Maddie e Leo, Palo Alto

Quando criança, Maddie foi diagnosticada no Lucile Packard Children's Hospital Stanford com diabetes tipo 1. Suas experiências no hospital a inspiraram a seguir uma carreira em enfermagem na Stanford Health Care. Maddie e seu marido, David, moram em Palo Alto, a uma curta distância de carro do hospital que desempenhou um papel tão fundamental em suas vidas. 

Quando Maddie engravidou do primeiro filho, ela sabia que a gravidez seria de alto risco devido ao seu diabetes. Sua gravidez foi ainda mais complicada quando, em sua ultrassonografia anatômica de 20 semanas, os médicos descobriram um problema potencial com o desenvolvimento do coração do bebê. Após um fim de semana de medo e estresse do diagnóstico potencial, um ecocardiograma fetal confirmou as suspeitas e medos: seu filho, Leo, tinha Transposição das Grandes Artérias (TGA), uma doença cardíaca congênita rara e grave. Na TGA, as duas principais artérias do coração, a aorta e a artéria pulmonar, são trocadas, fazendo com que o sangue rico em oxigênio e o sangue pobre em oxigênio circulem de forma inadequada. 

Maddie e David foram tranquilizados por Michelle Kaplinski, MD, cardiologista fetal de Leo, que explicou as altas taxas de sucesso da cirurgia para corrigir a condição cardíaca. No entanto, ela também os alertou sobre como seria essa jornada; cirurgia de coração aberto logo após o nascimento, uma longa internação hospitalar e potenciais complicações, incluindo a possibilidade de atrasos no desenvolvimento. Apesar das notícias pesadas, Maddie e David foram confortados pela compaixão e experiência da equipe de atendimento do Packard Children's Hospital. 

 “Receber o diagnóstico de Leo foi um dos dias mais assustadores da minha vida, mas eu sabia que estávamos nas melhores mãos”, diz Maddie. “Não havia outro lugar onde eu preferisse estar do que o Packard Children's Hospital. Temos sido incrivelmente apoiados daquele dia em diante, tanto na minha saúde quanto na de Leo. Cada enfermeiro, médico, equipe de apoio auxiliar, governanta e técnico causou um impacto positivo em nós.” 

 Com 33 semanas, Maddie desenvolveu sintomas de pré-eclâmpsia e foi internada no hospital. Ela esperava que fosse apenas uma estadia de uma noite, ansiosa para voltar para casa e descansar antes de sua cesárea programada para 37 semanas. No entanto, sua condição piorou rapidamente, e Leo nasceu por cesárea com 34 semanas. Devido à sua prematuridade e defeitos cardíacos, Leo foi levado às pressas para a unidade de terapia intensiva neonatal para estabilização após seu nascimento. Leo ficou na UTIN, mais tempo do que o previsto, para permitir que seus pulmões e cérebro se desenvolvessem mais, antes de sua cirurgia cardíaca. 

 Quando tinha 2 semanas de idade, Leo passou por uma cirurgia, realizada por Michael Ma, MD. Maddie lembra como o Dr. Ma descreveu as artérias de Leo como sendo do tamanho das cordas de uma tangerina. Apesar de uma operação bem-sucedida, Leo enfrentou desafios adicionais, incluindo convulsões pós-operatórias, problemas de ritmo cardíaco, e uma condição chamada quilotórax, em que o líquido se acumulava no peito de Leo, o que complicou sua recuperação e prolongou sua hospitalização. 

Ao longo da jornada, a família recebeu apoio extraordinário da equipe de cuidados da Packard Children's. Especialistas em vida infantil fizeram pegadas como lembranças, e David participou de uma atividade com a equipe para fazer uma moldura de foto, que agora tem um lugar especial no berçário de Leo. Querendo aprender tudo o que pudesse sobre Leo, David fez perguntas sobre sua anatomia, os tratamentos que estava recebendo e os dispositivos no quarto de Leo, e a equipe reservou um tempo para explicar tudo a ele, garantindo que ele se sentisse envolvido nos cuidados de Leo. 

 “Toda vez que eu entrava na Packard, eu me sentia em casa”, diz David. “Cada envolvimento com a equipe parecia pessoal, que era mais do que um trabalho para eles. Seus esforços para garantir que minha família e eu nos sentíssemos cuidados e confortáveis eram inigualáveis.” 

Depois de passar quatro semanas na Unidade de Terapia Intensiva Cardiovascular, Leo finalmente estava bem o suficiente para ir para casa e conhecer seus dois irmãos peludos, os cachorros Bowen e Marley.  

 Hoje, Leo está prosperando. Ele é um bebê feliz, ocupado andando e comendo tudo o que pode, e aproveitando a vida com seus pais. A família está cheia de entusiasmo sobre seu futuro, especialmente enquanto se preparam para Maddie e Leo assumirem o papel de Heróis Pacientes no Summer Scamper no sábado, 21 de junho. A jornada deles foi marcada por desafios, mas também foi uma prova do amor, cuidado e esperança que os cerca.