Микайла, 7, Сан-Франциско

Жизнь семилетней Микайлы круто изменилась около трех лет назад. Ее мама Стефани вспоминает, что первые четыре года Микайла выглядела здоровой, без признаков проблем с сердцем. Но во время планового теста на COVID в возрасте 4 лет педиатр Микайлы обнаружил шум в сердце. Врач не был слишком обеспокоен, но направил их к кардиологу в детскую больницу Стэнфордской медицины для дальнейшего обследования. 

«Я не думала, что это что-то серьезное, так как ее врач заверил меня, что многие люди рождаются с шумами», — вспоминает Стефани. «Я даже пошла на работу в тот день, и мой муж Майк отвез ее к врачу. И тут внезапно мне позвонили по FaceTime, и это был кардиолог. Она сказала мне, что у Микайлы рестриктивная кардиомиопатия. Моей дочери в конечном итоге понадобится пересадка сердца, чтобы выжить. Я сразу же расплакалась». 

Рестриктивная кардиомиопатия — редкое заболевание, при котором сердечные мышцы становятся жесткими и ограничивают приток крови. Сердечное заболевание Микайлы было результатом генетической мутации, связанной с геном MYH7. Симптомы, такие как одышка и усталость, которые семья замечала, но не связывала, теперь стали понятны. 

Микайлу поместили в детскую больницу Люсиль Паккард в Стэнфорде, где врачи подтвердили ее диагноз и немедленно начали действовать. Команда подключила ее к Berlin Heart, механическому устройству, которое помогает циркулировать крови, когда сердце слишком слабое. Хотя это дало Микайле спасательный круг, оно также ограничило ее подвижность в больнице, что было тяжело для маленького ребенка. 

«Рестриктивная кардиомиопатия — это заболевание, которое встречается один на миллион», — говорит Стефани. «Это самый редкий тип кардиомиопатии, но мы уже встречали двух других детей, у которых она тоже есть, и которые обратились в детскую больницу Packard». 

В детском кардиологическом центре имени Бетти Айрин Мур в Стэнфорде, лидере в области детской трансплантации сердца, Микайла получила специализированную помощь от команды, известной своими результатами. В рамках программы Pediatric Advanced Cardiac Therapies (PACT) уход за Микайлой был непрерывным и охватывал все аспекты ее лечения, от диагностики до трансплантации и восстановления. 

Ключевую роль в эмоциональной поддержке Микайлы сыграла Кристина Тао, специалист по жизни детей. Кристина использовала игру, отвлекающие техники и арт-терапию, чтобы помочь Микайле справиться с медицинскими процедурами. Микайла быстро сблизилась с Кристиной, которая играла ключевую роль в трудные моменты, в том числе, когда Микайле пришлось перенести операцию и процедуры. 

«Когда Микайле нужно было идти на процедуру, мы не могли вернуться с ней в операционный центр, но Кристина могла», — вспоминает Стефани. «Тогда я поняла, насколько важна Кристина — она идет туда, куда мы не можем, и обеспечивает Микайлу поддержкой и отвлечением, чтобы она не боялась». 

Стефани была так благодарна Кристине, что выдвинула ее кандидатуру на пост Герой больницы.

9 июня 2023 года, после месяцев ожидания, семье позвонили и сообщили, что сердце доступно. Два дня спустя Микайле сделали пересадку сердца, и ее выздоровление было замечательным. Всего через неделю после операции она выписалась из отделения интенсивной терапии и вернулась домой к середине июля. 

В общем, после различных препятствий, геморрагического инсульта и двух операций на открытом сердце, включая трансплантацию, Микайла провела 111 дней в детской больнице Паккарда. Она продолжает посещать команду для мониторинга, чтобы убедиться, что ее новое сердце прекрасно бьется внутри нее с минимальными осложнениями. 

«Просто замечательно видеть, как хорошо себя чувствует Микайла», — говорит Сет Холландер, доктор медицины, медицинский директор Программы трансплантации сердца. «Хотя ей придется принимать лекарства, чтобы предотвратить отторжение, и посещать наших специализированных кардиологов до конца жизни, она может рассчитывать на то, что проживет свою жизнь с относительно небольшими ограничениями. Она сможет ходить в школу, играть, путешествовать и проводить время с друзьями и семьей». 

В этом году Микайла будет удостоен чести быть Летний забег «Пациент-герой» на 5 км, детский забег и семейный фестиваль на В субботу, 21 июня, мы отдаем должное ее мужеству и силе, проявленным на протяжении всего ее пути. 

Сегодня Микайла, которая сейчас учится в первом классе, любит кататься на самокате и велосипеде, петь, танцевать и мастерить. Недавно Стефани и Майк впервые после постановки диагноза взяли Микайлу в отпуск, и это было радостное событие. 

«Я не знаю, что бы мы делали без всей заботы и поддержки, которую мы получили от команды Стэнфорда», — говорит Стефани. «Они все потрясающие. Я действительно не знаю, что бы произошло без них, и не только заботы Микайлы — они также помогли нам преодолеть эмоциональные трудности». 

С новым сердцем и оптимистичным будущим у Микайлы есть мечты, которые больше, чем когда-либо. Когда ее спрашивают, кем она хочет стать, когда вырастет, Микайла не колеблется: «Я хочу стать врачом в Стэнфорде!» 

Благодаря жизненно важной помощи в детской больнице Люсиль Паккард Микайла чувствует себя хорошо, и ее будущее открыто.