Mikayla, 7, São Francisco

A jornada de Mikayla, de sete anos, mudou radicalmente sua vida há cerca de três anos. Sua mãe, Stephanie, lembra que, nos primeiros quatro anos, Mikayla parecia saudável, sem sinais de problemas cardíacos. Mas durante um teste de rotina para COVID aos 4 anos, o pediatra de Mikayla detectou um sopro cardíaco. O médico não ficou muito preocupado, mas os encaminhou a um cardiologista do Stanford Medicine Children's Health para uma avaliação mais aprofundada. 

“Não achei que fosse grande coisa, já que o médico dela me garantiu que muitas pessoas nascem com sopros”, lembra Stephanie. “Eu até fui trabalhar naquele dia, e meu marido, Mike, a levou ao médico. E então, de repente, recebi uma ligação do FaceTime, e era a cardiologista. Ela me disse que Mikayla tinha cardiomiopatia restritiva. Minha filha eventualmente precisaria de um transplante de coração para sobreviver. Eu imediatamente comecei a chorar.” 

Cardiomiopatia restritiva é uma condição rara que faz com que os músculos do coração enrijeçam e restrinjam o fluxo sanguíneo. A condição cardíaca de Mikayla era resultado de uma mutação genética, ligada ao gene MYH7. Sintomas, como falta de ar e fadiga, que a família havia notado, mas não havia conectado, agora faziam sentido. 

Mikayla foi internada no Lucile Packard Children's Hospital Stanford, onde os médicos confirmaram seu diagnóstico e imediatamente começaram a agir. A equipe a conectou a um Berlin Heart, um dispositivo mecânico que ajuda a circular o sangue quando o coração está muito fraco. Embora tenha dado a Mikayla uma tábua de salvação, também a confinou ao hospital com mobilidade limitada, o que era difícil para uma criança pequena. 

“A cardiomiopatia restritiva é uma condição de uma em um milhão”, diz Stephanie. “É o tipo mais raro de cardiomiopatia, mas já conhecemos duas outras crianças que também têm e vieram ao Packard Children's.” 

No Betty Irene Moore Children's Heart Center de Stanford, líder em transplantes cardíacos pediátricos, Mikayla recebeu cuidados especializados de uma equipe renomada por seus resultados. Como parte do programa Pediatric Advanced Cardiac Therapies (PACT), o cuidado de Mikayla foi perfeito, cobrindo todos os aspectos de seu tratamento, do diagnóstico ao transplante e recuperação. 

Uma parte fundamental do apoio emocional de Mikayla veio de Christine Tao, uma especialista em vida infantil. Christine usou brincadeiras, técnicas de distração e terapia artística para ajudar Mikayla a lidar com procedimentos médicos. Mikayla rapidamente se relacionou com Christine, que desempenhou um papel fundamental durante momentos difíceis, incluindo quando Mikayla teve que passar por cirurgias e procedimentos. 

“Quando Mikayla teve que passar por um procedimento, não pudemos voltar para o centro cirúrgico com ela, mas Christine pôde”, Stephanie relembra. “Percebi então o quão importante Christine é — ela vai onde não podemos e fornece suporte e distração para Mikayla, para que ela não fique assustada.” 

Stephanie ficou tão grata a Christine que a indicou para ser uma Herói do Hospital.

Em 9 de junho de 2023, após meses de espera, a família recebeu uma ligação informando que um coração estava disponível. Dois dias depois, Mikayla passou por seu transplante de coração, e sua recuperação foi notável. Apenas uma semana após a cirurgia, ela saiu da unidade de terapia intensiva e voltou para casa em meados de julho. 

No total, após vários obstáculos, um derrame hemorrágico e duas cirurgias de coração aberto, incluindo seu transplante, Mikayla passou 111 dias no Packard Children's Hospital. Ela continua a ver a equipe para monitoramento para garantir que seu novo coração bata lindamente dentro dela com o mínimo de complicações. 

“É simplesmente maravilhoso ver o quão bem Mikayla está indo”, diz Seth Hollander, MD, diretor médico do Programa de Transplante Cardíaco. “Embora ela precise tomar medicamentos para prevenir a rejeição e consultar nossos cardiologistas especializados pelo resto da vida, ela pode esperar viver sua vida com relativamente poucas restrições. Ela pode ir à escola, brincar, viajar e aproveitar o tempo com seus amigos e familiares.” 

Este ano, Mikayla estará homenageado como um Summer Scamper Patient Hero na corrida de 5 km, corrida divertida para crianças e festival familiar sobre Sábado, 21 de junho, reconhecendo sua coragem e força ao longo de sua jornada. 

Hoje, Mikayla, que agora está na primeira série, gosta de andar de scooter e bicicleta, cantar, dançar e fazer artesanato. Recentemente, Stephanie e Mike levaram Mikayla para férias pela primeira vez desde seu diagnóstico, e foi uma ocasião alegre. 

“Não sei o que teríamos feito sem todo o cuidado e apoio que recebemos da equipe de Stanford”, diz Stephanie. “Eles são todos incríveis. Realmente não sei o que teria acontecido sem eles, e não apenas o cuidado de Mikayla — eles nos ajudaram a superar os desafios emocionais também.” 

Com um novo coração e um futuro otimista, Mikayla tem sonhos maiores do que nunca. Quando perguntada sobre o que ela quer ser quando crescer, Mikayla não hesita: “Eu quero ser médica em Stanford!” 

Graças aos cuidados vitais do Hospital Infantil Lucile Packard, Mikayla está prosperando e seu futuro está em aberto.