Mikayla, 7, San Francisco

ခုနစ်နှစ်သား မီကာလာ၏ ခရီးသည် လွန်ခဲ့သော သုံးနှစ်ခန့်က ဘဝပြောင်းသွားခဲ့သည်။ သူမရဲ့မိခင် Stephanie က Mikayla ဟာ ပထမလေးနှစ်အတွင်းမှာ နှလုံးရောဂါလက္ခဏာမပြဘဲ ကျန်းကျန်းမာမာရှိလာတာကို ပြန်ပြောပြပါတယ်။ ဒါပေမယ့် အသက် 4 နှစ်မှာ ပုံမှန် COVID စမ်းသပ်မှုတစ်ခုအတွင်း Mikayla ရဲ့ ကလေးအထူးကုဆရာဝန်က နှလုံးခုန်သံကို တွေ့ရှိခဲ့ပါတယ်။ ဆရာဝန်သည် အလွန်အမင်းစိုးရိမ်ခြင်းမရှိသော်လည်း ၎င်းတို့အား ဆက်လက်အကဲဖြတ်ရန်အတွက် Stanford Medicine မှ နှလုံးအထူးကုဆရာဝန်ထံ လွှဲပြောင်းပေးခဲ့သည်။ 

“လူအတော်များများဟာ ညည်းညူမှုတွေနဲ့ မွေးလာတယ်လို့ သူ့ဆရာဝန်က အာမခံတဲ့အတွက် အဲဒါက ကြီးကြီးမားမားလို့ မထင်ခဲ့ဘူး” ဟု စတက်ဖနီက ပြန်ပြောပြသည်။ "အဲဒီနေ့က ကျွန်မ အလုပ်သွားသေးတယ်၊ ကျွန်မခင်ပွန်း Mike က သူ့ကို ဆရာဝန်ဆီ ခေါ်သွားခဲ့တယ်။ ပြီးတော့ ရုတ်တရက် FaceTime ဖုန်းခေါ်လိုက်တာနဲ့ နှလုံးအထူးကု ဆရာဝန်က Mikayla မှာ နှလုံးသွေးကြောကျဉ်းရောဂါရှိနေတယ်လို့ ကျွန်မကို ပြောခဲ့တယ်။ ကျွန်မသမီးလေး အသက်ရှင်သန်ဖို့အတွက် နောက်ဆုံးမှာ နှလုံးအစားထိုးကုသဖို့ လိုတော့တယ်။ ကျွန်မ ချက်ချင်း မျက်ရည်ကျခဲ့တယ်။" 

Restrictive cardiomyopathy သည် နှလုံးကြွက်သားများကို တောင့်တင်းစေပြီး သွေးစီးဆင်းမှုကို ကန့်သတ်စေသည့် ရှားပါးသော အခြေအနေတစ်ခုဖြစ်သည်။ Mikayla ၏နှလုံးအခြေအနေသည် MYH7 ဗီဇနှင့်ချိတ်ဆက်ထားသော မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကြောင့်ဖြစ်သည်။ မိသားစု သတိပြုမိသော်လည်း အဆက်အစပ်မရှိသော အသက်ရှုကြပ်ခြင်းနှင့် ပင်ပန်းနွမ်းနယ်ခြင်းကဲ့သို့သော လက္ခဏာများသည် ယခုအခါ နားလည်သဘောပေါက်သွားပါသည်။ 

Mikayla ကို Lucile Packard ကလေးဆေးရုံ Stanford တွင်တက်ရောက်ခဲ့ပြီး ဆရာဝန်များက သူမ၏ရောဂါကိုအတည်ပြုခဲ့ပြီး ချက်ချင်းအရေးယူဆောင်ရွက်ခဲ့သည်။ အဖွဲ့သည် နှလုံးအားနည်းနေချိန်တွင် သွေးလှည့်ပတ်မှုကို ကူညီပေးသည့် Berlin Heart စက်နှင့် ချိတ်ဆက်ထားသည်။ ၎င်းသည် Mikayla ကို အသက်သွေးကြောအဖြစ် ပေးခဲ့သော်လည်း ကလေးအတွက် ခက်ခဲသော လှုပ်ရှားမှုအကန့်အသတ်ဖြင့် သူမအား ဆေးရုံသို့ ချုပ်နှောင်ထားခဲ့သည်။ 

"ကန့်သတ်ထားသော cardiomyopathy သည်တစ်သန်းတွင်တစ်သန်းအခြေအနေဖြစ်သည်" ဟု Stephanie ကဆိုသည်။ "ဒါဟာ အရှားပါးဆုံး cardiomyopathy အမျိုးအစားဖြစ်ပါတယ်၊ ဒါပေမယ့် ကျွန်တော်တို့ဆီမှာလည်း တခြားကလေးနှစ်ယောက်နဲ့ Packard Children's ကို လာလည်ဖူးပါတယ်။" 

ကလေးနှလုံးအစားထိုးကုသခြင်းဆိုင်ရာ ဦးဆောင်သူဖြစ်သည့် Stanford's Betty Irene Moore Children's Heart Center တွင် Mikayla သည် ၎င်း၏ရလဒ်များအတွက် ကျော်ကြားသောအဖွဲ့ထံမှ အထူးပြုစောင့်ရှောက်မှုကို ရရှိခဲ့သည်။ Pediatric Advanced Cardiac Therapies (PACT) ပရိုဂရမ်၏ တစ်စိတ်တစ်ပိုင်းအနေဖြင့်၊ Mikayla ၏ စောင့်ရှောက်မှုသည် ရောဂါရှာဖွေခြင်းမှ သူမ၏ အစားထိုးကုသမှုနှင့် ပြန်လည်ကောင်းမွန်လာမှုအထိ သူမ၏ကုသမှု၏ ကဏ္ဍအားလုံးကို လွှမ်းခြုံပြီး ချောမွေ့စေပါသည်။ 

Mikayla ၏ စိတ်ပိုင်းဆိုင်ရာ ပံ့ပိုးကူညီမှု၏ အဓိက အစိတ်အပိုင်းတစ်ခုမှာ ကလေးဘဝ အထူးကု ဆရာဝန် Christine Tao ထံမှ ဖြစ်သည်။ ခရစ္စတင်းသည် Mikayla ဆေးဘက်ဆိုင်ရာ လုပ်ငန်းစဉ်များကို ရင်ဆိုင်ဖြေရှင်းရာတွင် ကူညီရန်အတွက် ကစားခြင်း၊ အာရုံစူးစိုက်မှုဆိုင်ရာ နည်းစနစ်များနှင့် အနုပညာကုထုံးများကို အသုံးပြုခဲ့သည်။ Mikayla သည် ခွဲစိတ်မှု နှင့် လုပ်ထုံးလုပ်နည်းများ ခံယူရချိန် အပါအဝင် ခက်ခဲသော အခိုက်အတန့်များတွင် အဓိက အခန်းကဏ္ဍမှ ပါဝင်ခဲ့သည့် Christine နှင့် လျင်မြန်စွာ ရင်းနှီးခဲ့သည်။ 

“ Mikayla က ခွဲစိတ်ကုသမှုခံယူရတဲ့အခါမှာတော့ သူမနဲ့အတူ ခွဲစိတ်ခန်းထဲကို ပြန်မသွားနိုင်ပေမယ့် Christine ကတော့ လုပ်နိုင်ပါတယ်” လို့ Stephanie က ပြန်ပြောပြပါတယ်။ “ခရစ္စတင်းက ဘယ်လောက်အရေးကြီးတယ်ဆိုတာ ကျွန်တော်သဘောပေါက်ပါတယ်၊ သူက ကျွန်တော်မတတ်နိုင်တဲ့နေရာကိုသွားပြီး Mikayla ကို ပံ့ပိုးပေးပြီး အာရုံပြောင်းစေတဲ့အတွက် သူမကြောက်ပါဘူး။” 

စတက်ဖနီသည် ခရစ္စတင်းအား အထူးပင်ကျေးဇူးတင်ရှိကာ သူမအား မင်းသမီးအဖြစ် အမည်စာရင်းတင်သွင်းခဲ့သည်။ ဆေးရုံသူရဲကောင်း.

လနှင့်ချီစောင့်ဆိုင်းပြီးနောက်၊ 2023 ခုနှစ် ဇွန်လ 9 ရက်နေ့တွင်၊ မိသားစုသည် နှလုံးသားတစ်ခုရရှိနိုင်ကြောင်း ဖုန်းခေါ်ဆိုမှုကို လက်ခံရရှိခဲ့သည်။ နှစ်ရက်အကြာတွင် Mikayla သည် သူမ၏နှလုံးအစားထိုးကုသမှုကိုခံယူခဲ့ပြီး ပြန်လည်ကောင်းမွန်လာမှုမှာ ထူးထူးခြားခြားဖြစ်ခဲ့သည်။ ခွဲစိတ်မှုအပြီး တစ်ပတ်အကြာတွင် အထူးကြပ်မတ်ကုသဆောင်မှ ထွက်ခဲ့ပြီး ဇူလိုင်လလယ်တွင် နေအိမ်သို့ ပြန်လည်ရောက်ရှိခဲ့သည်။ 

အမျိုးမျိုးသောအတားအဆီးများ၊ သွေးယိုစီးမှုလေဖြတ်ခြင်းနှင့်သူမ၏အစားထိုးကုသမှုအပါအဝင်နှလုံးပွင့်ခွဲစိတ်မှုနှစ်ခုပြီးနောက် Mikayla သည် Packard ကလေးဆေးရုံတွင် 111 ရက်နေထိုင်ခဲ့သည်။ သူမ၏နှလုံးအသစ်သည် ရှုပ်ထွေးမှုများအနည်းဆုံးဖြင့် သူမ၏အတွင်းပိုင်းကို လှပစွာခုန်နိုင်စေရန် စောင့်ကြည့်ရေးအဖွဲ့ကို ဆက်လက်ကြည့်ရှုနေပါသည်။ 

“Mikayla ဘယ်လောက် ကောင်းကောင်း စွမ်းဆောင်နိုင်လဲဆိုတာ ကြည့်ရတာ အံ့သြစရာပါပဲ” ဟု Heart Transplant Program ၏ ဆေးဘက်ဆိုင်ရာ ဒါရိုက်တာ Seth Hollander မှ ပြောကြားခဲ့သည်။ "ငြင်းပယ်ခံရခြင်းမှ ကာကွယ်ရန် ဆေးဝါးများသောက်ရန် လိုအပ်သော်လည်း တစ်သက်တာလုံး ကျွန်ုပ်တို့၏ အထူးပြုနှလုံးအထူးကုဆရာဝန်များနှင့် ပြသရန် လိုအပ်သော်လည်း ကန့်သတ်ချက်အနည်းငယ်ဖြင့် သူ့ဘဝနေထိုင်ရန် မျှော်လင့်နိုင်သည်။ ကျောင်းသွား၊ ဆော့ကစား၊ ခရီးထွက်နိုင်ပြီး၊ သူမ၏ သူငယ်ချင်းများနှင့် မိသားစုနှင့် ပျော်ရွှင်စွာ နေထိုင်နိုင်သည်။" 

ဒီနှစ်မှာတော့ Mikayla ဖြစ်လိမ့်မယ်။ အဖြစ်ဂုဏ်ပြုသည်။ 5k နွေရာသီ Scamper Patient Hero၊ ကလေးများ၏ ပျော်ရွှင်စရာ အပြေးအလွှားနှင့် မိသားစုပွဲတော် on ဇွန် ၂၁၊ စနေနေ့၊ သူမ၏ သတ္တိနှင့် ခွန်အားကို သူမ၏ ခရီးတစ်လျှောက်လုံး အသိအမှတ်ပြုသည်။ 

အခုဆို ပထမတန်းတက်နေတဲ့ Mikayla ဟာ သူမရဲ့ စကူတာနဲ့ စက်ဘီးစီးတာ၊ သီချင်းဆို၊ အကနဲ့ လက်မှုပညာကို နှစ်သက်ပါတယ်။ မကြာသေးမီက၊ Stephanie နှင့် Mike သည်သူမ၏ရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိပြီးနောက်ပထမဆုံးအကြိမ်အဖြစ် Mikayla အားအပန်းဖြေခရီးထွက်ခဲ့ပြီး၎င်းသည်ပျော်ရွှင်စရာအချိန်ဖြစ်သည်။ 

"စတန်းဖို့ဒ်အသင်းမှ ကျွန်ုပ်တို့ရရှိသော ဂရုပြုမှုနှင့် ပံ့ပိုးမှုအားလုံးမပါဘဲ ကျွန်ုပ်တို့ ဘာလုပ်ရမည်ကို ကျွန်ုပ်မသိပါ" ဟု စတက်ဖနီက ပြောကြားခဲ့သည်။ "သူတို့အားလုံးက အံ့သြစရာကောင်းပါတယ်။ သူတို့မရှိရင် ဘာဖြစ်မယ်ဆိုတာ ကျွန်တော်တကယ်မသိပါဘူး၊ Mikayla ရဲ့ဂရုစိုက်မှုသာမကဘဲ၊ သူတို့လည်း စိတ်ပိုင်းဆိုင်ရာစိန်ခေါ်မှုတွေကို ဖြတ်ကျော်နိုင်ခဲ့ပါတယ်" 

နှလုံးသားအသစ်နှင့် အကောင်းမြင်သောအနာဂတ်ဖြင့် Mikayla သည် ယခင်ကထက် ပိုကြီးမားသော အိပ်မက်များရှိသည်။ ကြီးပြင်းလာတဲ့အခါ သူမဘာဖြစ်ချင်လဲလို့ မေးလာတဲ့အခါ Mikayla က "ကျွန်တော် Stanford မှာ ဆရာဝန်ဖြစ်ချင်ပါတယ်" 

Lucile Packard ကလေးဆေးရုံရှိ အသက်ကယ်စောင့်ရှောက်မှုပေးမှုကြောင့် Mikayla သည် ရှင်သန်နေပြီး သူမ၏အနာဂတ်သည် ကျယ်ပြန့်လာပါသည်။