Mikayla, 7, San Francisco

Perjalanan Mikayla yang berusia tujuh tahun telah mengubah hidup kira-kira tiga tahun lalu. Ibunya, Stephanie, ingat bahawa selama empat tahun pertama, Mikayla kelihatan sihat, tanpa tanda-tanda masalah jantung. Tetapi semasa ujian rutin COVID pada usia 4 tahun, pakar pediatrik Mikayla mengesan murmur jantung. Doktor tidak terlalu bimbang tetapi merujuk mereka kepada pakar kardiologi di Stanford Medicine Children's Health untuk penilaian lanjut. 

"Saya tidak fikir ia adalah masalah besar, kerana doktornya meyakinkan saya bahawa ramai orang dilahirkan dengan rungutan," kata Stephanie. "Saya juga pergi bekerja pada hari itu, dan suami saya, Mike, membawanya ke doktor. Dan kemudian tiba-tiba, saya mendapat panggilan FaceTime, dan ia adalah pakar kardiologi. Dia memberitahu saya bahawa Mikayla mempunyai kardiomiopati yang terhad. Anak perempuan saya akhirnya memerlukan pemindahan jantung untuk terus hidup. Saya serta-merta menangis." 

Kardiomiopati sekatan adalah keadaan yang jarang berlaku yang menyebabkan otot jantung menjadi kaku dan menyekat aliran darah. Keadaan jantung Mikayla adalah hasil daripada mutasi genetik, dikaitkan dengan gen MYH7. Gejala, seperti sesak nafas dan keletihan, yang dilihat oleh keluarga tetapi tidak disambungkan, kini masuk akal. 

Mikayla dimasukkan ke Hospital Kanak-kanak Lucile Packard Stanford, di mana doktor mengesahkan diagnosisnya dan segera mula mengambil tindakan. Pasukan itu menyambungkannya ke Jantung Berlin, peranti mekanikal yang membantu mengedarkan darah apabila jantung terlalu lemah. Walaupun ia memberi Mikayla talian hayat, ia juga membawanya ke hospital dengan pergerakan terhad, yang sukar untuk kanak-kanak kecil. 

"Kardiomiopati terhad adalah satu dalam satu juta keadaan," kata Stephanie. "Ia adalah jenis kardiomiopati yang paling jarang berlaku, tetapi kami telah bertemu dengan dua kanak-kanak lain yang turut menghidapnya dan telah datang ke Packard Children's." 

Di Pusat Jantung Kanak-kanak Betty Irene Moore Stanford, peneraju dalam pemindahan jantung kanak-kanak, Mikayla menerima penjagaan khusus daripada pasukan yang terkenal dengan hasilnya. Sebagai sebahagian daripada program Terapi Jantung Lanjutan Pediatrik (PACT), penjagaan Mikayla adalah lancar, merangkumi semua aspek rawatannya, daripada diagnosis hingga pemindahan dan pemulihannya. 

Satu bahagian penting sokongan emosi Mikayla datang daripada Christine Tao, seorang pakar kehidupan kanak-kanak. Christine menggunakan permainan, teknik gangguan dan terapi seni untuk membantu Mikayla menghadapi prosedur perubatan. Mikayla cepat terikat dengan Christine, yang memainkan peranan penting semasa detik sukar, termasuk ketika Mikayla terpaksa menjalani pembedahan dan prosedur. 

“Apabila Mikayla terpaksa menjalani prosedur, kami tidak boleh kembali ke pusat pembedahan bersamanya, tetapi Christine boleh,” kenang Stephanie. “Saya kemudian menyedari betapa pentingnya Christine—dia pergi ke tempat yang kita tidak boleh dan memberikan Mikayla sokongan dan gangguan, jadi dia tidak takut.” 

Stephanie sangat berterima kasih kepada Christine sehingga dia mencalonkannya untuk menjadi a Wira Hospital.

Pada 9 Jun 2023, selepas berbulan-bulan menunggu, keluarga menerima panggilan bahawa hati tersedia. Dua hari kemudian, Mikayla menjalani pemindahan jantungnya, dan pemulihannya adalah luar biasa. Hanya seminggu selepas pembedahan, dia keluar dari unit rawatan rapi dan pulang ke rumah pada pertengahan Julai. 

Semua memberitahu, selepas pelbagai halangan, strok berdarah, dan dua pembedahan jantung terbuka, termasuk pemindahannya, Mikayla menghabiskan 111 hari di Hospital Kanak-kanak Packard. Dia terus melihat pasukan untuk memantau bagi memastikan jantung baharunya berdegup dengan indah di dalam dirinya dengan komplikasi yang minimum. 

"Sungguh mengagumkan untuk melihat sejauh mana prestasi Mikayla," kata Seth Hollander, MD, pengarah perubatan Program Pemindahan Jantung. "Walaupun dia perlu mengambil ubat untuk mengelakkan penolakan dan berjumpa dengan pakar kardiologi khusus kami sepanjang hayatnya, dia boleh mengharapkan untuk menjalani kehidupannya dengan sedikit sekatan. Dia boleh pergi ke sekolah, bermain, melancong dan menikmati masa bersama rakan dan keluarganya." 

Tahun ini, Mikayla akan dihormati sebagai a Wira Pesakit Summer Scamper di 5k, larian keseronokan kanak-kanak dan Pesta Keluarga pada Sabtu, 21 Jun, mengiktiraf keberanian dan kekuatannya sepanjang perjalanannya. 

Hari ini, Mikayla, yang kini berada di darjah satu, gemar menunggang skuter dan basikalnya, menyanyi, menari dan membuat kerajinan. Baru-baru ini, Stephanie dan Mike membawa Mikayla bercuti buat kali pertama sejak diagnosisnya, dan ia adalah peristiwa yang menggembirakan. 

“Saya tidak tahu apa yang akan kami lakukan tanpa semua penjagaan dan sokongan yang kami terima daripada pasukan Stanford,” kata Stephanie. "Mereka semua hebat. Saya benar-benar tidak tahu apa yang akan berlaku tanpa mereka, dan bukan hanya penjagaan Mikayla-mereka juga membantu kami melalui cabaran emosi." 

Dengan hati yang baru dan masa depan yang optimis, Mikayla mempunyai impian yang lebih besar daripada sebelumnya. Apabila ditanya apa yang dia mahu menjadi apabila dia dewasa, Mikayla tidak teragak-agak: "Saya mahu menjadi doktor di Stanford!" 

Terima kasih kepada penjagaan menyelamatkan nyawa di Hospital Kanak-kanak Lucile Packard, Mikayla berkembang maju, dan masa depannya terbuka luas.