മാഡിയും ലിയോയും, പാലോ ആൾട്ടോ

കുട്ടിയായിരിക്കെ, സ്റ്റാൻഫോർഡിലെ ലൂസൈൽ പാക്കാർഡ് ചിൽഡ്രൻസ് ഹോസ്പിറ്റലിൽ മാഡിക്ക് ടൈപ്പ് 1 പ്രമേഹം കണ്ടെത്തി. ആശുപത്രിയിലെ അനുഭവങ്ങളാണ് സ്റ്റാൻഫോർഡ് ഹെൽത്ത് കെയറിൽ നഴ്‌സിംഗ് ജോലി ചെയ്യാൻ അവളെ പ്രേരിപ്പിച്ചത്. മാഡിയും ഭർത്താവ് ഡേവിഡും താമസിക്കുന്നത് പാലോ ആൾട്ടോയിലാണ്, അവരുടെ ജീവിതത്തിൽ നിർണായക പങ്ക് വഹിച്ച ആശുപത്രിയിൽ നിന്ന് ഒരു ചെറിയ ഡ്രൈവ് മാത്രം അകലെയാണ് ഇത്. 

മാഡി അവരുടെ ആദ്യത്തെ കുഞ്ഞിനെ ഗർഭിണിയായപ്പോൾ, പ്രമേഹം കാരണം ഗർഭധാരണം ഉയർന്ന അപകടസാധ്യതയുള്ളതായിരിക്കുമെന്ന് അവർക്കറിയാമായിരുന്നു. 20 ആഴ്ച നീണ്ടുനിന്ന അനാട്ടമി സ്കാനിൽ, കുഞ്ഞിന്റെ ഹൃദയത്തിന്റെ വികാസത്തിൽ ഒരു പ്രശ്നമുണ്ടെന്ന് ഡോക്ടർമാർ കണ്ടെത്തിയപ്പോൾ അവരുടെ ഗർഭം കൂടുതൽ സങ്കീർണ്ണമായി. സാധ്യതയുള്ള രോഗനിർണയത്തെക്കുറിച്ചുള്ള ഭയത്തിന്റെയും സമ്മർദ്ദത്തിന്റെയും വാരാന്ത്യത്തിനുശേഷം, ഒരു ഗര്ഭപിണ്ഡത്തിന്റെ എക്കോകാർഡിയോഗ്രാം സംശയങ്ങളും ഭയങ്ങളും സ്ഥിരീകരിച്ചു: അവരുടെ മകൻ ലിയോയ്ക്ക് ട്രാൻസ്പോസിഷൻ ഓഫ് ദി ഗ്രേറ്റ് ആർട്ടറീസ് (TGA) ഉണ്ടായിരുന്നു, ഇത് അപൂർവവും ഗുരുതരവുമായ ജന്മനായുള്ള ഹൃദയ രോഗമാണ്. TGA-യിൽ, ഹൃദയത്തിന്റെ രണ്ട് പ്രധാന ധമനികളായ അയോർട്ടയും പൾമണറി ആർട്ടറിയും മാറുന്നു, ഇത് ഓക്സിജൻ സമ്പുഷ്ടവും ഓക്സിജൻ കുറവുള്ളതുമായ രക്തം തെറ്റായി രക്തചംക്രമണം ചെയ്യാൻ കാരണമാകുന്നു. 

ലിയോയുടെ ഗര്‍ഭസ്ഥ ശിശുവിന്റെ ഹൃദയ സംബന്ധമായ അസുഖങ്ങള്‍ പരിഹരിക്കുന്നതിനുള്ള ശസ്ത്രക്രിയയുടെ ഉയര്‍ന്ന വിജയ നിരക്കിനെക്കുറിച്ച് ലിയോയുടെ ഗര്‍ഭസ്ഥ ശിശു ഹൃദ്രോഗ വിദഗ്ദ്ധയായ മിഷേല്‍ കാപ്ലിന്‍സ്കി വിശദീകരിച്ചു. എന്നിരുന്നാലും, ഈ യാത്ര എങ്ങനെയായിരിക്കുമെന്ന് അവര്‍ അവര്‍ക്ക് മുന്നറിയിപ്പ് നല്‍കി; ജനനത്തിനു തൊട്ടുപിന്നാലെയുള്ള തുറന്ന ഹൃദയ ശസ്ത്രക്രിയ, ദീര്‍ഘമായ ആശുപത്രി വാസകാലം, വികസന കാലതാമസത്തിനുള്ള സാധ്യത ഉള്‍പ്പെടെയുള്ള സാധ്യമായ സങ്കീർണതകള്‍. കനത്ത വാര്‍ത്തകള്‍ക്കിടയിലും, പാക്കാര്‍ഡ് ചില്‍ഡ്രന്‍സ് ഹോസ്പിറ്റല്‍ കെയര്‍ ടീമിന്റെ കാരുണ്യവും വൈദഗ്ധ്യവും മാഡിയെയും ഡേവിഡിനെയും ആശ്വസിപ്പിച്ചു. 

 "ലിയോയുടെ രോഗനിർണയം ലഭിച്ചത് എന്റെ ജീവിതത്തിലെ ഏറ്റവും ഭയാനകമായ ദിവസങ്ങളിലൊന്നായിരുന്നു, പക്ഷേ ഞങ്ങൾ ഏറ്റവും നല്ല കൈകളിലാണെന്ന് എനിക്കറിയാമായിരുന്നു," മാഡി പറയുന്നു. "പാക്കാർഡ് ചിൽഡ്രൻസ് ഹോസ്പിറ്റലിനെക്കാൾ എനിക്ക് ഇഷ്ടമുള്ള മറ്റൊരിടമില്ലായിരുന്നു. ആ ദിവസം മുതൽ എന്റെ ആരോഗ്യത്തിലും ലിയോയുടെ ആരോഗ്യത്തിലും ഞങ്ങൾക്ക് അവിശ്വസനീയമായ പിന്തുണ ലഭിച്ചു. ഓരോ നഴ്‌സും, ഫിസിഷ്യനും, അനുബന്ധ സപ്പോർട്ട് സ്റ്റാഫും, ഹൗസ് കീപ്പറും, ടെക്‌നീഷ്യനും ഞങ്ങളിൽ നല്ല സ്വാധീനം ചെലുത്തിയിട്ടുണ്ട്." 

 33 ആഴ്ചയിൽ, മാഡിക്ക് പ്രീക്ലാമ്പ്സിയയുടെ ലക്ഷണങ്ങൾ കണ്ടു, ആശുപത്രിയിൽ പ്രവേശിപ്പിച്ചു. 37 ആഴ്ചയിൽ നിശ്ചയിച്ച സി-സെക്ഷന് മുമ്പ് വീട്ടിലേക്ക് മടങ്ങാനും വിശ്രമിക്കാനും ആകാംക്ഷയോടെ, ഇത് ഒരു രാത്രി താമസം മാത്രമായിരിക്കുമെന്ന് അവൾ പ്രതീക്ഷിച്ചു. എന്നിരുന്നാലും, അവളുടെ അവസ്ഥ പെട്ടെന്ന് വഷളായി, 34 ആഴ്ചയിൽ ലിയോയെ സി-സെക്ഷൻ വഴി പ്രസവിച്ചു. അകാല ജനനവും ഹൃദയ വൈകല്യങ്ങളും കാരണം, ജനനത്തിനു ശേഷം സ്ഥിരതയ്ക്കായി ലിയോയെ നവജാത ശിശുക്കളുടെ തീവ്രപരിചരണ വിഭാഗത്തിലേക്ക് കൊണ്ടുപോയി. ഹൃദയ ശസ്ത്രക്രിയയ്ക്ക് മുമ്പ്, ശ്വാസകോശവും തലച്ചോറും കൂടുതൽ വികസിക്കാൻ അനുവദിക്കുന്നതിനായി ലിയോ പ്രതീക്ഷിച്ചതിലും കൂടുതൽ സമയം NICU-വിൽ തുടർന്നു. 

 രണ്ടാഴ്ച പ്രായമുള്ളപ്പോൾ ലിയോയ്ക്ക് ശസ്ത്രക്രിയ നടത്തി, അത് എംഡി മൈക്കൽ മാ ആണ് ചെയ്തത്. ലിയോയുടെ ധമനികളെ ഒരു മന്ദാരിൻ ഓറഞ്ചിലെ നൂലുകളുടെ വലുപ്പമാണെന്ന് ഡോ. മാ വിശേഷിപ്പിച്ചത് മാഡി ഓർക്കുന്നു. വിജയകരമായ ശസ്ത്രക്രിയ ഉണ്ടായിരുന്നിട്ടും, ശസ്ത്രക്രിയാനന്തര അപസ്മാരം, ഹൃദയ താള പ്രശ്നങ്ങൾ തുടങ്ങിയ അധിക വെല്ലുവിളികൾ ലിയോ നേരിട്ടു. ലിയോയുടെ നെഞ്ചിൽ ദ്രാവകം അടിഞ്ഞുകൂടുന്ന കൈലോത്തോറാക്സ് എന്ന അവസ്ഥയും ഉണ്ടായിരുന്നു, ഇതെല്ലാം അദ്ദേഹത്തിന്റെ സുഖം പ്രാപിക്കലിനെ സങ്കീർണ്ണമാക്കുകയും ആശുപത്രിയിൽ പ്രവേശനം വർദ്ധിപ്പിക്കുകയും ചെയ്തു. 

യാത്രയിലുടനീളം, കുടുംബത്തിന് പാക്കാർഡ് ചിൽഡ്രൻസ് കെയർ ടീമിൽ നിന്ന് അസാധാരണമായ പിന്തുണ ലഭിച്ചു. ചൈൽഡ് ലൈഫ് സ്പെഷ്യലിസ്റ്റുകൾ സ്മാരകങ്ങളായി കാൽപ്പാടുകൾ ഉണ്ടാക്കി, ഡേവിഡ് ടീമിനൊപ്പം ഒരു ഫോട്ടോ ഫ്രെയിം നിർമ്മിക്കുന്നതിൽ പങ്കെടുത്തു, ഇപ്പോൾ ലിയോയുടെ നഴ്സറിയിൽ അതിന് ഒരു പ്രത്യേക സ്ഥാനമുണ്ട്. ലിയോയെക്കുറിച്ച് തനിക്ക് കഴിയുന്നതെല്ലാം പഠിക്കാൻ ആഗ്രഹിച്ച ഡേവിഡ്, അവന്റെ ശരീരഘടനയെക്കുറിച്ചും അയാൾക്ക് ലഭിക്കുന്ന ചികിത്സകളെക്കുറിച്ചും ലിയോയുടെ മുറിയിലെ ഉപകരണങ്ങളെക്കുറിച്ചും ചോദ്യങ്ങൾ ചോദിച്ചു, ലിയോയുടെ പരിചരണത്തിൽ അയാൾക്ക് താൽപ്പര്യമുണ്ടെന്ന് ഉറപ്പാക്കാൻ ജീവനക്കാർ എല്ലാം അവനോട് വിശദീകരിച്ചു. 

 "പാക്കാർഡിൽ കയറുമ്പോഴെല്ലാം എനിക്ക് വീട്ടിൽ ഇരിക്കുന്നതുപോലെ തോന്നി," ഡേവിഡ് പറയുന്നു. "ജീവനക്കാരുമായുള്ള ഓരോ ഇടപെടലും വ്യക്തിപരമായി തോന്നി, അത് അവർക്ക് ഒരു ജോലിയേക്കാൾ കൂടുതലായിരുന്നു. എന്റെ കുടുംബത്തിനും എനിക്കും പരിചരണവും സുഖവും തോന്നിപ്പിക്കാൻ അവർ നടത്തിയ ശ്രമങ്ങൾക്ക് സമാനതകളില്ല." 

കാർഡിയോവാസ്കുലാർ ഇന്റൻസീവ് കെയർ യൂണിറ്റിൽ നാല് ആഴ്ച ചെലവഴിച്ചതിന് ശേഷം, ലിയോ ഒടുവിൽ വീട്ടിലേക്ക് പോയി തന്റെ രണ്ട് രോമമുള്ള സഹോദരങ്ങളായ ബോവനെയും മാർലിയെയും കാണാൻ സുഖം പ്രാപിച്ചു.  

 ഇന്ന് ലിയോ അഭിവൃദ്ധി പ്രാപിക്കുന്നു. അവൻ സന്തോഷവാനായ ഒരു കുഞ്ഞാണ്, നടക്കാനും കഴിയുന്നതെല്ലാം കഴിക്കാനും മാതാപിതാക്കളോടൊപ്പം ജീവിതം ആസ്വദിക്കാനും തിരക്കിലാണ്. ജൂൺ 21 ശനിയാഴ്ച സമ്മർ സ്കാമ്പറിൽ മാഡിയും ലിയോയും പേഷ്യന്റ് ഹീറോകളുടെ വേഷം ഏറ്റെടുക്കാൻ തയ്യാറെടുക്കുമ്പോൾ, കുടുംബം അവരുടെ ഭാവിയെക്കുറിച്ചുള്ള ആവേശത്താൽ നിറഞ്ഞിരിക്കുന്നു. വെല്ലുവിളികൾ നിറഞ്ഞതായിരുന്നു അവരുടെ യാത്ര, പക്ഷേ അവരെ ചുറ്റിപ്പറ്റിയുള്ള സ്നേഹം, കരുതൽ, പ്രതീക്ഷ എന്നിവയുടെ തെളിവുകൂടിയാണിത്.