Maddie i Leo, Palo Alto

Jako dziecko Maddie zdiagnozowano w Lucile Packard Children's Hospital Stanford cukrzycę typu 1. Jej doświadczenia w szpitalu zainspirowały ją do podjęcia kariery pielęgniarki w Stanford Health Care. Maddie i jej mąż David mieszkają w Palo Alto, niedaleko szpitala, który odegrał tak ważną rolę w ich życiu. 

Kiedy Maddie zaszła w ciążę z ich pierwszym dzieckiem, wiedziała, że ciąża będzie wysokiego ryzyka z powodu jej cukrzycy. Jej ciąża uległa dalszemu skomplikowaniu, gdy podczas badania anatomicznego w 20. tygodniu ciąży lekarze odkryli potencjalny problem z rozwojem serca ich dziecka. Po weekendzie strachu i stresu związanego z potencjalną diagnozą, echokardiogram płodu potwierdził podejrzenia i obawy: ich syn, Leo, miał przełożenie wielkich tętnic (TGA), rzadką i poważną wrodzoną wadę serca. W TGA dwie główne tętnice serca, aorta i tętnica płucna, są zamienione, co powoduje nieprawidłowe krążenie krwi bogatej i ubogiej w tlen. 

Maddie i Davida uspokoiła Michelle Kaplinski, dr n. med., kardiolog płodowy Leo, która wyjaśniła im wysoki wskaźnik powodzenia operacji korygujących wadę serca. Ostrzegła ich jednak również, jak będzie wyglądała ta podróż: operacja na otwartym sercu wkrótce po urodzeniu, długi pobyt w szpitalu i potencjalne powikłania, w tym możliwość opóźnień rozwojowych. Pomimo ciężkich wieści, Maddie i Davida pocieszyło współczucie i doświadczenie zespołu opiekuńczego Packard Children's Hospital. 

 „Otrzymanie diagnozy Leo było jednym z najbardziej przerażających dni w moim życiu, ale wiedziałam, że jesteśmy w najlepszych rękach” – mówi Maddie. „Nie ma innego miejsca, w którym wolałabym być, niż w Packard Children's Hospital. Od tego dnia jesteśmy niesamowicie wspierani, zarówno w moim zdrowiu, jak i w zdrowiu Leo. Każda pielęgniarka, lekarz, personel pomocniczy, gospodyni domowa i technik wywarli na nas pozytywny wpływ”. 

 W 33. tygodniu u Maddie wystąpiły objawy stanu przedrzucawkowego i została przyjęta do szpitala. Miała nadzieję, że będzie to tylko pobyt na jedną noc, ponieważ chciała wrócić do domu i odpocząć przed planowanym cesarskim cięciem w 37. tygodniu. Jednak jej stan szybko się pogorszył i Leo urodził się przez cesarskie cięcie w 34. tygodniu. Ze względu na wcześniactwo i wady serca Leo został przewieziony na oddział intensywnej terapii noworodków w celu ustabilizowania stanu po urodzeniu. Leo pozostał na oddziale intensywnej terapii noworodków dłużej niż przewidywano, aby umożliwić dalszy rozwój płuc i mózgu przed operacją serca. 

 Kiedy miał 2 tygodnie, Leo przeszedł operację, którą przeprowadził dr Michael Ma. Maddie wspomina, jak dr Ma opisał tętnice Leo jako wielkości sznurków na mandarynce. Pomimo udanej operacji Leo zmagał się z dodatkowymi wyzwaniami, w tym napadami padaczkowymi pooperacyjnymi, problemami z rytmem serca, oraz schorzenie zwane chylothorax, w którym w klatce piersiowej Leo gromadził się płyn, co utrudniało jego rekonwalescencję i wydłużało pobyt w szpitalu. 

Podczas podróży rodzina otrzymała niezwykłe wsparcie od zespołu opiekuńczego Packard Children's. Specjaliści od życia dzieci wykonali odciski stóp jako pamiątkę, a David wziął udział w aktywności z zespołem, aby wykonać ramkę na zdjęcia, która teraz zajmuje szczególne miejsce w pokoju dziecięcym Leo. Chcąc dowiedzieć się wszystkiego, co możliwe o Leo, David zadawał pytania o jego anatomię, zabiegi, którym był poddawany, i urządzenia w pokoju Leo, a personel poświęcił czas, aby wszystko mu wyjaśnić, zapewniając, że czuł się zaangażowany w opiekę nad Leo. 

 „Za każdym razem, gdy wchodziłem do Packard, czułem się jak w domu” — mówi David. „Każde spotkanie z personelem wydawało się osobiste, że to dla nich coś więcej niż praca. Ich wysiłki, aby zapewnić mojej rodzinie i mnie poczucie opieki i komfortu, były niezrównane”. 

Po czterech tygodniach spędzonych na oddziale intensywnej terapii kardiologicznej Leo w końcu poczuł się na tyle dobrze, że mógł wrócić do domu i poznać swoje dwa futrzane rodzeństwo, psy Bowena i Marleya.  

 Dziś Leo rozkwita. Jest szczęśliwym dzieckiem, zajętym spacerami i jedzeniem wszystkiego, co może, i cieszącym się życiem z rodzicami. Rodzina jest pełna ekscytacji swoją przyszłością, zwłaszcza gdy przygotowują się na przyjęcie przez Maddie i Leo roli Patient Heroes na Summer Scamper w sobotę 21 czerwca. Ich podróż była naznaczona wyzwaniami, ale była również świadectwem miłości, troski i nadziei, które ich otaczają.