මැඩී සහ ලියෝ, පැලෝ ඇල්ටෝ

කුඩා කාලයේදී, මැඩීට ස්ටැන්ෆර්ඩ් හි ලුසයිල් පැකාර්ඩ් ළමා රෝහලේ දී පළමු වර්ගයේ දියවැඩියාව ඇති බව හඳුනා ගන්නා ලදී. රෝහලේ අත්දැකීම් ඇයට ස්ටැන්ෆර්ඩ් හෙල්ත් කෙයාර් හි හෙද වෘත්තියක් හැදෑරීමට පෙළඹවීමක් ඇති කළේය. මැඩී සහ ඇගේ සැමියා වන ඩේවිඩ් ජීවත් වන්නේ ඔවුන්ගේ ජීවිතවල එතරම් වැදගත් කාර්යභාරයක් ඉටු කළ රෝහලෙන් කෙටි දුරකින් පිහිටි පැලෝ ඇල්ටෝ හි ය. 

මැඩී ඔවුන්ගේ පළමු දරුවා සමඟ ගැබ්ගත් විට, ඇගේ දියවැඩියාව නිසා ගැබ් ගැනීම ඉහළ අවදානමක් ඇති බව ඇය දැන සිටියාය. ඇගේ සති 20 ක ව්‍යුහ විද්‍යාත්මක ස්කෑන් පරීක්ෂණයේදී වෛද්‍යවරුන් තම දරුවාගේ හදවතේ වර්ධනයේ විභව ගැටලුවක් සොයා ගත් විට ඇගේ ගැබ් ගැනීම තවත් සංකීර්ණ විය. විභව රෝග විනිශ්චය පිළිබඳ බියෙන් හා ආතතියෙන් සති අන්තයකින් පසුව, භ්‍රෑණ echocardiogram මගින් සැකයන් සහ බිය තහවුරු කරන ලදී: ඔවුන්ගේ පුත් ලියෝට දුර්ලභ හා බරපතල සංජානනීය හෘද රෝගයක් වන මහා ධමනි (TGA) මාරු විය. TGA හි, හදවතේ ප්‍රධාන ධමනි දෙක වන aorta සහ පෙනහළු ධමනි මාරු කරනු ලබන අතර, එමඟින් ඔක්සිජන් බහුල සහ ඔක්සිජන් නොමැති රුධිරය නුසුදුසු ලෙස සංසරණය වේ. 

ලියෝගේ භ්‍රෑණ හෘද රෝග විශේෂඥ වෛද්‍ය මිෂෙල් කැප්ලින්ස්කි, හෘද තත්ත්වය නිවැරදි කිරීම සඳහා සැත්කම්වල ඉහළ සාර්ථකත්ව අනුපාත පැහැදිලි කළාය. කෙසේ වෙතත්, මෙම ගමන කෙබඳු වනු ඇත්දැයි ඇය ඔවුන්ට අනතුරු ඇඟවූවාය; උපතින් ටික කලකට පසු විවෘත හෘද සැත්කමක්, දිගු රෝහල් ගතවීමක් සහ සංවර්ධන ප්‍රමාදයන් ඇතිවීමේ හැකියාව ඇතුළු විභව සංකූලතා. බර ආරංචි තිබියදීත්, පැකාර්ඩ් ළමා රෝහල් සත්කාර කණ්ඩායමේ අනුකම්පාව සහ විශේෂඥතාවයෙන් මැඩී සහ ඩේවිඩ් සැනසුණාය. 

 "ලියෝගේ රෝග විනිශ්චය ලැබීම මගේ ජීවිතයේ භයානකම දිනවලින් එකක්, නමුත් අපි හොඳම අයගේ අතේ සිටින බව මම දැන සිටියෙමි," මැඩී පවසයි. "පැකාර්ඩ් ළමා රෝහල හැර මට වෙන කොහේවත් ඉන්න බැහැ. ඒ දවසේ සිට මගේ සෞඛ්‍යය සහ ලියෝගේ සෞඛ්‍යය යන දෙකෙහිම අපට ඇදහිය නොහැකි තරම් සහයෝගයක් ලැබී තිබෙනවා. සෑම හෙදියක්ම, වෛද්‍යවරයෙක්, සහායක සහායක කාර්ය මණ්ඩලයක්, ගෘහ සේවිකාවක් සහ කාර්මික ශිල්පියෙක්ම අප කෙරෙහි ධනාත්මක බලපෑමක් ඇති කර තිබෙනවා." 

 සති 33 දී, මැඩීට ප්‍රීක්ලැම්ප්සියා රෝග ලක්ෂණ ඇති වූ අතර රෝහලට ඇතුළත් කරන ලදී. සති 37 දී නියමිත සිසේරියන් සැත්කමට පෙර නිවසට ආපසු ගොස් විවේක ගැනීමට කනස්සල්ලෙන් සිටි ඇය මෙය එක රැයකින් රැඳී සිටීමක් පමණක් වනු ඇතැයි ඇය බලාපොරොත්තු වූවාය. කෙසේ වෙතත්, ඇගේ තත්වය ඉක්මනින් නරක අතට හැරුණු අතර, සති 34 දී ලියෝව සිසේරියන් සැත්කම හරහා ප්‍රසූත කරන ලදී. ඔහුගේ නොමේරූභාවය සහ හෘද දෝෂ හේතුවෙන්, ඔහුගේ උපතින් පසු ස්ථාවරත්වය සඳහා ලියෝව නවජ දැඩි සත්කාර ඒකකයට ගෙන යන ලදී. ඔහුගේ හෘද සැත්කමට පෙර, ඔහුගේ පෙනහළු සහ මොළය තවදුරටත් වර්ධනය වීමට ඉඩ සැලසීම සඳහා ලියෝ අපේක්ෂා කළ ප්‍රමාණයට වඩා වැඩි කාලයක් NICU හි රැඳී සිටියේය. 

 ලියෝට සති 2ක් වයසැති විට, ඔහු මයිකල් මා, එම්ඩී විසින් සැත්කමක් සිදු කරන ලදී. ලියෝගේ ධමනි මැන්ඩරින් තැඹිලි ගෙඩියක ඇති නූල්වල ප්‍රමාණය ලෙස වෛද්‍ය මා විස්තර කළ ආකාරය මැඩී සිහිපත් කරයි. සාර්ථක සැත්කමක් තිබියදීත්, ලියෝ පශ්චාත් ශල්‍යකර්ම අල්ලා ගැනීම්, හෘද රිද්ම ගැටළු ඇතුළු අමතර අභියෝගවලට මුහුණ දුන්නේය. සහ ලියෝගේ පපුවේ තරලයක් එකතු වූ චයිලෝතොරැක්ස් නම් තත්වයක්, ඔහුගේ සුවය ලැබීම සංකීර්ණ කළ අතර ඔහුගේ රෝහල්ගත කිරීම දීර්ඝ කළේය. 

ඔවුන්ගේ ගමන පුරාම, පවුලට ඔවුන්ගේ පැකාර්ඩ් ළමා රැකවරණ කණ්ඩායමෙන් අසාමාන්‍ය සහයෝගයක් ලැබුණි. ළමා ජීවිත විශේෂඥයින් සිහිවටන ලෙස පා සටහන් සෑදූ අතර, ඩේවිඩ් කණ්ඩායම සමඟ ඡායාරූප රාමුවක් සෑදීමේ ක්‍රියාකාරකමකට සහභාගී වූ අතර, එය දැන් ලියෝගේ තවානෙහි විශේෂ ස්ථානයක් ගනී. ලියෝ ගැන තමාට හැකි සෑම දෙයක්ම ඉගෙන ගැනීමට අවශ්‍ය වූ ඩේවිඩ්, ඔහුගේ ව්‍යුහ විද්‍යාව, ඔහුට ලැබෙන ප්‍රතිකාර සහ ලියෝගේ කාමරයේ ඇති උපාංග පිළිබඳව ප්‍රශ්න ඇසූ අතර, කාර්ය මණ්ඩලය ඔහුට සියල්ල පැහැදිලි කිරීමට කාලය ගත් අතර, ඔහු ලියෝගේ රැකවරණයේ නියැලී සිටින බව සහතික කළේය. 

 "මම පැකාර්ඩ් එකට පය තියපු හැම වතාවෙම මට ගෙදර වගේ දැනුනා," ඩේවිඩ් පවසයි. "කාර්ය මණ්ඩලය සමඟ කරන සෑම කටයුත්තකදීම පෞද්ගලික හැඟීමක් ඇති වුණා, ඒක ඔවුන්ට රැකියාවකට වඩා වැඩි දෙයක් කියලා. මගේ පවුලට සහ මට රැකවරණය සහ සුවපහසුව දැනෙන බව සහතික කිරීමට ඔවුන් දැරූ උත්සාහයන් අසමසමයි." 

හෘද වාහිනී දැඩි සත්කාර ඒකකයේ සති හතරක් ගත කිරීමෙන් පසු, ලියෝ අවසානයේ නිවසට ගොස් ඔහුගේ ලොම් සහිත සහෝදර සහෝදරියන් දෙදෙනා වන බොවන් සහ මාර්ලි හමුවීමට තරම් සුව විය.  

 අද ලියෝ සමෘද්ධිමත්. ඔහු සතුටින් සිටින බබෙක්, ඇවිදිමින්, හැකි සෑම දෙයක්ම කමින්, තම දෙමාපියන් සමඟ ජීවිතය භුක්ති විඳිමින් සිටී. ජුනි 21 වන සෙනසුරාදා ගිම්හාන ස්කැම්පර් හිදී මැඩී සහ ලියෝ රෝගී වීරයන්ගේ භූමිකාව භාර ගැනීමට සූදානම් වන විට, පවුල ඔවුන්ගේ අනාගතය පිළිබඳ උද්යෝගයෙන් පිරී ඇත. ඔවුන්ගේ ගමන අභියෝගවලින් සලකුණු වී ඇත, නමුත් එය ඔවුන් වටා ඇති ආදරය, සැලකිල්ල සහ බලාපොරොත්තුව පිළිබඳ සාක්ෂියක් ද වී ඇත.