मिकायला, ७ वर्षांची, सॅन फ्रान्सिस्को

सात वर्षांच्या मिकायलाच्या प्रवासाने सुमारे तीन वर्षांपूर्वी आयुष्य बदलून टाकणारे वळण घेतले. तिची आई, स्टेफनी, आठवते की, पहिली चार वर्षे मिकायला निरोगी दिसत होती, तिला हृदयविकाराची कोणतीही लक्षणे नव्हती. परंतु वयाच्या ४ व्या वर्षी नियमित कोविड चाचणी दरम्यान, मिकायलाच्या बालरोगतज्ञांना हृदयाचा ठोका आढळला. डॉक्टरांनी जास्त काळजी केली नाही परंतु पुढील मूल्यांकनासाठी त्यांना स्टॅनफोर्ड मेडिसिन चिल्ड्रन्स हेल्थ येथील हृदयरोगतज्ज्ञांकडे पाठवले. 

"मला ते फारसं मोठं वाटलं नाही, कारण तिच्या डॉक्टरांनी मला खात्री दिली होती की बरेच लोक जन्मतःच बडबड करतात," स्टेफनी आठवते. "मी त्या दिवशी कामावरही गेलो होतो आणि माझे पती माइक तिला डॉक्टरकडे घेऊन गेले. आणि अचानक, मला फेसटाइम कॉल आला आणि तो कार्डिओलॉजिस्ट होता. तिने मला सांगितले की मिकायलाला प्रतिबंधात्मक कार्डिओमायोपॅथी आहे. माझ्या मुलीला जगण्यासाठी अखेर हृदय प्रत्यारोपणाची आवश्यकता असेल. मला लगेचच अश्रू अनावर झाले." 

प्रतिबंधात्मक कार्डिओमायोपॅथी ही एक दुर्मिळ स्थिती आहे ज्यामुळे हृदयाचे स्नायू कडक होतात आणि रक्तप्रवाह मर्यादित होतो. मिकायलाच्या हृदयाची स्थिती MYH7 जनुकाशी जोडलेल्या अनुवांशिक उत्परिवर्तनाचा परिणाम होती. श्वास लागणे आणि थकवा यासारखी लक्षणे, जी कुटुंबाला लक्षात आली होती परंतु त्यांचा संबंध नव्हता, ती आता अर्थपूर्ण झाली. 

मिकायलाला स्टॅनफोर्डच्या लुसिल पॅकार्ड चिल्ड्रन्स हॉस्पिटलमध्ये दाखल करण्यात आले, जिथे डॉक्टरांनी तिचे निदान निश्चित केले आणि लगेचच कारवाई करण्यास सुरुवात केली. टीमने तिला बर्लिन हार्टशी जोडले, एक यांत्रिक उपकरण जे हृदय खूप कमकुवत असताना रक्ताभिसरण करण्यास मदत करते. जरी यामुळे मिकायलाला जीवनरेखा मिळाली, तरी तिला मर्यादित हालचाल असलेल्या रुग्णालयातही मर्यादित ठेवण्यात आले, जे एका लहान मुलासाठी कठीण होते. 

"प्रतिबंधात्मक कार्डिओमायोपॅथी ही दहा लाखांमध्ये एक असते," स्टेफनी म्हणते. "हा कार्डिओमायोपॅथीचा सर्वात दुर्मिळ प्रकार आहे, परंतु आम्ही आधीच दोन इतर मुलांना भेटलो आहोत ज्यांना देखील हा आजार आहे आणि ते पॅकार्ड चिल्ड्रन्समध्ये आले आहेत." 

बालरोग हृदय प्रत्यारोपणात आघाडीवर असलेल्या स्टॅनफोर्डच्या बेट्टी आयरीन मूर चिल्ड्रन्स हार्ट सेंटरमध्ये, मिकायलाला तिच्या परिणामांसाठी प्रसिद्ध असलेल्या टीमकडून विशेष काळजी मिळाली. बालरोग प्रगत कार्डियाक थेरपीज (PACT) कार्यक्रमाचा एक भाग म्हणून, मिकायलाची काळजी अखंड होती, ज्यामध्ये तिच्या उपचारांच्या सर्व पैलूंचा समावेश होता, निदानापासून ते तिच्या प्रत्यारोपणापर्यंत आणि पुनर्प्राप्तीपर्यंत. 

मिकायलाच्या भावनिक आधाराचा एक महत्त्वाचा भाग बालजीवन तज्ञ क्रिस्टीन ताओ यांच्याकडून आला. क्रिस्टीनने मिकायलाला वैद्यकीय प्रक्रियांना तोंड देण्यासाठी खेळ, लक्ष विचलित करण्याच्या तंत्रांचा आणि कला थेरपीचा वापर केला. मिकायला लवकरच क्रिस्टीनशी जोडले गेले, ज्याने कठीण काळात, ज्यामध्ये मिकायलाला शस्त्रक्रिया आणि प्रक्रिया कराव्या लागल्या तेव्हा महत्त्वाची भूमिका बजावली. 

"जेव्हा मिकायलाला शस्त्रक्रियेसाठी जावे लागले, तेव्हा आम्ही तिच्यासोबत शस्त्रक्रिया केंद्रात परत जाऊ शकत नव्हतो, पण क्रिस्टीन जाऊ शकते," स्टेफनी आठवते. "तेव्हा मला जाणवले की क्रिस्टीन किती महत्त्वाची आहे - ती जिथे आपण जाऊ शकत नाही तिथे जाते आणि मिकायलाला आधार आणि लक्ष विचलित करते, म्हणून ती घाबरत नाही." 

स्टेफनी क्रिस्टीनबद्दल इतकी कृतज्ञ होती की तिने तिला एक होण्यासाठी नामांकित केले हॉस्पिटल हिरो.

९ जून २०२३ रोजी, अनेक महिन्यांच्या प्रतीक्षेनंतर, कुटुंबाला हृदय उपलब्ध असल्याचा फोन आला. दोन दिवसांनी, मिकायलाचे हृदय प्रत्यारोपण झाले आणि तिची पुनर्प्राप्ती उल्लेखनीय होती. शस्त्रक्रियेनंतर फक्त एका आठवड्यानंतर, ती अतिदक्षता विभागातून बाहेर पडली आणि जुलैच्या मध्यापर्यंत घरी परतली. 

विविध अडथळ्यांनंतर, रक्तस्त्राव स्ट्रोक आणि तिच्या प्रत्यारोपणासह दोन ओपन-हार्ट सर्जरीनंतर, मिकायलाने पॅकार्ड चिल्ड्रन हॉस्पिटलमध्ये १११ दिवस घालवले. तिचे नवीन हृदय तिच्या आत सुंदरपणे धडधडत आहे याची खात्री करण्यासाठी ती देखरेखीसाठी टीमला भेटत राहते आणि कमीत कमी गुंतागुंतीसह. 

"मिकायला किती चांगली आहे हे पाहणे खूप छान आहे," हार्ट ट्रान्सप्लांट प्रोग्रामचे मेडिकल डायरेक्टर, एमडी सेथ हॉलंडर म्हणतात. "जरी तिला नकार टाळण्यासाठी औषधे घ्यावी लागतील आणि तिच्या उर्वरित आयुष्यासाठी आमच्या विशेष हृदयरोगतज्ज्ञांना भेटावे लागेल, तरीही ती तिचे आयुष्य तुलनेने कमी निर्बंधांसह जगण्याची अपेक्षा करू शकते. ती शाळेत जाऊ शकते, खेळू शकते, प्रवास करू शकते आणि तिच्या मित्रांसोबत आणि कुटुंबासोबत वेळ घालवू शकते." 

या वर्षी, मिकायला असेल म्हणून सन्मानित ५ किमी धावणे, मुलांची मजेदार धावणे आणि कौटुंबिक महोत्सवात समर स्कॅम्पर पेशंट हिरो चालू शनिवार, २१ जून, तिच्या संपूर्ण प्रवासात तिचे धाडस आणि ताकद ओळखून. 

आज, मिकायला, जी आता पहिली इयत्तेत आहे, तिला स्कूटर आणि बाईक चालवणे, गाणे, नाचणे आणि हस्तकला करणे आवडते. अलिकडेच, स्टेफनी आणि माईक मिकायलाला तिच्या निदानानंतर पहिल्यांदाच सुट्टीवर घेऊन गेले होते आणि तो एक आनंददायी प्रसंग होता. 

"स्टॅनफोर्ड टीमकडून मिळालेल्या सर्व काळजी आणि पाठिंब्याशिवाय आम्ही काय केले असते हे मला माहित नाही," स्टेफनी म्हणते. "ते सर्व आश्चर्यकारक आहेत. मला खरोखर माहित नाही की त्यांच्याशिवाय काय झाले असते, आणि केवळ मिकायलाच्या काळजीशिवाय नाही - त्यांनी आम्हाला भावनिक आव्हानांमधून देखील बाहेर काढले." 

नवीन हृदय आणि आशावादी भविष्यासह, मिकायलाचे स्वप्न पूर्वीपेक्षाही मोठे आहेत. मोठी झाल्यावर तिला काय व्हायचे आहे असे विचारले असता, मिकायला अजिबात संकोच करत नाही: "मला स्टॅनफोर्डमध्ये डॉक्टर व्हायचे आहे!" 

लुसिल पॅकार्ड चिल्ड्रन हॉस्पिटलमधील जीवनरक्षक काळजीमुळे, मिकायलाची प्रगती होत आहे आणि तिचे भविष्य खूप खुले आहे.