Mikayla, 7, San Francisco

De reis van de zevenjarige Mikayla nam ongeveer drie jaar geleden een levensveranderende wending. Haar moeder, Stephanie, herinnert zich dat Mikayla de eerste vier jaar gezond leek, zonder tekenen van hartproblemen. Maar tijdens een routinematige COVID-test op 4-jarige leeftijd ontdekte Mikayla's kinderarts een hartruis. De dokter was niet overdreven bezorgd, maar verwees ze door naar een cardioloog bij Stanford Medicine Children's Health voor verdere evaluatie. 

“Ik vond het niet zo’n groot probleem, omdat haar dokter me verzekerde dat veel mensen met hartruis geboren worden,” herinnert Stephanie zich. “Ik ging die dag zelfs naar mijn werk en mijn man, Mike, nam haar mee naar de dokter. En toen kreeg ik opeens een FaceTime-oproep en het was de cardioloog. Ze vertelde me dat Mikayla restrictieve cardiomyopathie had. Mijn dochter zou uiteindelijk een harttransplantatie nodig hebben om te overleven. Ik barstte meteen in tranen uit.” 

Restrictieve cardiomyopathie is een zeldzame aandoening waarbij de hartspier stijf wordt en de bloedstroom wordt beperkt. Mikayla's hartaandoening was het gevolg van een genetische mutatie, gekoppeld aan het MYH7-gen. Symptomen, zoals kortademigheid en vermoeidheid, die de familie had opgemerkt maar niet met elkaar in verband had gebracht, waren nu logisch. 

Mikayla werd opgenomen in het Lucile Packard Children's Hospital Stanford, waar artsen haar diagnose bevestigden en onmiddellijk actie ondernamen. Het team verbond haar met een Berlin Heart, een mechanisch apparaat dat helpt bij de bloedcirculatie wanneer het hart te zwak is. Hoewel het Mikayla een reddingslijn gaf, beperkte het haar ook tot het ziekenhuis met beperkte mobiliteit, wat zwaar was voor een jong kind. 

“Restrictieve cardiomyopathie is een aandoening die maar één op de miljoen keer voorkomt,” zegt Stephanie. “Het is de zeldzaamste vorm van cardiomyopathie, maar we hebben al twee andere kinderen ontmoet die het ook hebben en die naar Packard Children's zijn gekomen.” 

In Stanford's Betty Irene Moore Children's Heart Center, een leider in pediatrische harttransplantaties, ontving Mikayla gespecialiseerde zorg van een team dat bekendstaat om zijn resultaten. Als onderdeel van het Pediatric Advanced Cardiac Therapies (PACT)-programma verliep Mikayla's zorg naadloos, waarbij alle aspecten van haar behandeling werden behandeld, van diagnose tot haar transplantatie en herstel. 

Een belangrijk onderdeel van Mikayla's emotionele steun kwam van Christine Tao, een kinderspecialist. Christine gebruikte spel, afleidingstechnieken en kunsttherapie om Mikayla te helpen omgaan met medische procedures. Mikayla kreeg snel een band met Christine, die een cruciale rol speelde tijdens moeilijke momenten, waaronder toen Mikayla een operatie en procedures moest ondergaan. 

"Toen Mikayla een operatie moest ondergaan, konden we niet met haar terug naar het operatiecentrum, maar Christine wel," herinnert Stephanie zich. "Toen besefte ik hoe belangrijk Christine is: ze gaat waar wij niet kunnen en biedt Mikayla steun en afleiding, zodat ze niet bang is." 

Stephanie was Christine zo dankbaar dat ze haar nomineerde als Ziekenhuisheld.

Op 9 juni 2023, na maanden wachten, kreeg de familie een telefoontje dat er een hart beschikbaar was. Twee dagen later onderging Mikayla haar harttransplantatie en haar herstel was opmerkelijk. Slechts een week na de operatie was ze uit de intensive care en half juli weer thuis. 

Alles bij elkaar, na verschillende obstakels, een hersenbloeding en twee openhartoperaties, waaronder haar transplantatie, bracht Mikayla 111 dagen door in het Packard Children's Hospital. Ze blijft het team zien voor controle om ervoor te zorgen dat haar nieuwe hart prachtig klopt in haar met minimale complicaties. 

"Het is gewoon geweldig om te zien hoe goed het met Mikayla gaat," zegt Seth Hollander, MD, medisch directeur van het Heart Transplant Program. "Hoewel ze medicijnen moet nemen om afstoting te voorkomen en de rest van haar leven onze gespecialiseerde cardiologen moet zien, kan ze verwachten dat ze haar leven met relatief weinig beperkingen zal leven. Ze kan naar school gaan, spelen, reizen en genieten van tijd met haar vrienden en familie." 

Dit jaar zal Mikayla zijn vereerd als een Summer Scamper Patient Hero bij de 5 km, kinderfunrun en het familiefestival op Zaterdag 21 juni, een eerbetoon aan haar moed en kracht tijdens haar reis. 

Tegenwoordig geniet Mikayla, die nu in de eerste klas zit, van het rijden op haar step en fiets, zingen, dansen en knutselen. Onlangs namen Stephanie en Mike Mikayla voor het eerst mee op vakantie sinds haar diagnose, en het was een vreugdevolle gebeurtenis. 

"Ik weet niet wat we hadden gedaan zonder alle zorg en steun die we van het Stanford-team hebben gekregen," zegt Stephanie. "Ze zijn allemaal geweldig. Ik weet echt niet wat er zonder hen was gebeurd, en niet alleen Mikayla's zorg, ze hebben ons ook door de emotionele uitdagingen heen geholpen." 

Met een nieuw hart en een optimistische toekomst heeft Mikayla dromen die groter zijn dan ooit. Als haar gevraagd wordt wat ze wil worden als ze groot is, aarzelt Mikayla niet: "Ik wil dokter worden bij Stanford!" 

Dankzij de levensreddende zorg in het Lucile Packard Children's Hospital bloeit Mikayla op en ligt haar toekomst wagenwijd open.