മിക്കൈല, 7, സാൻ ഫ്രാൻസിസ്കോ

ഏഴു വയസ്സുകാരിയായ മിക്കൈലയുടെ യാത്ര മൂന്ന് വർഷങ്ങൾക്ക് മുമ്പ് ജീവിതത്തെ മാറ്റിമറിച്ചു. ആദ്യത്തെ നാല് വർഷത്തേക്ക് മിക്കൈല ആരോഗ്യവതിയായി കാണപ്പെട്ടുവെന്നും ഹൃദയസംബന്ധമായ പ്രശ്‌നങ്ങളുടെ ലക്ഷണങ്ങളൊന്നുമില്ലെന്നും അവളുടെ അമ്മ സ്റ്റെഫാനി ഓർമ്മിക്കുന്നു. എന്നാൽ 4 വയസ്സുള്ളപ്പോൾ ഒരു പതിവ് കോവിഡ് പരിശോധനയ്ക്കിടെ, മിക്കൈലയുടെ ശിശുരോഗവിദഗ്ദ്ധൻ ഹൃദയത്തിൽ ഒരു പിറുപിറുപ്പ് കണ്ടെത്തി. ഡോക്ടർ അമിതമായി ആശങ്കാകുലയായിരുന്നില്ല, പക്ഷേ കൂടുതൽ വിലയിരുത്തലിനായി അവരെ സ്റ്റാൻഫോർഡ് മെഡിസിൻ ചിൽഡ്രൻസ് ഹെൽത്തിലെ ഒരു കാർഡിയോളജിസ്റ്റിന്റെ അടുത്തേക്ക് റഫർ ചെയ്തു. 

“അതൊരു വലിയ കാര്യമായി എനിക്ക് തോന്നിയില്ല, കാരണം പലരും പിറുപിറുപ്പോടെയാണ് ജനിക്കുന്നതെന്ന് അവളുടെ ഡോക്ടർ എന്നെ ആശ്വസിപ്പിച്ചു,” സ്റ്റെഫാനി ഓർമ്മിക്കുന്നു. “ആ ദിവസം ഞാൻ ജോലിക്ക് പോലും പോയി, എന്റെ ഭർത്താവ് മൈക്ക് അവളെ ഡോക്ടറുടെ അടുത്തേക്ക് കൊണ്ടുപോയി. പെട്ടെന്ന്, എനിക്ക് ഒരു ഫേസ്‌ടൈം കോൾ ലഭിച്ചു, അത് കാർഡിയോളജിസ്റ്റിനെയായിരുന്നു. മിക്കൈലയ്ക്ക് നിയന്ത്രണ കാർഡിയോമയോപ്പതി ഉണ്ടെന്ന് അവൾ എന്നോട് പറഞ്ഞു. എന്റെ മകൾക്ക് അതിജീവിക്കാൻ ഒടുവിൽ ഹൃദയം മാറ്റിവയ്ക്കൽ ആവശ്യമായി വരും. ഞാൻ ഉടനെ കണ്ണീരിൽ മുങ്ങി.” 

ഹൃദയപേശികൾ കഠിനമാകുന്നതിനും രക്തയോട്ടം നിയന്ത്രിക്കുന്നതിനും കാരണമാകുന്ന അപൂർവ രോഗമാണ് റെസ്ട്രിക്ടീവ് കാർഡിയോമയോപ്പതി. MYH7 ജീനുമായി ബന്ധപ്പെട്ട ഒരു ജനിതക പരിവർത്തനത്തിന്റെ ഫലമായിരുന്നു മിക്കൈലയുടെ ഹൃദയാഘാതം. ശ്വാസതടസ്സം, ക്ഷീണം തുടങ്ങിയ ലക്ഷണങ്ങൾ കുടുംബം ശ്രദ്ധിച്ചിരുന്നെങ്കിലും അവയുമായി ബന്ധിപ്പിച്ചിരുന്നില്ല, ഇപ്പോൾ അവയ്ക്ക് അർത്ഥം ലഭിച്ചു. 

സ്റ്റാൻഫോർഡിലെ ലൂസൈൽ പാക്കാർഡ് ചിൽഡ്രൻസ് ഹോസ്പിറ്റലിൽ മിക്കൈലയെ പ്രവേശിപ്പിച്ചു, അവിടെ ഡോക്ടർമാർ രോഗനിർണയം സ്ഥിരീകരിച്ചു, ഉടൻ തന്നെ നടപടിയെടുക്കാൻ തുടങ്ങി. ഹൃദയം വളരെ ദുർബലമാകുമ്പോൾ രക്തചംക്രമണം നടത്താൻ സഹായിക്കുന്ന ഒരു മെക്കാനിക്കൽ ഉപകരണമായ ബെർലിൻ ഹാർട്ടുമായി സംഘം അവളെ ബന്ധിപ്പിച്ചു. ഇത് മിക്കൈലയ്ക്ക് ഒരു ജീവൻ നൽകിയെങ്കിലും, പരിമിതമായ ചലനശേഷിയോടെ അത് അവളെ ആശുപത്രിയിൽ ഒതുക്കി, ഒരു കൊച്ചുകുട്ടിക്ക് അത് ബുദ്ധിമുട്ടായിരുന്നു. 

"ഒരു ദശലക്ഷത്തിൽ ഒരാൾക്ക് മാത്രം സംഭവിക്കുന്ന ഒരു അവസ്ഥയാണ് റെസ്ട്രിക്ടീവ് കാർഡിയോമയോപ്പതി," സ്റ്റെഫാനി പറയുന്നു. "ഇത് ഏറ്റവും അപൂർവമായ കാർഡിയോമയോപ്പതിയാണ്, പക്ഷേ ഇത് ഉള്ള മറ്റ് രണ്ട് കുട്ടികളെ ഞങ്ങൾ ഇതിനകം കണ്ടുമുട്ടിയിട്ടുണ്ട്, അവർ പാക്കാർഡ് ചിൽഡ്രൻസിൽ എത്തിയിട്ടുണ്ട്." 

പീഡിയാട്രിക് ഹാർട്ട് ട്രാൻസ്പ്ലാൻറേഷനിൽ മുൻപന്തിയിലുള്ള സ്റ്റാൻഫോർഡിലെ ബെറ്റി ഐറിൻ മൂർ ചിൽഡ്രൻസ് ഹാർട്ട് സെന്ററിൽ, മികച്ച ഫലങ്ങൾക്ക് പേരുകേട്ട ഒരു ടീമിൽ നിന്ന് മിക്കെയ്‌ലയ്ക്ക് പ്രത്യേക പരിചരണം ലഭിച്ചു. പീഡിയാട്രിക് അഡ്വാൻസ്ഡ് കാർഡിയാക് തെറപ്പീസ് (PACT) പ്രോഗ്രാമിന്റെ ഭാഗമായി, രോഗനിർണയം മുതൽ ട്രാൻസ്പ്ലാൻറ്, വീണ്ടെടുക്കൽ വരെയുള്ള ചികിത്സയുടെ എല്ലാ വശങ്ങളും ഉൾക്കൊള്ളുന്ന തരത്തിൽ മിക്കെയ്‌ലയുടെ പരിചരണം സുഗമമായിരുന്നു. 

മിക്കൈലയ്ക്ക് വൈകാരിക പിന്തുണ നൽകിയതിൽ ഒരു പ്രധാന പങ്ക് ചൈൽഡ് ലൈഫ് സ്പെഷ്യലിസ്റ്റായ ക്രിസ്റ്റീൻ ടാവോയിൽ നിന്നാണ്. ക്രിസ്റ്റീൻ കളി, ശ്രദ്ധ തിരിക്കുന്ന രീതികൾ, ആർട്ട് തെറാപ്പി എന്നിവ ഉപയോഗിച്ച് മിക്കൈലയെ മെഡിക്കൽ നടപടിക്രമങ്ങളുമായി നേരിടാൻ സഹായിച്ചു. മിക്കൈലയ്ക്ക് ശസ്ത്രക്രിയയും നടപടിക്രമങ്ങളും നടത്തേണ്ടി വന്നപ്പോൾ ഉൾപ്പെടെയുള്ള പ്രയാസകരമായ നിമിഷങ്ങളിൽ നിർണായക പങ്ക് വഹിച്ച ക്രിസ്റ്റീനുമായി മിക്കൈല പെട്ടെന്ന് തന്നെ അടുപ്പത്തിലായി. 

"മികൈലയ്ക്ക് ഒരു ശസ്ത്രക്രിയയ്ക്ക് പോകേണ്ടി വന്നപ്പോൾ, ഞങ്ങൾക്ക് അവളോടൊപ്പം ശസ്ത്രക്രിയാ കേന്ദ്രത്തിലേക്ക് തിരികെ പോകാൻ കഴിഞ്ഞില്ല, പക്ഷേ ക്രിസ്റ്റീന് പോകാൻ കഴിഞ്ഞു," സ്റ്റെഫാനി ഓർമ്മിക്കുന്നു. "ക്രിസ്റ്റിൻ എത്ര പ്രധാനമാണെന്ന് ഞാൻ അപ്പോൾ മനസ്സിലാക്കി - നമുക്ക് കഴിയാത്തിടത്തേക്ക് അവൾ പോകുന്നു, മിക്കൈലയ്ക്ക് പിന്തുണയും ശ്രദ്ധയും നൽകുന്നു, അതിനാൽ അവൾ ഭയപ്പെടുന്നില്ല." 

ക്രിസ്റ്റീനിനോട് സ്റ്റെഫാനി വളരെ നന്ദിയുള്ളവളായിരുന്നു, അവളെ ഒരു ആശുപത്രി ഹീറോ.

മാസങ്ങൾ നീണ്ട കാത്തിരിപ്പിന് ശേഷം 2023 ജൂൺ 9 ന്, ഹൃദയം ലഭ്യമാണെന്ന് കുടുംബത്തിന് ഒരു കോൾ ലഭിച്ചു. രണ്ട് ദിവസത്തിന് ശേഷം, മിക്കൈലയ്ക്ക് ഹൃദയം മാറ്റിവയ്ക്കൽ ശസ്ത്രക്രിയ നടത്തി, അവളുടെ സുഖം ശ്രദ്ധേയമായി. ശസ്ത്രക്രിയ കഴിഞ്ഞ് ഒരു ആഴ്ച കഴിഞ്ഞപ്പോൾ, അവൾ തീവ്രപരിചരണ വിഭാഗത്തിൽ നിന്ന് പുറത്തുപോയി ജൂലൈ പകുതിയോടെ വീട്ടിലേക്ക് മടങ്ങി. 

പല തടസ്സങ്ങൾക്കും, രക്തസ്രാവമുള്ള പക്ഷാഘാതത്തിനും, ട്രാൻസ്പ്ലാൻറ് ഉൾപ്പെടെയുള്ള രണ്ട് ഓപ്പൺ-ഹാർട്ട് സർജറികൾക്കും ശേഷം, മിക്കൈല 111 ദിവസം പാക്കാർഡ് ചിൽഡ്രൻസ് ഹോസ്പിറ്റലിൽ ചെലവഴിച്ചു. കുറഞ്ഞ സങ്കീർണതകളോടെ അവളുടെ പുതിയ ഹൃദയം മനോഹരമായി സ്പന്ദിക്കുന്നുവെന്ന് ഉറപ്പാക്കാൻ നിരീക്ഷണത്തിനായി അവൾ ടീമിനെ കാണുന്നത് തുടരുന്നു. 

"മികൈല എത്രത്തോളം നന്നായി പ്രവർത്തിക്കുന്നുവെന്ന് കാണുന്നത് അതിശയകരമാണ്," ഹാർട്ട് ട്രാൻസ്പ്ലാൻറ് പ്രോഗ്രാമിന്റെ മെഡിക്കൽ ഡയറക്ടർ, എംഡി, സേത്ത് ഹോളണ്ടർ പറയുന്നു. "അവൾക്ക് തിരസ്കരണം തടയാൻ മരുന്നുകൾ കഴിക്കേണ്ടിവരുകയും ജീവിതകാലം മുഴുവൻ ഞങ്ങളുടെ സ്പെഷ്യലൈസ്ഡ് കാർഡിയോളജിസ്റ്റുകളെ കാണുകയും ചെയ്യേണ്ടിവരും, പക്ഷേ താരതമ്യേന കുറഞ്ഞ നിയന്ത്രണങ്ങളോടെ അവൾക്ക് ജീവിതം നയിക്കാൻ കഴിയും. അവൾക്ക് സ്കൂളിൽ പോകാനും കളിക്കാനും യാത്ര ചെയ്യാനും സുഹൃത്തുക്കളുമായും കുടുംബവുമായും സമയം ആസ്വദിക്കാനും കഴിയും." 

ഈ വർഷം, മിക്കെയ്‌ല ആയിരിക്കും ആയി ആദരിക്കപ്പെടുന്നു 5k യിലെ സമ്മർ സ്കാമ്പർ പേഷ്യന്റ് ഹീറോ, കുട്ടികളുടെ രസകരമായ ഓട്ടം, ഫാമിലി ഫെസ്റ്റിവൽ ഓൺ ജൂൺ 21 ശനിയാഴ്ച, അവളുടെ യാത്രയിലുടനീളം അവളുടെ ധൈര്യവും ശക്തിയും തിരിച്ചറിഞ്ഞു. 

ഇന്ന്, ഒന്നാം ക്ലാസിൽ പഠിക്കുന്ന മിക്കെയ്‌ല, സ്കൂട്ടറും ബൈക്കും ഓടിക്കുകയും പാട്ടുപാടുകയും നൃത്തം ചെയ്യുകയും ക്രാഫ്റ്റിംഗ് നടത്തുകയും ചെയ്യുന്നു. അടുത്തിടെ, സ്റ്റെഫാനിയും മൈക്കും മിക്കെയ്‌ലയെ രോഗനിർണ്ണയത്തിനുശേഷം ആദ്യമായി അവധിക്കാലം ആഘോഷിച്ചു, അത് സന്തോഷകരമായ ഒരു അവസരമായിരുന്നു. 

"സ്റ്റാൻഫോർഡ് ടീമിൽ നിന്ന് ഞങ്ങൾക്ക് ലഭിച്ച എല്ലാ പരിചരണവും പിന്തുണയും ഇല്ലായിരുന്നെങ്കിൽ ഞങ്ങൾ എന്തു ചെയ്യുമായിരുന്നെന്ന് എനിക്കറിയില്ല," സ്റ്റെഫാനി പറയുന്നു. "അവരെല്ലാം അത്ഭുതകരമാണ്. അവരില്ലായിരുന്നെങ്കിൽ എന്തു സംഭവിക്കുമായിരുന്നുവെന്ന് എനിക്കറിയില്ല, മിക്കൈലയുടെ പരിചരണം മാത്രമല്ല - വൈകാരിക വെല്ലുവിളികളിലൂടെയും അവർ ഞങ്ങളെ രക്ഷിച്ചു." 

പുതിയൊരു മനസ്സും ശുഭാപ്തിവിശ്വാസമുള്ള ഭാവിയുമുള്ള മിക്കെയ്‌ലയ്ക്ക് എക്കാലത്തേക്കാളും വലിയ സ്വപ്നങ്ങളുണ്ട്. വലുതാകുമ്പോൾ എന്താകണമെന്ന് ചോദിച്ചപ്പോൾ, മിക്കെയ്‌ല മടിക്കാറില്ല: "എനിക്ക് സ്റ്റാൻഫോർഡിൽ ഒരു ഡോക്ടറാകണം!" 

ലൂസൈൽ പാക്കാർഡ് ചിൽഡ്രൻസ് ഹോസ്പിറ്റലിലെ ജീവൻരക്ഷാ പരിചരണത്തിന് നന്ദി, മിക്കൈല അഭിവൃദ്ധി പ്രാപിക്കുന്നു, അവളുടെ ഭാവി വിശാലമായി തുറന്നിരിക്കുന്നു.