaubās: “Es gribu būt par ārstu Stenfordā!” 

Pateicoties dzīvības glābšanai Lucile Packard Bērnu slimnīcā, Mikayla plaukst, un viņas nākotne ir plaši atvērta.