मिकायला, ७, सान फ्रान्सिस्को

सात वर्षीया मिकायलाको यात्राले लगभग तीन वर्षअघि जीवन परिवर्तन गर्ने मोड लियो। उनकी आमा स्टेफनी सम्झन्छिन् कि पहिलो चार वर्षसम्म मिकायला स्वस्थ देखिन्थिन्, मुटुको समस्याको कुनै लक्षण थिएन। तर ४ वर्षको उमेरमा नियमित कोभिड परीक्षणको क्रममा, मिकायलाको बाल रोग विशेषज्ञले मुटुको धड्कन पत्ता लगाए। डाक्टरले धेरै चिन्तित थिएनन् तर थप मूल्याङ्कनको लागि स्ट्यानफोर्ड मेडिसिन चिल्ड्रेन्स हेल्थका कार्डियोलोजिस्टकहाँ रेफर गरे। 

"मलाई यो ठूलो कुरा लागेन, किनकि उनको डाक्टरले मलाई धेरै मानिसहरू गनगन लिएर जन्मिन्छन् भनेर आश्वासन दिएका थिए," स्टेफनी सम्झन्छिन्। "म त्यो दिन काममा पनि गएँ, र मेरो श्रीमान्, माइकले उनलाई डाक्टरकहाँ लगे। अनि अचानक, मलाई फेसटाइम कल आयो, र त्यो कार्डियोलोजिस्ट थियो। उनले मलाई भनिन् कि मिकायलालाई प्रतिबन्धात्मक कार्डियोमायोप्याथी छ। मेरी छोरीलाई बाँच्नको लागि अन्ततः मुटु प्रत्यारोपण आवश्यक पर्नेछ। म तुरुन्तै आँसुमा परें।" 

प्रतिबन्धात्मक कार्डियोमायोप्याथी एउटा दुर्लभ अवस्था हो जसले मुटुको मांसपेशीहरूलाई कडा बनाउँछ र रक्त प्रवाहलाई प्रतिबन्धित गर्छ। मिकाइलाको मुटुको अवस्था MYH7 जीनसँग जोडिएको आनुवंशिक उत्परिवर्तनको परिणाम थियो। सास फेर्न गाह्रो हुने र थकान जस्ता लक्षणहरू, जुन परिवारले याद गरेका थिए तर जोडिएका थिएनन्, अब अर्थपूर्ण भएको छ। 

मिकायलालाई स्ट्यानफोर्डको लुसिल प्याकार्ड चिल्ड्रेन्स हस्पिटलमा भर्ना गरिएको थियो, जहाँ डाक्टरहरूले उनको निदान पुष्टि गरे र तुरुन्तै कारबाही गर्न थाले। टोलीले उनलाई बर्लिन हार्टमा जोड्यो, एक मेकानिकल उपकरण जसले मुटु धेरै कमजोर हुँदा रक्तसञ्चार गर्न मद्दत गर्छ। यद्यपि यसले मिकायलालाई जीवन रेखा दियो, यसले उनलाई सीमित गतिशीलताका साथ अस्पतालमा सीमित गर्यो, जुन सानो बच्चाको लागि गाह्रो थियो। 

"प्रतिबन्धात्मक कार्डियोमायोप्याथी एक लाखमा एक जनाको अवस्था हो," स्टेफनी भन्छिन्। "यो सबैभन्दा दुर्लभ प्रकारको कार्डियोमायोप्याथी हो, तर हामीले पहिले नै दुई अन्य बच्चाहरूलाई भेटिसकेका छौं जसलाई पनि यो रोग लागेको छ र तिनीहरू प्याकार्ड चिल्ड्रेन्समा आएका छन्।" 

बाल मुटु प्रत्यारोपणमा अग्रणी स्ट्यानफोर्डको बेट्टी आइरिन मूर चिल्ड्रेन्स हार्ट सेन्टरमा, मिकायलाले आफ्नो नतिजाका लागि प्रसिद्ध टोलीबाट विशेष हेरचाह प्राप्त गरिन्। बाल रोग उन्नत कार्डियक थेरापी (PACT) कार्यक्रमको एक भागको रूपमा, मिकायलाको हेरचाह निर्बाध थियो, जसले उनको उपचारका सबै पक्षहरूलाई समेट्यो, निदानदेखि उनको प्रत्यारोपण र रिकभरीसम्म। 

मिकायलाको भावनात्मक सहयोगको एउटा प्रमुख भाग बाल जीवन विशेषज्ञ क्रिस्टिन ताओबाट आयो। क्रिस्टिनले मिकायलालाई चिकित्सा प्रक्रियाहरूसँग सामना गर्न मद्दत गर्न खेल, ध्यान भंग गर्ने प्रविधि र कला थेरापी प्रयोग गरिन्। मिकायलाले चाँडै क्रिस्टिनसँग घुलमिल भइन्, जसले कठिन क्षणहरूमा निर्णायक भूमिका खेलेकी थिइन्, जसमा मिकायलाले शल्यक्रिया र प्रक्रियाहरूबाट गुज्रनु परेको बेला पनि समावेश थियो। 

"जब मिकायलालाई कुनै प्रक्रियामा जानुपर्ने भयो, हामी उनीसँग शल्यक्रिया केन्द्रमा फर्कन सकेनौं, तर क्रिस्टिनले सक्थे," स्टेफनी सम्झन्छिन्। "त्यसबेला मैले महसुस गरें कि क्रिस्टिन कति महत्त्वपूर्ण छिन् - उनी जहाँ जान सक्दैनन् त्यहाँ जान्छिन् र मिकायलालाई सहयोग र ध्यान भंग प्रदान गर्छिन्, त्यसैले उनी डराउँदैनन्।" 

स्टेफनी क्रिस्टिनप्रति यति आभारी थिइन् कि उनले उनलाई एक हुन मनोनित गरिन् अस्पतालको हिरो.

महिनौंको पर्खाइपछि जुन ९, २०२३ मा, परिवारले मुटु उपलब्ध भएको फोन आयो। दुई दिनपछि, मिकायलाको मुटु प्रत्यारोपण गरियो, र उनको स्वास्थ्यलाभ उल्लेखनीय रह्यो। शल्यक्रियाको एक हप्ता पछि, उनी सघन हेरचाह इकाईबाट बाहिर निस्किइन् र जुलाईको मध्यतिर घर फर्किइन्। 

विभिन्न अवरोधहरू, हेमोरेजिक स्ट्रोक, र प्रत्यारोपण सहित दुई ओपन-हार्ट सर्जरीहरू पछि, मिकायलाले प्याकार्ड चिल्ड्रेन्स अस्पतालमा १११ दिन बिताए। उनी आफ्नो नयाँ मुटुलाई न्यूनतम जटिलताहरू सहित भित्र सुन्दर ढंगले धड्किरहेको सुनिश्चित गर्न अनुगमनको लागि टोलीलाई हेर्न जारी राख्छिन्। 

"मिकायला कति राम्रो छिन् भनेर हेर्न पाउनु अद्भुत छ," मुटु प्रत्यारोपण कार्यक्रमका मेडिकल निर्देशक, एमडी सेथ होल्यान्डर भन्छन्। "यद्यपि उनले अस्वीकृति रोक्न औषधि खानुपर्नेछ र आफ्नो बाँकी जीवनभर हाम्रा विशेषज्ञ हृदय रोग विशेषज्ञहरूलाई भेट्नुपर्नेछ, तर उनी तुलनात्मक रूपमा कम प्रतिबन्धहरूसँग आफ्नो जीवन बिताउने आशा गर्न सक्छिन्। उनी स्कूल जान, खेल्न, यात्रा गर्न र आफ्ना साथीभाइ र परिवारसँग समय बिताउन सक्छिन्।" 

यस वर्ष, मिकायला हुनेछिन् सम्मानित रूपमा ५ हजार दौड, बालबालिकाको रमाइलो दौड र पारिवारिक महोत्सवमा समर स्क्याम्पर बिरामी हिरो मा शनिबार, जुन २१, उनको यात्राभरि उनको साहस र शक्तिको कदर गर्दै। 

आज, मिकायला, जो अहिले पहिलो कक्षामा छिन्, उनलाई स्कुटर र बाइक चलाउन, गाउन, नाच्न र शिल्प बनाउन मन पर्छ। हालै, स्टेफनी र माइकले मिकायलालाई उनको निदान पछि पहिलो पटक छुट्टीमा लिएर गए, र यो एक रमाइलो अवसर थियो। 

"स्ट्यानफोर्ड टोलीबाट हामीले पाएको सबै हेरचाह र समर्थन बिना हामी के गर्थ्यौं मलाई थाहा छैन," स्टेफनी भन्छिन्। "तिनीहरू सबै अद्भुत छन्। मलाई साँच्चै थाहा छैन कि तिनीहरू बिना के हुन्थ्यो, र केवल मिकायलाको हेरचाह मात्र होइन - तिनीहरूले हामीलाई भावनात्मक चुनौतीहरू पनि पार गरे।" 

नयाँ हृदय र आशावादी भविष्यका साथ, मिकायलासँग पहिलेभन्दा ठूला सपनाहरू छन्। जब उनी ठूलो भएपछि के बन्न चाहन्छिन् भनेर सोधिन्छिन्, मिकायला हिचकिचाउँदैनन्: "म स्ट्यानफोर्डमा डाक्टर बन्न चाहन्छु!" 

लुसिल प्याकार्ड बाल अस्पतालमा जीवन बचाउने हेरचाहको लागि धन्यवाद, मिकायला फस्टाउँदै छिन्, र उनको भविष्य खुला छ।