මිකේලා, 7, සැන් ෆ්රැන්සිස්කෝ

හත් හැවිරිදි මිකායිලාගේ ගමන මීට වසර තුනකට පමණ පෙර ජීවිතය වෙනස් කරන හැරීමක් ඇති කළේය. ඇගේ මව වන ස්ටෙෆනි සිහිපත් කරන්නේ පළමු වසර හතර තුළ මිකායිලා නිරෝගීව පෙනී සිටි බවත්, හෘදයාබාධ ඇතිවීමේ කිසිදු සලකුනක් නොතිබූ බවත්ය. නමුත් වයස අවුරුදු 4 දී සාමාන්‍ය COVID පරීක්ෂණයකදී, මිකායිලාගේ ළමා රෝග විශේෂඥ වෛද්‍යවරයා හෘදයේ ශබ්දයක් හඳුනා ගත්තේය. වෛද්‍යවරයා ඕනෑවට වඩා කනස්සල්ලට පත් නොවූ නමුත් වැඩිදුර ඇගයීම සඳහා ඔවුන්ව ස්ටැන්ෆර්ඩ් වෛද්‍ය ළමා සෞඛ්‍ය ආයතනයේ හෘද රෝග විශේෂඥයෙකු වෙත යොමු කළේය. 

"බොහෝ අය මැසිවිලි නැඟීම සමඟ උපත ලබන බව ඇගේ වෛද්‍යවරයා මට සහතික කළ නිසා එය ලොකු දෙයක් යැයි මම සිතුවේ නැහැ," ස්ටෙෆනි සිහිපත් කරයි. "මම ඒ දවසේ රැකියාවට පවා ගියා, මගේ සැමියා වන මයික් ඇයව වෛද්‍යවරයා වෙත ගෙන ගියා. ඊට පස්සේ හදිසියේම, මට FaceTime ඇමතුමක් ලැබුණා, ඒ හෘද රෝග විශේෂඥ වෛද්‍යවරයා. මිකායිලාට සීමිත හෘද රෝග ඇති බව ඇය මට කිව්වා. මගේ දුවට ජීවත් වීමට අවසානයේ හෘද බද්ධ කිරීමක් අවශ්‍ය වේවි. මම වහාම කඳුළු සැලුවා." 

සීමාකාරී හෘද මයෝපති යනු හෘද මාංශ පේශි දැඩි වී රුධිර ප්‍රවාහය සීමා කරන දුර්ලභ තත්වයකි. මිකායිලාගේ හෘද තත්ත්වය MYH7 ජානයට සම්බන්ධ ජාන විකෘතියක ප්‍රතිඵලයකි. පවුලේ අය දැක ඇති නමුත් සම්බන්ධ නොවූ හුස්ම හිරවීම සහ තෙහෙට්ටුව වැනි රෝග ලක්ෂණ දැන් අර්ථවත් වී ඇත. 

මිකායිලා ස්ටැන්ෆර්ඩ් හි ලුසයිල් පැකාර්ඩ් ළමා රෝහලට ඇතුළත් කරන ලද අතර, එහිදී වෛද්‍යවරු ඇගේ රෝග විනිශ්චය තහවුරු කර වහාම පියවර ගැනීමට පටන් ගත්හ. කණ්ඩායම ඇයව බර්ලින් හදවතකට සම්බන්ධ කළේය, එය හදවත ඉතා දුර්වල වූ විට රුධිර සංසරණයට උපකාරී වන යාන්ත්‍රික උපකරණයකි. එය මිකායිලාට ජීවනාලියක් ලබා දුන්නද, එය කුඩා දරුවෙකුට දුෂ්කර වූ සීමිත සංචලනයකින් ඇයව රෝහලට සීමා කළේය. 

"සීමාකාරී හෘද මයෝපති යනු මිලියනයකට එක් අයෙකුට ඇතිවන තත්ත්වයකි," ස්ටෙෆනි පවසයි. "එය දුර්ලභම හෘද මයෝපති වර්ගයයි, නමුත් අපට දැනටමත් එය ඇති තවත් දරුවන් දෙදෙනෙකු හමු වී ඇති අතර ඔවුන් පැකාර්ඩ් ළමා රෝහලට පැමිණ ඇත." 

ළමා හෘද බද්ධ කිරීමේ ප්‍රමුඛයෙකු වන ස්ටැන්ෆර්ඩ් හි බෙටි අයිරින් මුවර් ළමා හෘද මධ්‍යස්ථානයේදී, මිකායිලාට එහි ප්‍රතිඵල සඳහා ප්‍රසිද්ධ කණ්ඩායමකින් විශේෂිත ප්‍රතිකාර ලැබුණි. ළමා උසස් හෘද චිකිත්සක (PACT) වැඩසටහනේ කොටසක් ලෙස, මිකායිලාගේ සත්කාරය බාධාවකින් තොරව සිදු වූ අතර, රෝග විනිශ්චය කිරීමේ සිට බද්ධ කිරීම සහ සුවය ලැබීම දක්වා ඇගේ ප්‍රතිකාරයේ සියලු අංශ ආවරණය විය. 

මිකායිලාගේ චිත්තවේගීය සහයෝගයේ එක් ප්‍රධාන කොටසක් ලැබුණේ ළමා ජීවිත විශේෂඥවරියක් වන ක්‍රිස්ටීන් ටාවෝගෙනි. වෛද්‍ය ක්‍රියා පටිපාටිවලට මුහුණ දීම සඳහා ක්‍රිස්ටීන් ක්‍රීඩා, අවධානය වෙනතකට යොමු කිරීමේ ශිල්පීය ක්‍රම සහ කලා චිකිත්සාව භාවිතා කළාය. මිකායිලාට ශල්‍යකර්ම සහ ක්‍රියා පටිපාටිවලට භාජනය වීමට සිදු වූ විට ඇතුළු දුෂ්කර අවස්ථාවන්හිදී තීරණාත්මක කාර්යභාරයක් ඉටු කළ ක්‍රිස්ටීන් සමඟ මිකායිලා ඉක්මනින් බැඳී සිටියාය. 

"මිකායිලාට සැත්කමකට යන්න සිද්ධ වුණාම, අපිට එයා එක්ක ශල්‍යකර්ම මධ්‍යස්ථානයට ආපහු යන්න බැරි වුණා, නමුත් ක්‍රිස්ටින්ට පුළුවන් වුණා," ස්ටෙෆනි සිහිපත් කරයි. "ක්‍රිස්ටින් කොච්චර වැදගත්ද කියලා මට එතකොට තේරුණා - අපිට බැරි තැනට එයා යනවා, මිකායිලාට සහයෝගය සහ අවධානය වෙනතකට යොමු කරනවා, ඒ නිසා එයා බය නැහැ." 

ස්ටෙෆනි ක්‍රිස්ටීන්ට බෙහෙවින් කෘතඥ වූ අතර ඇය ඇයව රෝහල් වීරයා.

මාස ගණනක් බලා සිටීමෙන් පසු, 2023 ජුනි 9 වන දින, පවුලට හදවතක් ලබා ගත හැකි බවට ඇමතුමක් ලැබුණි. දින දෙකකට පසු, මිකායිලාට හදවත් බද්ධ කිරීමකට භාජනය වූ අතර, ඇගේ සුවය ලැබීම කැපී පෙනුණි. සැත්කමෙන් සතියකට පසු, ඇය දැඩි සත්කාර ඒකකයෙන් ඉවත් වී ජූලි මැද වන විට නිවසට පැමිණියාය. 

විවිධ බාධක, රක්තපාත ආඝාතය සහ ඇගේ බද්ධ කිරීම ඇතුළු විවෘත හෘද සැත්කම් දෙකකට පසුව, මිකායිලා පැකාර්ඩ් ළමා රෝහලේ දින 111 ක් ගත කළාය. අවම සංකූලතා සහිතව ඇගේ නව හදවත ඇගේ ඇතුළත අලංකාර ලෙස ස්පන්දනය වන බව සහතික කිරීම සඳහා ඇය නිරීක්ෂණය සඳහා කණ්ඩායම දිගටම හමුවෙයි. 

"මිකායිලා කොතරම් හොඳින් කටයුතු කරනවාද යන්න දැකීම හරිම අපූරුයි," හෘද බද්ධ කිරීමේ වැඩසටහනේ වෛද්‍ය අධ්‍යක්ෂ, MD, සෙත් හොලන්ඩර් පවසයි. "ප්‍රතික්ෂේප වීම වැළැක්වීම සඳහා ඇයට ඖෂධ ලබා ගැනීමට සහ ඇගේ ජීවිත කාලය පුරාම අපගේ විශේෂිත හෘද රෝග විශේෂඥයින් හමුවීමට අවශ්‍ය වුවද, ඇයට සාපේක්ෂව සීමිත සීමාවන් කිහිපයක් සමඟ ඇගේ ජීවිතය ගත කිරීමට අපේක්ෂා කළ හැකිය. ඇයට පාසල් යාමට, සෙල්ලම් කිරීමට, සංචාරය කිරීමට සහ ඇගේ මිතුරන් සහ පවුලේ අය සමඟ කාලය භුක්ති විඳිය හැකිය." 

මේ අවුරුද්දේ, මිකායිලා ලෙස ගෞරවයට පාත්‍ර විය 5k හි ගිම්හාන ස්කැම්පර් රෝගී වීරයා, ළමා විනෝද ධාවනය සහ පවුල් උත්සවය මත ජුනි 21 වන සෙනසුරාදා, ඇගේ ගමන පුරාම ඇගේ ධෛර්යය සහ ශක්තිය හඳුනා ගනිමින්. 

අද, පළමු ශ්‍රේණියේ ඉගෙනුම ලබන මිකායිලා, ස්කූටරය සහ බයිසිකලය පැදවීම, ගායනා කිරීම, නැටීම සහ ශිල්ප ශිල්පය භුක්ති විඳිනවා. මෑතකදී, ස්ටෙෆනි සහ මයික් මිකායිලාගේ රෝග විනිශ්චයෙන් පසු පළමු වතාවට නිවාඩුවක් ගත කළ අතර එය ප්‍රීතිමත් අවස්ථාවක් විය. 

"ස්ටැන්ෆර්ඩ් කණ්ඩායමෙන් අපට ලැබුණු සියලු සැලකිල්ල සහ සහයෝගය නොතිබුනේ නම් අපි කුමක් කරාවිද කියා මම දන්නේ නැහැ," ස්ටෙෆනි පවසයි. "ඔවුන් සියල්ලෝම විශ්මයජනකයි. ඔවුන් නොමැතිව කුමක් සිදුවේදැයි මම ඇත්තටම නොදනිමි, මිකයිලාගේ සැලකිල්ල පමණක් නොව - ඔවුන් අපව චිත්තවේගීය අභියෝගවලින් ජය ගත්තා." 

අලුත් හදවතක් සහ ශුභවාදී අනාගතයක් ඇති මිකායිලාට කවදාවත් නැති තරම් විශාල සිහින තියෙනවා. ඇය ලොකු වුණාම කවුරු වෙන්නද කැමති කියලා ඇහුවම, මිකායිලා පසුබට වෙන්නේ නැහැ: "මට ස්ටැන්ෆර්ඩ් වල වෛද්‍යවරියක් වෙන්න ඕනේ!" 

ලුසයිල් පැකාර්ඩ් ළමා රෝහලේ ජීවිතාරක්ෂක සත්කාරයට ස්තූතිවන්ත වන්නට, මිකායිලා සමෘද්ධිමත් වෙමින් සිටින අතර ඇගේ අනාගතය පුළුල් ලෙස විවෘතයි.