Maddie en Leo, Palo Alto

Als kind kreeg Maddie in het Lucile Packard Children's Hospital Stanford de diagnose diabetes type 1. Haar ervaringen in het ziekenhuis inspireerden haar om een carrière in de verpleging na te streven bij Stanford Health Care. Maddie en haar man, David, wonen in Palo Alto, op korte afstand van het ziekenhuis dat zo'n belangrijke rol in hun leven heeft gespeeld. 

Toen Maddie zwanger werd van hun eerste kind, wist ze dat de zwangerschap een hoog risico zou zijn vanwege haar diabetes. Haar zwangerschap werd nog ingewikkelder toen artsen bij haar 20 weken durende anatomische scan een mogelijk probleem ontdekten met de ontwikkeling van het hart van hun baby. Na een weekend vol angst en stress over de mogelijke diagnose, bevestigde een foetale echocardiogram de vermoedens en angsten: hun zoon Leo had Transpositie van de Grote Arteriën (TGA), een zeldzame en ernstige aangeboren hartaandoening. Bij TGA worden de twee belangrijkste slagaders van het hart, de aorta en de longslagader, verwisseld, waardoor zuurstofrijk en zuurstofarm bloed niet goed circuleert. 

Maddie en David werden gerustgesteld door Michelle Kaplinski, MD, Leo's foetale cardioloog, die de hoge slagingspercentages van een operatie om de hartaandoening te corrigeren uitlegde. Ze waarschuwde hen echter ook voor hoe deze reis eruit zou zien; een openhartoperatie kort na de geboorte, een lang ziekenhuisverblijf en mogelijke complicaties, waaronder de mogelijkheid van ontwikkelingsvertragingen. Ondanks het zware nieuws werden Maddie en David getroost door het medeleven en de expertise van het zorgteam van het Packard Children's Hospital. 

 "Toen ik de diagnose van Leo kreeg, was dat een van de engste dagen van mijn leven, maar ik wist dat we in de beste handen waren", zegt Maddie. "Ik zou nergens anders willen zijn dan in het Packard Children's Hospital. Vanaf die dag zijn we ongelooflijk gesteund, zowel in mijn gezondheid als in die van Leo. Elke verpleegkundige, arts, ondersteunend personeel, huishoudster en technicus heeft een positieve impact op ons gehad." 

 Bij 33 weken kreeg Maddie symptomen van preeclampsie en werd ze opgenomen in het ziekenhuis. Ze hoopte dat dit slechts een overnachting zou zijn, ze wilde graag naar huis en uitrusten voor haar geplande keizersnede bij 37 weken. Haar toestand verslechterde echter snel en Leo werd geboren via een keizersnede bij 34 weken. Vanwege zijn vroeggeboorte en hartafwijkingen werd Leo met spoed naar de neonatale intensive care gebracht voor stabilisatie na zijn geboorte. Leo bleef langer dan verwacht op de NICU om zijn longen en hersenen verder te laten ontwikkelen, voorafgaand aan zijn hartoperatie. 

 Toen hij 2 weken oud was, werd Leo geopereerd, uitgevoerd door Michael Ma, MD. Maddie herinnert zich hoe Dr. Ma Leo's slagaders beschreef als de grootte van de draadjes van een mandarijn. Ondanks een succesvolle operatie, kreeg Leo te maken met extra uitdagingen, waaronder postoperatieve aanvallen, hartritmeproblemen, en een aandoening die chylothorax wordt genoemd, waarbij zich vocht ophoopte in Leo's borstkas, wat zijn herstel bemoeilijkte en zijn ziekenhuisopname verlengde. 

Gedurende hun reis kreeg het gezin buitengewone steun van hun Packard Children's zorgteam. Specialisten in het kinderleven maakten voetafdrukken als aandenken en David deed mee aan een activiteit met het team om een fotolijst te maken, die nu een speciale plek heeft in Leo's kinderkamer. David wilde alles leren over Leo en stelde vragen over zijn anatomie, de behandelingen die hij kreeg en de apparaten in Leo's kamer. Het personeel nam de tijd om hem alles uit te leggen, zodat hij zich betrokken voelde bij Leo's zorg. 

 "Elke keer dat ik bij Packard binnenstapte, voelde ik me thuis", zegt David. "Elke interactie met het personeel voelde persoonlijk, alsof het meer was dan een baan voor hen. Hun inspanningen om ervoor te zorgen dat mijn gezin en ik ons verzorgd en op ons gemak voelden, waren ongeëvenaard." 

Nadat hij vier weken op de afdeling Cardiovasculaire Intensive Care had doorgebracht, was Leo eindelijk goed genoeg om naar huis te gaan en zijn twee harige broertjes en zusjes, de honden Bowen en Marley, te ontmoeten.  

 Leo bloeit nu helemaal op. Hij is een blije baby, druk met lopen en eten, en geniet van het leven met zijn ouders. Het gezin is vol opwinding over hun toekomst, vooral nu ze zich voorbereiden op Maddie en Leo die de rol van Patient Heroes op zich nemen bij Summer Scamper op zaterdag 21 juni. Hun reis is gekenmerkt door uitdagingen, maar het is ook een bewijs van de liefde, zorg en hoop die hen omringt.