Mikayla, 7 ani, San Francisco

Călătoria lui Mikayla, în vârstă de șapte ani, a luat o întorsătură care a schimbat viața în urmă cu aproximativ trei ani. Mama ei, Stephanie, își amintește că în primii patru ani, Mikayla părea sănătoasă, fără semne de probleme cardiace. Dar în timpul unui test de rutină COVID la vârsta de 4 ani, pediatrul lui Mikayla a detectat un suflu cardiac. Doctorul nu a fost prea îngrijorat, dar ia îndrumat către un cardiolog de la Stanford Medicine Children's Health pentru o evaluare ulterioară. 

„Nu mi s-a părut mare lucru, deoarece doctorul ei m-a asigurat că mulți oameni se nasc cu murmururi”, își amintește Stephanie. "M-am dus chiar și la muncă în acea zi, iar soțul meu, Mike, a dus-o la medic. Și apoi, brusc, am primit un telefon FaceTime și era cardiologul. Ea mi-a spus că Mikayla are cardiomiopatie restrictivă. Fiica mea va avea în cele din urmă nevoie de un transplant de inimă pentru a supraviețui. Am plâns imediat." 

Cardiomiopatia restrictivă este o afecțiune rară care determină rigidizarea mușchilor inimii și restricționarea fluxului sanguin. Starea cardiacă a lui Mikayla a fost rezultatul unei mutații genetice, legată de gena MYH7. Simptomele, cum ar fi dificultăți de respirație și oboseală, pe care familia le observase, dar nu le legase, acum aveau sens. 

Mikayla a fost internată la Spitalul de Copii Lucile Packard din Stanford, unde medicii i-au confirmat diagnosticul și au început imediat să ia măsuri. Echipa a conectat-o la o inimă Berlin, un dispozitiv mecanic care ajută la circulația sângelui atunci când inima este prea slabă. Deși i-a oferit lui Mikayla un colac de salvare, a condamnat-o și la spital cu mobilitate limitată, ceea ce a fost greu pentru un copil mic. 

„Cardiomiopatia restrictivă este o afecțiune una la un milion”, spune Stephanie. „Este cel mai rar tip de cardiomiopatie, dar am întâlnit deja alți doi copii care au și ei și au venit la Packard Children’s.” 

La Centrul de inimă pentru copii Betty Irene Moore din Stanford, un lider în transplanturile de inimă pediatrică, Mikayla a primit îngrijiri specializate de la o echipă renumită pentru rezultatele sale. Ca parte a programului de terapii cardiace avansate pediatrice (PACT), îngrijirea lui Mikayla a fost perfectă, acoperind toate aspectele tratamentului ei, de la diagnostic la transplant și recuperare. 

O parte cheie a sprijinului emoțional al Mikaylei a venit de la Christine Tao, specialist în viața copiilor. Christine a folosit jocul, tehnicile de distragere a atenției și terapia prin artă pentru a o ajuta pe Mikayla să facă față procedurilor medicale. Mikayla s-a legat rapid de Christine, care a jucat un rol esențial în momentele dificile, inclusiv atunci când Mikayla a trebuit să fie supusă unei intervenții chirurgicale și proceduri. 

„Când Mikayla a trebuit să intre într-o procedură, nu am putut să ne întoarcem cu ea în centrul de chirurgie, dar Christine a putut”, își amintește Stephanie. „Atunci mi-am dat seama cât de importantă este Christine – merge acolo unde noi nu putem și îi oferă Mikayla sprijin și distragere a atenției, astfel încât să nu se sperie.” 

Stephanie i-a fost atât de recunoscătoare pentru Christine încât a nominalizat-o să fie a Erou al Spitalului.

Pe 9 iunie 2023, după luni de așteptare, familia a primit un apel că era disponibilă o inimă. Două zile mai târziu, Mikayla a suferit un transplant de inimă, iar recuperarea ei a fost remarcabilă. La doar o săptămână după operație, ea a ieșit din secția de terapie intensivă și s-a întors acasă la jumătatea lunii iulie. 

În total, după diverse obstacole, un accident vascular cerebral hemoragic și două operații pe cord deschis, inclusiv transplantul ei, Mikayla a petrecut 111 zile la Spitalul de Copii Packard. Ea continuă să vadă echipa pentru monitorizare pentru a se asigura că noua ei inimă bate frumos în interiorul ei, cu complicații minime. 

„Este pur și simplu minunat să vezi cât de bine se descurcă Mikayla”, spune Seth Hollander, MD, director medical al Programului de Transplant de Inimă. "Deși va trebui să ia medicamente pentru a preveni respingerea și să vadă cardiologii noștri specializați pentru tot restul vieții, ea se poate aștepta să își trăiască viața cu relativ puține restricții. Ea poate merge la școală, se poate juca, călătorește și se poate bucura de timpul cu prietenii și familia ei." 

Anul acesta, Mikayla va fi onorat ca a Summer Scamper Patient Hero la 5k, cursa distractivă pentru copii și Festivalul familiei pe Sâmbătă, 21 iunie, recunoscându-și curajul și puterea de-a lungul călătoriei. 

Astăzi, Mikayla, care acum este în clasa întâi, îi place să meargă cu scuterul și bicicleta, să cânte, să danseze și să lucreze. Recent, Stephanie și Mike au luat-o pe Mikayla în vacanță pentru prima dată de la diagnosticul ei și a fost o ocazie fericită. 

„Nu știu ce ne-am fi făcut fără toată grija și sprijinul pe care le-am primit din partea echipei Stanford”, spune Stephanie. "Toți sunt uimitoare. Chiar nu știu ce s-ar fi întâmplat fără ei, și nu doar grija Mikaylei, ci ne-au făcut și pe noi să trecem prin provocările emoționale." 

Cu o inimă nouă și un viitor optimist, Mikayla are vise mai mari ca niciodată. Întrebată ce vrea să fie când va fi mare, Mikayla nu ezită: „Vreau să fiu doctor la Stanford!” 

Datorită îngrijirilor de salvare de la Spitalul de Copii Lucile Packard, Mikayla prosperă, iar viitorul ei este larg deschis.