Mikayla, 7, San Francisco

Cesta sedemročnej Mikayly zmenila život asi pred tromi rokmi. Jej mama Stephanie si spomína, že prvé štyri roky vyzerala Mikayla zdravá, bez známok problémov so srdcom. Počas rutinného testu na COVID vo veku 4 rokov však Mikaylin pediater zistil srdcový šelest. Lekár nebol príliš znepokojený, ale poslal ich kardiológovi v Stanford Medicine Children's Health na ďalšie posúdenie. 

„Nemyslela som si, že to bol veľký problém, pretože jej doktor ma uistil, že veľa ľudí sa rodí so šelestom,“ spomína Stephanie. "Dokonca som v ten deň išla do práce a môj manžel Mike ju vzal k lekárovi. A potom mi zrazu zavolali cez FaceTime a bola to kardiologička. Povedala mi, že Mikayla má reštriktívnu kardiomyopatiu. Moja dcéra bude nakoniec potrebovať transplantáciu srdca, aby prežila. Hneď mi bolo do plaču." 

Reštriktívna kardiomyopatia je zriedkavý stav, ktorý spôsobuje stuhnutie srdcového svalu a obmedzenie prietoku krvi. Mikaylin stav srdca bol výsledkom genetickej mutácie spojenej s génom MYH7. Symptómy, ako je dýchavičnosť a únava, ktoré si rodina všimla, ale nespojila sa, teraz dávali zmysel. 

Mikayla bola prijatá do detskej nemocnice Lucile Packard v Stanforde, kde lekári potvrdili jej diagnózu a okamžite začali konať. Tím ju pripojil k berlínskemu srdcu, mechanickému zariadeniu, ktoré pomáha cirkulovať krv, keď je srdce príliš slabé. Hoci to Mikayle poskytlo záchranné lano, obmedzilo ju to aj v nemocnici s obmedzenou pohyblivosťou, čo bolo pre malé dieťa ťažké. 

"Reštriktívna kardiomyopatia je stav jeden z milióna," hovorí Stephanie. "Je to najvzácnejší typ kardiomyopatie, ale už sme stretli dve ďalšie deti, ktoré ju tiež majú a prišli do Packard Children's." 

V detskom srdcovom centre Betty Irene Moore v Stanforde, ktorá je lídrom v oblasti transplantácií srdca u detí, dostala Mikayla špecializovanú starostlivosť od tímu známeho svojimi výsledkami. V rámci programu Pediatric Advanced Cardiac Therapies (PACT) bola Mikaylina starostlivosť bezproblémová a pokrývala všetky aspekty jej liečby, od diagnózy po transplantáciu a zotavenie. 

Jedna kľúčová časť Mikaylinej emocionálnej podpory pochádza od Christine Tao, špecialistky na detský život. Christine používala hry, techniky rozptýlenia a arteterapiu, aby pomohla Mikayle vyrovnať sa s lekárskymi procedúrami. Mikayla sa rýchlo spojila s Christine, ktorá zohrala kľúčovú úlohu v ťažkých chvíľach, vrátane tých, keď Mikayla musela podstúpiť operáciu a zákroky. 

"Keď Mikayla musela ísť na zákrok, nemohli sme sa s ňou vrátiť do chirurgického centra, ale Christine áno," spomína Stephanie. "Potom som si uvedomil, aká dôležitá je Christine - ide tam, kde nemôžeme, a poskytuje Mikayle podporu a rozptýlenie, takže sa nebojí." 

Stephanie bola za Christine taká vďačná, že ju nominovala na titul a Nemocničný hrdina.

9. júna 2023, po mesiacoch čakania, rodine zavolali, že srdce je k dispozícii. O dva dni neskôr Mikayla podstúpila transplantáciu srdca a jej zotavenie bolo pozoruhodné. Len týždeň po operácii bola z jednotky intenzívnej starostlivosti a do polovice júla sa vrátila domov. 

Po rôznych prekážkach, hemoragickej cievnej mozgovej príhode a dvoch operáciách na otvorenom srdci, vrátane transplantácie, Mikayla strávila 111 dní v Packard Children's Hospital. Naďalej sa stretáva s tímom na monitorovanie, aby sa zabezpečilo, že jej nové srdce v nej krásne bije s minimálnymi komplikáciami. 

„Je úžasné vidieť, ako sa Mikayle darí,“ hovorí Seth Hollander, MD, medicínsky riaditeľ programu transplantácie srdca. "Aj keď bude musieť brať lieky, aby zabránila odmietnutiu a po zvyšok svojho života navštevovať našich špecializovaných kardiológov, môže očakávať, že bude žiť svoj život s relatívne malými obmedzeniami. Môže chodiť do školy, hrať sa, cestovať a užívať si čas so svojimi priateľmi a rodinou." 

Tento rok bude Mikayla vyznamenaný ako a Summer Scamper Patient Hero na 5k, zábavnom behu pre deti a Family Festival na V sobotu 21. júna spoznala jej odvahu a silu počas celej jej cesty. 

Dnes Mikayla, ktorá teraz chodí do prvej triedy, rada jazdí na kolobežke a bicykli, spieva, tancuje a tvorí. Nedávno vzali Stephanie a Mike Mikaylu prvýkrát od jej diagnózy na dovolenku a bola to radostná udalosť. 

"Neviem, čo by sme robili bez všetkej starostlivosti a podpory, ktorú sme dostali od Stanfordského tímu," hovorí Stephanie. "Všetci sú úžasní. Naozaj neviem, čo by sa bez nich stalo, a nielen Mikaylina starostlivosť - dostali nás aj cez emocionálne výzvy." 

S novým srdcom a optimistickou budúcnosťou má Mikayla sny, ktoré sú väčšie ako kedykoľvek predtým. Na otázku, čím chce byť, keď vyrastie, Mikayla neváha: „Chcem byť doktorkou na Stanforde!“ 

Vďaka život zachraňujúcej starostlivosti v detskej nemocnici Lucile Packard Mikayla prosperuje a jej budúcnosť je otvorená.