Жоселин, 14 настай, Mountain View

Жоселин бол нохойнд дуртай, амтат амттан хийдэг сэргэлэн, авъяаслаг залуу эмэгтэй бөгөөд гайхалтай авъяаслаг зураач бөгөөд саяхан анхны график романаа гаргасан! 

Пистачионд хариу үйлдэл үзүүлснийхээ дараа бага насны хүүхэд самрын харшилтай гэж оношлогдсон Жоселин харшил үүсгэгч бодисоос зайлсхийхийг эрт сурсан бөгөөд энэ нь түүнийг хавдаж, бөөлжиж, амьсгалахад хүндрэлтэй байж магадгүй юм. 

Түүний ээж Одри Жоселины ирээдүйд, ялангуяа коллежид суралцах эсвэл аялахыг хүсч магадгүй ирээдүйн талаар санаа зовж байв. Харшилтай хүүхдүүдийн эцэг эхчүүдийн нэгэн адил Одри хүүхдээ гэрээсээ хол харшилтай болох вий гэж санаа зовж байв. Тэрээр Стэнфордын их сургуулийн Шон Н.Паркерын харшил, астма судлалын төвд болж буй эмнэлзүйн туршилтын талаар Жоселиныг харшил үүсгэгчээс нь мэдрүүлэхгүй байхыг мэдсэн. Жоселин сандарч байсан ч гэрэлт ирээдүйн төлөөх эхний алхмыг хийснээр айдастайгаа нүүр тулсан. 

"Миний самрын харшил миний амьдралын томоохон хэсэг байсан" гэж Жоселин хэлэв. "Би энэ талаар санаа зовохгүй байхыг үнэхээр хүсч байсан. Би эмнэлэгт анх очихдоо 11 настай байсан." 

Манай Харшлын төв нь хүүхэд, насанд хүрэгчдэд зориулсан шинэлэг эмчилгээнүүдээрээ алдартай. 

Жоселин эмнэлзүйн туршилтанд хамрагдсан бөгөөд жил гаруйн хугацаанд тэрээр эцэг эхийнхээ хамт долоо хоног бүр Стэнфордод очиж амны хөндийн дархлаа эмчилгээ, тарилга, харшил үүсгэгч бодисоо бага тунгаар хийлгэдэг байв. Үе үе үе тэрээр долоо хоногт хоёр удаа "хоолны сорилт"-оор эмнэлэгт очиж, Харшлын төвийн багийн гишүүд түүнд харшил үүсгэгчийн нэмэгдүүлсэн тунг өгдөг байв. 

Харшлын төвийн эмнэлзүйн судалгааны менежер, NCPT, CPT-1 Кристин Мартинез "Жоцелин судалгаанд маш сайн оролцсон" гэж хэлэв. "Түүнийг орж ирэх болгондоо асрах багийнхаа талаар гайхалтай асуулт асууж, үйл явцын талаар сонирхож байсан. Жоселин олон цаг үргэлжилсэн айлчлалаа дуусгахын хажуугаар уран бүтээлүүд дээрээ ажилладаг байсан ба бид бүгд түүнээс гэрт нь авч явах жетонтой байсан! Туршилтын аялалдаа эхэлсэн газраасаа, хичээлээ дуусгаж, хэзээ ч идэж чадахгүй гэж бодож байсан нь үнэхээр баяртай байсан!"

Энэ нь хэцүү байсан ч жилийн дараа ахиц дэвшил нь гайхалтай болсон: Жоселин одоо өдөр бүр хоёр газрын самар, хоёр кешью, хоёр хушга идэж болно. Харшил хэвээр байгаа ч санамсаргүй байдлаар өртөх нь Жоселиний эрүүл мэндэд аюул учруулахаа больсон. Өнгөрсөн зун Жоселин гэр бүлийн хамт Европын аялалд гарсан. Аялал нь харшил үүсгэгчээс айхгүйгээр адал явдал, хөгжилтэй явагдсан. 

"Эмнэлзүйн туршилт нь амьдралыг өөрчилсөн" гэж Одри хэлэв. "Энэ нь түүний амьдралыг өөрчилсөн, миний амьдралыг өөрчилсөн. Би маш их тайвширч байна." 

Тайвшрахын зэрэгцээ Жоселин шинэ боломжуудад сэтгэл догдолж байна: "Би Peanut M&Ms идэх дуртай. Аав маань эдгээр чихэртэй самар хийдэг. Одоо идэж болохуйц. Самар ийм сайхан амттай гэдгийг би хэзээ ч мэдээгүй!" 

Жоселин ном, Харшлыг даван туулах, эмнэлзүйн туршилтаар хийсэн аяллынх нь дижитал хэлбэрээр бүтээгдсэн зургуудыг багтаасан бөгөөд бусад өвчтөнүүдэд хүнд хэцүү цагийг туулахад нь туслах зорилготой юм. Түүний халамжийн багийн зарим гишүүд бүр гарч ирдэг! Номноос олсон орлогыг Харшлын төвийн судалгаанд зориулж буцаан хандивладаг.  

 ТТүүний жил Жоселин Зуны Скаппер Өвчтөний Баатраар өргөмжлөгдөх болно 6-р сарын 21-ний Бямба гарагт болох 5к, Хүүхдийн Хөгжилтэй Гүйлт, Гэр бүлийн наадамд. Түүний дуу хоолой өөртэй нь адилхан хүүхдүүдэд урам зориг өгч, хүнсний харшлын талаар мэдлэгийг дээшлүүлэх болно. Тэрээр ирээдүйдээ сэтгэл хангалуун байгаа бөгөөд түүний хүчин чармайлт ижил төстэй өвчтэй хүмүүсийг эмчлэхэд хувь нэмэр оруулна гэдэгт итгэлтэй байна. Жоселингийн түүх бол тэвчээр, бүтээлч байдал, дэмжлэг туслалцаатайгаар бид агуу зүйлийг хийж чадна гэдгийг сануулж байна. Жоселинд харшил үүсгэгчээс айхгүйгээр амьдрах боломжийг олгосонд баярлалаа!