Микайла, 7 настай, Сан Франциско

Долоон настай Микайлагийн аялал гурван жилийн өмнө амьдралыг өөрчилсөн. Түүний ээж Стефани эхний дөрвөн жилд Микайла эрүүл саруул, зүрхний ямар ч өвчний шинж тэмдэггүй байсан гэж дурсдаг. Гэвч Микайлагийн хүүхдийн эмч 4 настайдаа COVID-ийн ердийн шинжилгээ өгөхдөө зүрхний чимээ шуугианыг илрүүлжээ. Эмч тийм ч их санаа зовсонгүй, харин Стэнфордын Анагаах Ухааны Хүүхдийн Эрүүл Мэндийн зүрх судасны эмч рүү цаашдын шинжилгээ хийлгэхээр шилжүүлэв. 

Стефани "Олон хүн дуу шуугиантай төрдөг гэж эмч нь надад итгүүлсэн тул би үүнийг тийм ч том асуудал гэж бодсонгүй" гэж дурсав. "Тэр өдөр би бүр ажилдаа явж, нөхөр Майк түүнийг эмчид үзүүлэв. Тэгээд гэнэт би FaceTime рүү залгахад зүрх судасны эмч байсан. Тэр надад Микайла зүрх судасны тогтолцооны эмгэгтэй гэж хэлсэн. Миний охин амьд үлдэхийн тулд эцэст нь зүрх шилжүүлэн суулгах шаардлагатай болно. Би шууд л нулимс унагав." 

Хязгаарлагдмал кардиомиопати нь зүрхний булчинг чангалж, цусны урсгалыг хязгаарлахад хүргэдэг ховор эмгэг юм. Микайлагийн зүрхний өвчин нь MYH7 гентэй холбоотой генийн мутацийн үр дагавар юм. Гэр бүлийнхэн нь анзаарсан ч холбоогүй байсан амьсгал давчдах, ядрах зэрэг шинж тэмдгүүд нь одоо ойлгомжтой болсон. 

Микайла Стэнфордын Люсил Паккардын хүүхдийн эмнэлэгт хэвтсэн бөгөөд эмч нар түүний оношийг баталж, тэр даруй арга хэмжээ авч эхэлжээ. Багийнхан түүнийг зүрх хэт суларсан үед цусны эргэлтэнд тусалдаг механик төхөөрөмж болох Берлиний зүрхэнд холбосон. Хэдийгээр энэ нь Микайлагийн амьдралын шугамыг өгсөн ч бага насны хүүхдэд хэцүү байсан хөдөлгөөн нь хязгаарлагдмал эмнэлэгт хэвтсэн. 

Стефани хэлэхдээ "Хязгаарлалттай кардиомиопати бол саяд нэг тохиолдол юм." "Энэ бол кардиомиопатийн хамгийн ховор төрөл боловч бид энэ өвчнөөр өвчилсөн өөр хоёр хүүхэдтэй аль хэдийн уулзаж, Packard Children's-д ирсэн." 

Хүүхдийн зүрх шилжүүлэн суулгах мэс заслын чиглэлээр тэргүүлэгч Стэнфордын Бетти Айрен Мурын хүүхдийн зүрхний төвд Микайла үр дүнгээрээ алдартай багаас нарийн мэргэжлийн тусламж авчээ. Хүүхдийн зүрхний дэвшилтэт эмчилгээний (PACT) хөтөлбөрийн нэг хэсэг болох Микайлагийн тусламж үйлчилгээ нь оношлогдохоос эхлээд шилжүүлэн суулгах, эдгэрэх хүртэлх эмчилгээний бүх талыг хамарсан. 

Микайлагийн сэтгэл санааны дэмжлэгийн нэг гол хэсэг нь хүүхдийн амьдралын мэргэжилтэн Кристин Таогаас ирсэн. Кристин Микайлаг эмнэлгийн процедурыг даван туулахад нь туслахын тулд тоглоом, анхаарал сарниулах арга барил, урлагийн эмчилгээ зэргийг ашигласан. Микайла хүнд хэцүү мөчүүдэд, тэр дундаа Микайла мэс засал хийлгэх, мэс засал хийлгэх үед чухал үүрэг гүйцэтгэсэн Кристинтай хурдан холбоо тогтоожээ. 

"Микайла мэс засал хийлгэх шаардлагатай болоход бид түүнтэй хамт мэс заслын төвд буцаж очих боломжгүй байсан ч Кристин боломжтой" гэж Стефани дурсав. "Тэр үед би Кристин хэчнээн чухал болохыг ойлгосон - тэр бидний чадахгүй газар очиж, Микайлагийн дэмжлэг, анхаарлыг сарниулсан тул тэр айхгүй байна." 

Стефани Кристинд маш их талархаж, түүнийг нэр дэвшүүлсэн Эмнэлгийн баатар.

2023 оны 6-р сарын 9-нд олон сар хүлээсний эцэст зүрх бэлэн байна гэсэн дуудлага ар гэрийнхэнд нь иржээ. Хоёр хоногийн дараа Микайла зүрх шилжүүлэн суулгах мэс засал хийлгэсэн бөгөөд түүний эдгэрэлт гайхалтай болсон. Хагалгаанаас хойш ердөө долоо хоногийн дараа тэрээр эрчимт эмчилгээний тасгаас гарч, 7-р сарын дундуур гэртээ харьсан. 

Микайла янз бүрийн саад бэрхшээл, цусархаг цус харвалт, зүрхний задгай хагалгаа, түүний дотор шилжүүлэн суулгах мэс засал хийлгэсний дараа Паккардын хүүхдийн эмнэлэгт 111 хоног хэвтсэн. Тэрээр шинэ зүрх нь хамгийн бага хүндрэлгүйгээр дотор нь сайхан цохилж байгааг хянах багийг үргэлжлүүлэн харж байна. 

Зүрх шилжүүлэн суулгах хөтөлбөрийн эмнэлгийн захирал, Анагаах ухаан Сет Холлдер “Микайла хэр сайн ажиллаж байгааг харах үнэхээр гайхалтай” гэж хэлжээ. "Хэдийгээр тэр насан туршдаа татгалзсан хариу өгөхөөс сэргийлэхийн тулд эм ууж, зүрх судасны нарийн мэргэжлийн эмч нартай уулзах шаардлагатай ч харьцангуй бага хязгаарлалттай амьдралаар амьдрах болно. Тэр сургуульд сурч, тоглож, аялж, найз нөхөд, гэр бүлийнхэнтэйгээ цагийг зугаатай өнгөрөөх боломжтой." 

Энэ жил Микайла болно зэрэг хүндэтгэсэн 5к-д Зуны Scamper Өвчтөн баатар, хүүхдийн хөгжилтэй гүйлт, Гэр бүлийн фестиваль дээр Зургадугаар сарын 21-ний бямба гаригт аялалынхаа туршид түүний эр зориг, хүч чадлыг хүлээн зөвшөөрч байна. 

Өдгөө нэгдүгээр ангид сурч байгаа Микайла скутер, дугуй унах, дуулах, бүжиглэх, урлах дуртай. Саяхан Стефани, Майк нар Микайлаг оношлогдсоноосоо хойш анх удаагаа амралтанд аваачсан нь баяр хөөртэй үйл явдал байлаа. 

"Стэнфордын багаас бидэнд үзүүлсэн халамж, дэмжлэггүйгээр бид юу хийх байсныг би мэдэхгүй" гэж Стефани хэлэв. "Тэд бүгд гайхалтай. Тэд байгаагүй бол юу тохиолдох байсныг би үнэхээр мэдэхгүй байна, зөвхөн Микайлагийн халамж ч биш, тэд биднийг сэтгэл санааны сорилтыг даван туулсан." 

Шинэ зүрх сэтгэл, өөдрөг ирээдүйтэй Микайла урьд өмнөхөөсөө илүү том мөрөөдөлтэй. Том болоод хэн болохыг хүсдэг вэ гэж асуухад Микайла эргэлздэггүй: "Би Стэнфордод эмч болохыг хүсч байна!" 

Люсиль Паккардын хүүхдийн эмнэлэгт үзүүлсэн аврах тусламж үйлчилгээний ачаар Микайла цэцэглэн хөгжиж, түүний ирээдүй нээлттэй байна.