රූබි, 6, හොලිස්ටර්

රූබිගේ ගමන ඔරොත්තු දීමේ හැකියාව, ධෛර්යය සහ ආශ්වාදයෙන් පිරුණු එකක් විය. යන්තම් වයස අවුරුදු 5 දී, ඇය දුර්ලභ හා ආක්‍රමණශීලී පිළිකාවක් වන ටී-සෛල ලිම්ෆොබ්ලාස්ටික් ලිම්ෆෝමාවට මුහුණ දුන්නාය. සිතාගත නොහැකි අභියෝගවලින් පිරුණු ඇගේ කතාව බොහෝ දෙනෙකුගේ හදවත් ස්පර්ශ කර ඇත - විශේෂයෙන් ඇගේ මව වන සැලී, ඔවුන්ගේ අත්දැකීම් ලෝකය සමඟ බෙදාගෙන ඇත. 

රූබිගේ මාවත පිළිකාවට මුහුණ දීම පමණක් නොව, ඇයට ලැබුණු ආක්‍රමණශීලී ප්‍රතිකාර නිසා ඇති වූ දරුණු හා ජීවිතයට තර්ජනයක් වන අතුරු ආබාධ සමඟ කටයුතු කිරීම ද විය. “අපි පිළිකාවට එරෙහිව සටන් කරන පවුල පමණක් නොව, ඒ සමඟ ඇති වූ අනෙක් සියල්ල සමඟ සටන් කළෙමු,” සැලී පැහැදිලි කරයි. බහු රෝහල්ගත වීමේ සිට ජීවිතාරක්ෂක ක්‍රියා පටිපාටි දක්වා, ඇය අතිමහත් බාධකවලට මුහුණ දුන් විට පවා, රූබිගේ ශක්තිය සහ අධිෂ්ඨානය කැපී පෙනුණි. 

රූබි ඇගේ ප්‍රතිකාර සඳහා දැක්වූ ප්‍රවේශය සැබවින්ම විශිෂ්ටයි. එන්නත්, වරාය ප්‍රවේශයන් සහ වෙනත් ක්‍රියා පටිපාටිවල බිය සහ වේදනාව තිබියදීත්, ඇය තම හැඟීම් කළමනාකරණය කරන්නේ කෙසේදැයි ඉගෙන ගත් අතර, බියෙන් ධෛර්යයට අවධානය යොමු කළාය. සැලී රූබිගේ අධිෂ්ඨානය සිහිපත් කරයි. 

"ඇයට දැනුණු හැඟීම ඇය හඬ නඟනවා," සැලී සිහිපත් කරයි. "අපි ඇයට ඒ හැඟීම තේරුම් ගැනීමේ හැකියාව ලබා දීමට අවශ්‍ය වුණා, නමුත් ඒ හැඟීම පැත්තකට වී නිර්භීතකමට ඉඩ දිය යුතු බව කියන්න."  

කාලයත් සමඟ රූබි ඇගේ අභ්‍යන්තර ශක්තිය ඉල්ලා සිටිමින් ඇගේ බිය පසෙකට වන ලෙස පැවසීමට පටන් ගත්තාය. සෑම අභියෝගයකටම මුහුණ දීමට රූබිට ඇති හැකියාව ගැන මවිත වූ වෛද්‍ය කණ්ඩායම ඇගේ උත්සාහයන් නොසලකා හැරියේ නැත. 

මේ ගමන පුරාම, රූබිගේ පවුලට ස්ටැන්ෆර්ඩ් හි ලුසයිල් පැකාර්ඩ් ළමා රෝහලේ වෛද්‍ය කණ්ඩායමේ දක්ෂ අත්වල සිටීමට වාසනාව ලැබුණි. රූබිගේ රෝග විනිශ්චයට පෙර ඔවුන් රෝහල ගැන හුරුපුරුදු නොවූවත්, හෙදියක් වූ සැලී, රූබිගේ රැකවරණය සඳහා ඔවුන් හොඳම ස්ථානයේ සිටින බව ඉක්මනින් හඳුනා ගත්තාය.  

"අපි කවදාවත් නැති හොඳම තැනට තමයි යන්නේ. අපි හොඳින් ඉන්න යන්නේ," සැලී පවසන්නේ රූබි පැකාර්ඩ් ළමා නිවාසයට මාරු කළ මොහොත සිහිපත් කරමිනි, එහිදී සත්කාර කණ්ඩායමේ උණුසුම සහ වෘත්තීයභාවය ඔවුන්ට අත්‍යවශ්‍ය සැනසීම ලබා දුන්නේය. 

පිළිකා ප්‍රතිකාර හරහා රූබිගේ ගමනට බොහෝ තීව්‍ර අවස්ථා ඇතුළත් විය. දැඩි සත්කාර ඒකකයේ රැඳී සිටීමේ සිට පෙනහළු කැටියක් වැනි දරුණු සංකූලතා දක්වා, රූබිගේ ශරීරය බොහෝ දෙනෙකුට සිතාගත නොහැකි ආකාරවලින් පරීක්ෂාවට ලක් කරන ලදී. නමුත් ඒ සියල්ල හරහා, රූබිගේ බෝවන සිනහව සහ නිර්භීත ආත්මය කිසි විටෙකත් නොසැලී සිටියේය.  

"රූබිගේ ප්‍රතිකාර පුරාවටම ඇයගේ ශක්තිය ගැන මම ඇදහිය නොහැකි තරම් පැහැදුණා - ඇය අභියෝගවලට කෙතරම් නිර්භීතව මුහුණ දෙනවාද, සහ ඇගේ දෙමාපියන් ඒ සියල්ල හරහා ඇයට සහාය වූ ආකාරය ගැන," රූබිගේ පිළිකා රෝග විශේෂඥ වෛද්‍ය ඇඩ්‍රියන් ලෝන්ග්, MD, PhD පවසයි. "ඇගේ දැඩි ප්‍රතිකාර සඳහා රෝහල් ගත කළ විට පවා, රූබි ආලෝකයෙන් පිරී සිටියා." 

රූබිගේ පවුලේ අය ඇයට සෙල්ලම් කිරීම සහ ළමා කාලයේ විකාර ඇගේ රෝහල් කාමරයට ගෙන ඒමට ක්‍රම සොයා ගැනීමට දිරිගැන්වූහ. රූබිගේ මනඃකල්පිත ප්‍රතිශක්තිකරණ සායනයකින් "උණ එන්නතක්" ලබා ගත් බව වෛද්‍ය ලෝන්ග් සිහිපත් කරන අතර, ඇය කුඩා කාලයේ සිටම නීතිය ක්‍රියාත්මක කිරීමේ වෘත්තියක් ගැන සිහින මැවූ රූබි ලෙස ඇය සමඟ රඟපෑවාය - ඇය අත්අඩංගුවට ගැනීමට මවා පෑවාය. රූබිගේ පොලිස් තේමාව අවලංගු කිරීමට සිදු වූ බව දැනගත් විට ඇගේ පවුලට බේ ඒරියා නීතිය ක්‍රියාත්මක කිරීමේ ප්‍රජාවෙන් පුළුල් සහයෝගයක් ලැබුණි 5වන පිළිකා රෝග විනිශ්චය කිරීමෙන් පසු ඇගේ උපන්දින සාදය, එතැන් සිට "ඔෆිසර් රූබි" ට විශාල රසික සමාජයක් සිටී. 

රූබි ඇගේ ගමන දිගටම කරගෙන යන විට, ඇය පිළිකාවට මුහුණ දෙන අනෙකුත් දරුවන් සහ පවුල් සඳහා බලාපොරොත්තුවේ සහ නොපසුබට උත්සාහයේ සංකේතයක් බවට පත්ව ඇත. මෙම වසරේ, රූබි ජුනි 21 වන සෙනසුරාදා පැවැත්වෙන 5k, ළමා විනෝද ධාවනය සහ පවුල් උත්සවයේදී ගිම්හාන ස්කැම්පර් රෝගී වීරයෙකු ලෙස ගෞරවයට පාත්‍ර වන්න.

රූබිගේ කතාව තවම අවසන් නැත, නමුත් ඇය විපත්තියට මුහුණ දෙන ඕනෑම කෙනෙකුට බලාපොරොත්තුවේ ආලෝකයකි. පැකාර්ඩ් ළමා රෝහලට සහ ස්ටැන්ෆර්ඩ් වෛද්‍ය විද්‍යාලයේ සිදුවන වැදගත් ළමා පිළිකා පර්යේෂණ සඳහා සහාය වීම ගැන ඔබට ස්තූතියි.